Кампания и препоръки
Всяка година броят на пациентите с хематологични и онкологични диагнози се увеличава и само успешната трансплантация на хематопоетични стволови клетки носи надежда за здравословен и пълноценен живот.
За да се увеличи успехът на лечението на хематологични и онкологични пациенти чрез трансплантация на хематопоетични стволови клетки, поради недостатъчен брой регистрирани донори на костен мозък, Фондация Kvapka Nádeje реши да осъществи кампания, насочена към придобиване на нови донори на костен мозък за Националния регистър на Донори на костен мозък SR Отдел по хематология и трансфузия и UNB.
Целта на кампанията е да се обърне към широката общественост и да мотивира нови донори да се регистрират в Националния регистър на донорите на костен мозък и по този начин значително да разшири донорската база и по този начин вероятността да се намерят подходящи донори на костен мозък в Словакия.
През 2015 г. Отделението за трансплантация на костен мозък в Детската университетска болница с поликлиника в Братислава („TJKD“), единственото работно място в Словакия, където се извършват трансплантации на хемопоетични стволови клетки при деца, празнува 20 години от своята дейност, през която спести живота на много педиатрични пациенти и даде надежда за връщане към нормалния живот на големите семейства, чиито деца смело се бориха със сериозна и коварна болест. За честта на фондация „Kvapka Nádeje“ е чест, че една четвърт от този период - 5 години - може да бъде там и може да помогне и подкрепи по-нататъшното развитие и модернизация на такова уникално работно място и да допринесе за превръщането му в едно от най-модерните медицински работни места в Централна Европа.
Единствената клиника в Словашката република, акредитирана за извършване на всички видове трансплантация на хематопоетични стволови клетки при възрастни пациенти, е Катедрата по хематология и трансфузиология (KHaT) LFUK, SZU и UNB.
Основната предпоставка за успеха на трансплантацията на хематопоетични стволови клетки е търсенето на подходящ донор. За TJKD, а също и KHaT, търсенето се извършва в тясно сътрудничество с Националния регистър на донорите на костен мозък (NRDKD SR), създаден като част от Отделението по хематология и трансфузиология на Университетската болница в Братислава през 1995 г. NRDKD SR създава собствена база данни за доброволни донори на костен мозък, свързана с международна мрежа от регистри по целия свят и е в състояние, ако е необходимо, да намери донор за педиатрични и възрастни пациенти сред 27 милиона доброволци от цял свят и да осигури вноса на животоспасяваща трансплантация.
Понастоящем само около 6500 дарители са регистрирани в базата данни NRDKD SR в Словакия. Като се има предвид фактът, че националните регистри стават ефективни само с достатъчен брой донори и поради населението на Словашката република, словашкият регистър трябва да има от 20 до 25 хиляди доброволни донори на хематопоетични клетки, настоящата ситуация е тревожно недостатъчна и изисква бързо и ефективна намеса.
КОЙ може да стане донор на костен мозък
Всеки здрав човек, който отговаря на следните критерии, може да стане доброволен донор на хемопоетични клетки:
- Възраст 18-45 години (към момента на регистрация)
- Не трябва да има жълтеница тип B, C
- Сигурно е ХИВ отрицателен
- Той не е преодолял туберкулозата
- Не страда от сърдечно-съдови заболявания, бронхиална астма или други по-сериозни хронични заболявания
- Не е преодолял борелиозата и инфекциозната мононуклеоза през последната година *
- Не страда от остри инфекциозни заболявания *
- Жените с детероден потенциал трябва да бъдат повече от 1 година след раждането и да не са бременни по време на дарението *
- Пълнеж приложение и изпраща проба от слюнката си за изследване
* критериите, отбелязани със звездичка, не изключват възможността да се регистрирате като доброволен донор
След това резултатите от изследването се съхраняват в компютърната система на Националния регистър на донорите на костен мозък, където се пазят в строга поверителност. Ако в бъдеще се появи болен човек, за когото единственото излекуване е трансплантацията на хематопоетични стволови клетки и няма подходящ донор на братя и сестри, в регистъра ще се търси подходящ донор. Ако в неговата база данни бъде открит потенциално съвпадащ несвързан донор, той ще бъде извикан за допълнителен кръвен тест, за да определи пълното съвпадение между него и пациента. Донорът може да бъде вписан в регистъра в продължение на много години, без пациент да му съответства. Въпреки това, с броя на доброволните донори в базата данни на регистъра, надеждата да се намери несвързан донор за неизлечимо болни хора не само в Словакия, но и в чужбина.
ЗАЩО да станете донор на костен мозък
Всяка година броят на пациентите с хематологични и онкологични диагнози се увеличава и само успешната трансплантация на хематопоетични стволови клетки носи надежда за здравословен и пълноценен живот.
