Уважаеми родители, членове на асоциацията на синдрома на Прадер-Вили,

също така

Бихме искали да Ви помолим за активното Ви участие в създаването на приноси към този раздел. Моля, изпращайте своите истории и преживявания от всякакъв вид с нашите деца с PWS на имейл адреса на нашето сдружение. Това могат да бъдат усмихнати истории, неочаквани ситуации и реакции на децата към тях, но също така и съвети как да се справим с проблемите и призиви за помощ и подкрепа при негативно поведение и ситуации, в които не знаем как да се справим с детето и т.н. Приносите ще бъдат публикувани постепенно в този раздел. Ако желаете, вашите публикации ще бъдат анонимни.

ПЪРВАНЕТО НА ХРАНА МОЖЕ ДА УБИ КЛАВДИЯ

Когато Клавдия се ражда, тя не развива смучещ рефлекс. Майка й трябвало с усилие да „изпомпва“ всяка капка мляко в нея през залъгалка и бебешко шише. В рамките на една година храненето беше голям проблем. Нищо чудно, когато по-късно тя започна да поглъща всяко хранене, родителите й бяха във възторг. „Накрая, тате!“ Те се засмяха вътрешно. Но имаше „малък“ улов. Клавдия ядеше всичко и постоянно. Никога не й е било достатъчно. Днес тя е на 11 години, 80 килограма, родителите й заключват хладилника пред нея и тревожно пазят това, което тя слага в устата си. Така действа във всички семейства, в които живеят деца с диагноза синдром на Прадер-Вили.

Тридесет и шестгодишната Михаела Чачана от Братислава стана майка за първи път много скоро. Тя беше само на 15 години, когато роди син Мария. Тя обаче беше невероятно зряла за възрастта си. Родителите дадоха на младите покрив над главите, помогнаха с ценни съвети, сготвиха внуците си, но основната грижа за сина им беше върху Майкъл и нейния партньор. Младата им любов издържа дори на това трудно изпитание и те са все още заедно днес.
Докато синът порасна, те започнаха да мислят, че би било добре да му дадат брат или сестра. И така, след девет години се роди Клавдия. „Клавдия беше планирано и желано дете. Бях на 24 години и бременността вървеше добре. Единствената разлика беше, че движенията на бебето в корема бяха много слаби, едва ги усещах. Дори във високия етап на бременността ги възприемах само като нежна вълничка “, спомня си майката на Клавдия Михаела.

ДЕТЕ КАТО КУКЛА ХАНДРА
Клавдия най-накрая се роди навреме и спонтанно. Въпреки това, веднага след раждането, майка й я информира, че е силно хипотонична, с други думи, има изключително ниско мускулно напрежение. Тя беше като парцалена кукла. Когато някой я взе в ръце, ръцете и краката й увиснаха, главата й рязко падна назад. „Не можеше да поддържа температурата, все още се гърчеше. Тя почти не плачеше, просто измърморише някаква слаба слабост тук-там. Мускулите на бузите й бяха толкова слаби, че изобщо нямаше смукателен рефлекс. Сложих млякото в бутилката и трябваше да изцедя залъгалката с пръсти, за да капе бавно в устата й. 50 ml папала за час. Тя изобщо не се събуждаше, за да яде, също така спа по 6 часа. Трябваше да я събудим, иначе можеше изобщо да не е яла “, казва г-жа Михаела. Той добавя, че тя е започнала рехабилитация с дъщеря си малко след като е напуснала болницата, практикувайки "войтовка" в продължение на 3 години. Въпреки че лекарите прогнозираха, че Клавдия може никога да не ходи, постепенно беше постигнат напредък, въпреки че психомоторното развитие изоставаше. Като 6-седмична Клавдия вдигна глава, седна като 13-месечна и започна да ходи като 2-годишна. Тя каза първата си дума през деветия месец. Звучеше просто - вкусно!