В Холандия решиха да построят един голям център за лечение на деца с рак. Експертът Marry van den Heuvel-Eibrink също говори за това защо родителите са толкова важни при лечението на млади пациенти.

Защо решихте да комбинирате седем онкологични центъра в един в Холандия?

Това се дължи преди всичко на факта, че Холандия е сравнително малка държава. Когато постигнахме успех от около 75 процента при лечението на педиатрични пациенти с рак, изведнъж открихме, че не сме в състояние да увеличим този брой. Каквото и да се опитахме да подобрим, не постигнахме особен успех.

Не 75 процента са медицински показатели?

Да, но това все пак означава, че 25 процента от нашите пациенти ще умрат. Така че всяко четвърто дете и това е много.

Как може един център да увеличи успеха на лечението?

Например, ако знаем, например, че в момента имаме повече от 25 подтипа на биологично дефинирани левкемии, трябва да обърнем внимание на всеки подтип за всеки пациент поотделно, което се нарича персонализирано лекарство. По този начин ще можем да продължим напред, но такъв индивидуален подход можете да направите само ако решите да централизирате. Ако обедините сили, ще получите всички експерти под един покрив. Така че всеки пациент идва, експерт ще се погрижи за него. Третата цел е да се намали токсичността, т.е. да се опита да намали страничните ефекти на интензивната химиотерапия.

Проф. MUDr. М. М. (Женен) ван ден Хювел-Айбринк

дете
Marry van den Heuvel-Eibrink лекува деца с рак в продължение на почти 30 години.

В момента тя работи като детски онколог в Центъра на принцеса Максима в Утрехт, Холандия, който в момента е настанен в местна детска болница. Той изследва рак на бъбреците, миелоидно злокачествено заболяване и определя стойностите на страничните ефекти на интензивната химиотерапия. Освен това тя е член на важни международни работни групи, занимаващи се с различни онкологични диагнози. Публикувала е над 25 докторски проекта и повече от 280 международни научни трудове.

Това може да се постигне?

Когато обединим усилията си, ще можем да повишим професионализма на директните грижи, но и да намалим последващите последващи ефекти от онкологичното лечение. Така че всички, които излекуваме, които ще бъдат около 13 000 души в Холандия до 2020 г., ще се възползват от по-добри, по-специализирани грижи. Например тези, които ще бъдат след трансплантация на костен мозък, ще бъдат в контакт с невролози, ендокринолози, но също така и експерти за последващите последици от лечението. По време на ампутацията пациентите отново ще контактуват с експерти по ортопедия, хирургия, но и рехабилитация.

А какво да кажем за родителите?

Те бяха първите, които се заинтересуваха всички експерти да бъдат на едно място с пациенти. