Срещнахме се и разговаряхме с майката на 5-годишно момче аутист, която желаеше да сподели своя опит с читателите на нашето списание Mosty inclúzie. Какво е да научиш такава диагноза от детето си? Какви препятствия трябва да преодолее родител на дете с аутизъм? Прочетете и разберете.

интернет

Знаем, че имате две деца.

Хайде. имаме куче, това е като третото дете:) Семейството ми говори с мен и ме счупи. Това е кученце, така че е като да се грижиш за друго бебе.

Имате 5-годишен син аутист. Как разбрахте за диагнозата? Как мина всичко?

Бременността беше отлична, всичко беше наред и раждането беше добро. Малкият имаше увита пъпна връв, но с уговорката, че не трябва да го възкресяват. Всяко второ бебе го има. Физиологично всичко мина добре и малката изглеждаше доста добре. Не видях нищо върху него. Започна да общува, имитирайки животни - звуци, думи, изобщо нямаше проблем, освен ако не беше ваксиниран на 18 месеца. Учените не знаят какво представлява аутизмът. Независимо дали става въпрос за метаболитно разстройство или за нарушение в мозъка. ние незнаем. дали може да е от тази ваксинация. Започнах да забелязвам промени в него. Не говореше, не поддържаше зрителен контакт, не отговаряше на името си. Но дори и тогава го приех по този начин. толкова добре. човек не е толкова възприемчив по това време, аз го смятах за нормално.
После отиде до яслата и тогава започна. Започна да се усамотява напълно. Децата взеха играчките му, които разбира се не му харесаха. Тогава началникът на яслата ми каза да го разследвам, че там нещо не е наред. Попитах какво не е наред. Тя каза, че е толкова самотна, не говори, не отговаря на името, не поддържа зрителен контакт с учителите. Е, тогава всичко започна. психолог, психиатър, невролог. Така стигнахме до лекар психолог и тя ни потвърди, че има детски аутизъм и всеобщо разстройство в развитието. Беше на повече от две години.

Така че вие ​​и учителите в детската стая забелязахте промените в сина ви?

Да. Обикновено зависи от майките да наблюдават бебето. Въпреки че често не искат да се справят вътрешно, те смятат, че това е нормално. Те не искат да го признаят.

И аз не исках да го призная. И когато психологът потвърди, че не е правилно, съпругът ми се срина напълно. Подредих го за около три дни. Казах му, че трябва да го види, така че малкият да не изпитва болка, да има своя свят и да е щастлив. В очите му потекоха сълзи. не искаше да си признае, защото мъжете възприемат такива неща чувствително.

Е, дъще, тя все още ме снабдяваше. - Мамо, не исках такъв брат, защо е така? Казах й, че не можем да я обвиняваме, няма да направим нищо. Но също така усетих вътре, че това ще бъде просто нарушение в развитието, нарушение на речта. Знаете ли, те не са болни, хората с аутизъм са различни. Когато той започна да ходи в специална детска градина, сменихме психолози. И тя потвърди нашата диагноза. Дотогава все още бях вътрешно убеден, че не е аутизъм. Защото човек все още се надява. И тогава сълзите започнаха да валят върху мен. И тогава съпругът ми ме хвана за ръката, защото вече беше идентифициран с нея. Сега сме там, където сме. На всеки две седмици ходим при логопед, в момента речевата терапия е важна за нас.

След като бъде поставена диагнозата, как научихте какви трябва да бъдат следващите стъпки? Къде да отида и т.н.

Психологът ни каза какво да правим. Тогава Томино беше на две години. Че тя трябва да бъде включена в специална детска стая. Така че отидохме в Илюшин, въпреки че беше трудно, защото ще ни трябват още такива детски градини, класове. Там той има своя учител, който е като втората му майка. Посвещава му цял ден. Защото, когато е у дома с мен, той трябва да готви, да подреди, така че. не е това.

Как изглежда нормалният ти ден? Уикенд и работа?

Работя и уча. Работя като медицинска сестра във Виена.

Започнахте да учите заради диагнозата на сина си?

Не, започнах да уча самостоятелно. Съпругът ми смяташе, че ми е много скучно, когато бях в детската градина у дома и те го планираха с майка ми зад гърба ми. Бях записан в колеж, изобщо не го знаех. В крайна сметка се сбогувах, опитвам се, но ако не мога, ще го оставя. И в крайна сметка се получи.

Гониш много.

Не. Опитвам се. Имаме голяма къща с градина, вече споменах, че имам три деца вкъщи, тийнейджър, Томашек, включително училище, робот.

Да се ​​върнем към вашия нормален ден.

Зависи какво съм планирал. Когато го направя, излизам от къщата в пет сутринта, защото започваме във Виена в три четвърти до седем. Така че Томаш трябва да бъде осигурена от съпруга й, така че когато съм в робота, съпругът на Том се грижи за него. И когато се прибера, трябва да чистя, да готвя, да изпълня някои от задълженията, които имам, а след това е следобед и тичам след Томин в детската градина. Когато се приберем и ни е приятно, тя иска да остане в градината. Имаме големия Хавин - Моли - те са приятели. Играят заедно. Тя се трие срещу Томин, може да легне върху нея, тя го успокоява, няма проблем. Томино й хвърля топка, тя я носи. Томино е принуден да говори с нея - MO-LI. Казвам му: „Ако кажеш„ FUJ “, тя ще пусне топката.“ Затова той се опитва: "Е .".
Моли сега отива на кучешка терапия. Аз също ходих с нея на основно обучение и сега отиваме на кучешка терапия.
И понякога ритаме топката и след това вечеряме.