Едно от условията за успеха на трансплантацията на хематопоетични стволови клетки е съгласието в т.нар донорни и реципиентни тъканни антигени. Най-голямото съгласие в тъканните антигени обикновено се среща сред членовете на семейството. Шансът да се намери подходящ донор в семейството е 25%. За други пациенти единствената надежда е да се получи подходящ донор на хематопоетични стволови клетки сред несвързани донори. Тъй като сред несвързаните хора има огромен брой комбинации от параметри на тъканния антиген, вероятността да се намери подходящ донор е сравнително малка и следователно За съжаление само 1% от регистрираните дарители ще станат истински дарители.
Надеждата за пациента се увеличава с възможността за намиране на донор в т.нар регистри на донори на хемопоетични клетки. Понастоящем в много страни по света вече съществуват национални регистри, които поддържат база данни за донори на хематопоетични клетки в дадена държава. Националният регистър на донорите на костен мозък в Отделението по хематология и трансфузиология на Университетската болница в Братислава Петржалка работи в Словашката република.
Регистърът поддържа база данни с донори и същевременно си сътрудничи интензивно с регистрите на други държави при намирането на подходящ донор за конкретен пациент. За да се увеличат шансовете за намиране на донор, съвпадащ с HLA, националните регистри на отделни държави са свързани с международна мрежа от регистри, което дава възможност да се намери донор на хематопоетични клетки за пациент в друга държава.
Разходите за тестване за тъканни антигени са много високи, което увеличава цената за намиране на донор в международния регистър. Затова е по-добре да започнете да търсите донор в националния регистър и в случай на неуспех да активирате търсенето в чужбина. Защото шансът за намиране на подходящ донор се увеличава с броя на регистрираните донори нашата цел е да създадем възможно най-голямата база данни за доброволни донори на хемопоетични клетки и да дадем и да дадем надежда за успешно лечение на словашки и чуждестранни пациенти.
КАК да станете донор на костен мозък
- Кандидатът попълва онлайн регистрационния формуляр (заявление) на потенциален донор на костен мозък
- Slovenská pošta a.s. безплатно доставят на регистрирания кандидат на адреса, посочен в заявлението, тест пакет за вземане на проби от слюнка, заедно с подробна процедура за вземане на проби и копие от регистрационния формуляр
- Част от тестовия пакет е плик за връщане, в който кандидатът вмъква пробата от слюнка, взета заедно с подписаното заявление. Пликът за връщане се подава от заявителя във всеки клон на Slovenská Pošta, който изпраща пратката безплатно доставят в Националния регистър на донорите на костен мозък
- Националният регистър ще изследва пробата и ще оцени характеристиките на трансплантацията и ще включи кандидата в базата данни на потенциалните донори на костен мозък (донорът може да отмени регистрацията си в базата данни на донора по всяко време)
Въз основа на надлежно попълнено и подписано заявление и след първоначални прегледи, донорът се включва в базата данни, където чака да види дали се появява пациент, с когото има същите трансплантационни характеристики. Ако бъдат открити параметрите на пациента и регистрирания донор, националният регистър ще се свърже отново с регистрирания донор, ще го помоли за по-подробни изследвания, за да потвърди съответствието и, разбира се, да изследва текущото здравословно състояние на донора. Едва тогава се извършва самото дарение. Методът на донорство се определя от диагнозата на пациента и, разбира се, от желанието на донора да дари или костен мозък, или периферни хематопоетични стволови клетки. Защото вероятността параметрите между пациента и регистрирания донор е за съжаление само 1%, донорът може да бъде регистриран в базата данни в продължение на години и никога да не бъде свързан с него от регистъра. От друга страна, утре може да се намери съвпадение и ще можете да помогнете за спасяването на човешки живот.
Отпечатък
„СОЛИ ЛИ СИ?“ е благотворителна изцяло словашка кампания на фондация KVAPKA NÁDEJE, фокусирана върху подкрепата на Националния регистър на донорите на костен мозък.
Фондация KVAPKA NÁDEJE, е вписан в регистъра на фондациите, воден от Министерството на вътрешните работи на Словашката република под номер 203/Na-2002/963
Лица за контакт:
- Ing. Щефан Бернат, администратор на фондация KVAPKA NÁDEJE, E-mail: [email protected]
- Ing. Michal Kaľavský, креативен мениджър - член на борда на фондация KVAPKA NÁDEJE, E-mail: [email protected]
От името на ФОНДАЦИЯ KVAPKA NÁDEJE и Националния регистър на донорите на костен мозък, БЛАГОДАРЯ на всички за Kvapek на по-добър производствен екип и създател на кампанията „Имате ли слюнка?“, А именно: