мама

Цел на поканата

Ще използваме финансовата помощ, за да платим лекарства за мен и децата и поддържащо лечение - инжекции, инфузии, скъпи ензими, антихистаминова диета за мен и безглутенова диета за сина ми, медицински помощни средства, рехабилитация, инфузионно лечение, които много ми помага (1 вливане = 20 евро), финансиране за бензин и ремонти на автомобили.

Автор на предизвикателството

История

Тежко болна майка и деца молят за помощ

Имам нелечимо нервно-мускулно заболяване и много свързани диагнози. Децата ми също имат здравословни проблеми. Искам да ви помоля много добре за помощ. Ще използвам средствата за лечение и необходими житейски нужди.

Аз съм 47-годишна майка на 3 деца със сериозна неизлечима диагноза. Сам отглеждам децата, защото съпругът ми и баща ми на децата напуснаха нашето семейство. Живея с децата в семейна къща. Две от децата ми все още са на издръжка. Най-голямата дъщеря току-що беше завършила колеж и започнала работа. Бях напълно здрав, когато бях млад. Работих като медицинска сестра и работата ме изпълни много.

Никога не ми е хрумнало, че съм диагностициран със СЕРИОЗНО ЛЕЧЕБНО ЗАБОЛЯВАНЕ. Сериозните ми здравословни проблеми изведнъж се появиха преди 13 години. Като 34-годишна млада майка спрях да ходя по цял ден. Бях в болницата и се подложих на въртележка от прегледи. Едва през 2008 г. най-накрая ме определиха СЕРИОЗНА НЕМОЖНА НЕРВНО-МУСКУЛНА ДИАГНОСТИКА - МИТОХОНДРИАЛНА МИОПАТИЯ. Това заболяване е много рядко.

При моето заболяване митохондриите вътре в клетките са постоянно повредени. Прогнозата на заболяването ми е лоша - с постепенно отслабване на мускулите за прикрепване към леглото. Имам разстройство на ходенето, когато се почувствам по-добре, вървя няколко метра бавно. За „по-дълги“ маршрути използвам механична инвалидна количка, на която друг човек трябва да ме бута, защото ръцете ми също са много слаби.

Често съм уморен до смърт, Не контролирам мускулите на ръцете си, всичко ми пада от ръцете, имам проблем с поддържането на главата, торса, имам световъртеж, мигрена, нарушена координация при ходене. Имам имунно разстройство, износени стави, силни болки в гърба и стомашни проблеми. Имам препоръчана антихистаминова диета, чието приготвяне изобщо не е евтина работа. Също така открих алергии към емулгатори, синдром на тетанус, женски проблеми, анемия и много други свързани заболявания, които дори няма да споменавам тук. Трябва да се оперирам, но лекарите не препоръчват анестезия поради моето медицинско състояние. Аз също страдам СИЛНИ БОЛКИ ПО МУСКУЛАТА НА РЪЦИТЕ, КРАКАТА, ГЛАВАТА, ТЕНДЕРИТЕ, СВЪРЗВАЩИ ТЪКАНИ ПО ТЯЛОТО. Имам полиневропатична болка и досадни болки в тригеминалния нерв по лицето. Приемам много лекарства за симптомите на заболяването, за свързани диагнози, облекчаване на болката и витамини, минерали, ензими, които така или иначе ме поддържат жив, но няма лечение за самата болест.

Дори малко усилия, храна, тоалетна, четене, дейности на самообслужване ме натоварват толкова много, че вече не съм в състояние да функционирам и трябва да се отпускам често и много. Те се появяват и в мен "НЕВРОЛОГИЧНИ ПОСЛЕДОВИЯ" - въпросът е, че от нищото ще падна на земята, мускулите на цялото ми тяло ще отслабнат, ще остана като „парцалена кукла“ - имам парализа на цялото си тяло, също съм променил съзнанието, не го правя възприемам обкръжението си, не мога да говоря. След такова много неблагоприятно състояние понякога постепенно поемам след 3 часа, това е много индивидуално. Никога не знам дали и за колко време ще поема и ще се върна към живота. Всички прояви на болестта ме изтощават физически, но и психически, защото съм нормална любяща майка на семейство, което би искало да бъде здраво предимно заради децата.

За съжаление децата ми също имат здравословни проблеми. Най-малката 14-годишна дъщеря има значителни неврологични проблеми, кожа - атопична екзема и др. Редовно използва лекарства, мехлеми, специални скъпи емулсии за измиване. Синът е на 22 години, той е студент от 3-та година в университет в друг регион. Живее в общежитие, има дългосрочни здравословни проблеми, чревна малабсорбция, специфична безглутенова диета, нарушение на клетъчния имунитет и тежка диария. Поради здравословните си проблеми синът не може да работи никъде. Плащането на диетата и интерната на сина също са голяма позиция в нашия бюджет.

При извършване на нормални дейности в областта на самообслужването и мобилността вече съм зависим от помощта на личен асистент. Получавам инвалидна пенсия от 10 години, но почти цялата част от пенсията давам за лекарства за себе си и децата. Тъй като имам нарушение на походката, единственият вид транспорт е автомобил и поради това имам големи разходи за бензин (проверки при експерти с мен и с деца извън региона). Не мога да присъствам на срещи, които ме направиха щастлив, не планирам нищо, не знам кога ще имам припадък. Животът ми е пълен с болка, силна умора, неподчинение, но не се предавам и все още се опитвам да се боря с последните си сили, главно заради децата, които много обичам.

Липсата на пари за лечение и жизненоважни неща ми създава много стрес, което също не ми носи полза. Вярвам, че ще има добри хора, които ще ни помогнат.

Искрено благодаря на всички!

Актуализации

Благодарности 20. 1 2019

Искрено ви благодаря за всяко евро, с което сте помогнали на мен и семейството ми. Особено бих искал да благодаря на дарителя, който допринесе с най-високата еднократна сума. Вече използвахме част от събраните пари, за да платим инфузии, скъпи ензими, лекарства за антихистаминова диета за мен и диета без лактоза и без глутен за сина ми и за жизненоважни нужди.

Уважаеми дарители, високо оценявам ВАШАТА ВОЛЯ, щедрост, ИНТЕРЕС В СЪДБАТА НА ДРУГИТЕ. Никога няма да забравя как ни помогна! Благодарение на необходимата сума пари, събрана за толкова кратко време. ЩЕ ИЗПОЛЗВАМ РАЗУМНО събраната финансова сума ЗА НЕОБХОДИМО ЛЕЧЕНИЕ, БЕНЗИН ЗА ФИЗИЧНИ ПРОВЕРКИ, ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ. ПОМОЩ, РЕМОНТ НА ​​КОЛА И НЕОБХОДИМО ОБОРУДВАНЕ.

УВАЖЕНИ ДАРИТЕЛИ, пожелавам на всички много - много здраве, любов и удовлетворение, нека да просперирате във всичко! ВАШИТЕ ДЕЙСТВИЯ СА МИ НАПРАВИЛИ В КОНВЕНЦИЯТА, ЧЕ ДОБРИТЕ ВЕЧЕ ЖИВЯТ.