Имате асистент?

Което ви помага в трудни моменти?

Сътрудничеството на родители и учители в детската градина е много важно.

Да; в детската градина има специални педагози, те го учат там. Проверяваме го у дома, продължаваме да тренираме. Дори когато вървим напред с малки стъпки, всяка малка стъпка е успех.

Как средата реагира на Томин?

Е, това беше проблемът. Майка ми беше напълно приключила с него. Но ми помага. Проблемът беше как да кажа на семейството. Например моята 86-годишна баба все още не знае. Тя се оплаква, че Томашко няма да й каже нищо. Казвам й, че има малко разстройство на говора в развитието. Така че има кръг от хора, които го знаят и хора, които все още не го знаят. Информираме ги бавно. Когато погледнете Томин, не виждате симптомите на дете аутист.

А какво е Томино? Какви са неговите речи?

Тя има симптомите на обикновено дете. Той също има признаци на аутизъм, например, подрежда влакове един до друг и ако поставите линийка там, между тях има точно сантиметрови разстояния. Или просто изберете жълто. Той все още прави това, но вече е свързал играта; той свързва влаковете и хуква по релсите. Той обича да е сам. Обича да играе сам. Но свиквам да седна до него и играем заедно. Когато беше малък, удари главата си в стена или легло. Психологът каза, че би искал да се изрази, но тя не може, не знае. Сега е спокойно дете.

Какво виждате като най-големия проблем, с който сте се сблъсквали и как сте го решили?

Проблемът е, че никой в ​​живота ни никога не ни е учил като родители как да се отнасяме с такова дете. И психологът, и логопедът ни казаха какви игри, какви дейности трябва да правим с него, но като родители. комплекс. не получихме никаква подкрепа. От никого. Това ужасно липсва тук. Защото, когато родител научи такава диагноза. ще видиш. например. Моят мъж. Ще се срине и трябва да го събера по някакъв начин. ние се подкрепяме по някакъв начин. Това ни липсваше най-много. Свикнали сме с всичко останало. Но това засега е проблем. Родителска подкрепа.

Имате ли съвет за хора, които се оказват в подобна ситуация като вас?

Аз съм силен човек, трябваше сам да го преживея. Но търсех родители в подобна ситуация, за да мога да говоря с тях, да обменя опит. Бяхме на престой, предназначен за семейства с деца аутисти и беше страхотно. И най-важното, престоят беше и за здрави братя и сестри. Аз също се ожених за дъщеря си и след това осъзнах приоритетите. Казвам й: „Попитайте момичето защо има такъв брат или сестра. Той е само една година по-млад от теб. Попитай я". Тогава дори тези деца по някакъв начин се идентифицираха с факта, че имат такъв брат или сестра.

Все още нямате изгаряне?

Синдром на изгаряне. това, което знам. Не мисля така. Отпускам се в робота, обичам работата си, пациентите си. И дори не мога да си позволя да изгоря, защото тогава кой ще се грижи за семейството? Трябва само един ден да работя с робот и цялото домакинство пада на главите си. Разбира се, със съпруга ми бихме се нуждаели от поне дълъг уикенд, малко почивка, но не можем. Никога не сме били никъде без деца.

Томино има ли проблем с непознати? Как реагира на тях?

Той не ги възприема. Когато беше по-малък, не можех да отида с него например в мола, защото хората го притесняваха. Не сега. Това е добре в детската стая, където отива, че е частен клас и децата контактуват със здрави, обикновени деца. Така че Томино се среща с хората, той вече няма нищо против.

Чувствате, че има нещо друго, за което не сме говорили и бихме искали да кажем?

Ти знаеш. Лекарите не могат да ни кажат нищо. Например, при диабетик е ясно, че той ще приема инсулин. Но за него как се развива. никой не знае. Всяко дете аутист е различно, няма никой на света. Бяхме на конференция и казахме, че най-високата честота на деца с аутизъм е в Норвегия. И знаете ли защо? Защото те прожектират за деца. Те ги хващат в млада възраст и знаят как да работят с тях. Така че това означава, че може би същият брой е при нас, но те не са диагностицирани. И аз имам късмета, че го разбрахме толкова скоро. Приятелката ми има 4 деца, а последното е аутист и тя разбра едва на 9-10 години. Можете ли да си представите как тези деца страдат в училище? Учителят казва, че това е дисграфично, дислексично всичко. така че как разбрахме толкова скоро? Като започна да ходи в детската стая и учителката ни подсказа, че нещо се случва.

Честотата на децата аутисти се увеличава и у нас няма законодателство за това, не се създават условия. Ами тези деца, когато завършат училище? Има две възможности. Те ще останат вкъщи и ще се грижат за тях от семейството, докато успеят, или ще отидат в съоръжение, което не е предназначено за тях. Но те имат страхотни способности. Томино по всякакъв начин - рисува, грабва телефона на съпруга ми, отблокира всичко и започва да играе игри - те са технични деца. Той не може да седне на дупето си у дома, защото би застоял. Така че не знам по кой път да тръгна, но вярвам, че някои добрини и ще работя усилено, за да го направя човек, който може да се присъедини към обществото.

Можете да си представите, че той би бил напълно независим в зряла възраст?

Наистина бих искал да си го представя. Дъщеря ни иска да отиде да учи в Париж. Но аз вярвам, че когато той премине през пубертета, светът ще възприеме различно и, ако е необходимо, ще се погрижи за брат си.

Ще стискаме палци за вас и ще ви благодарим за интервюто.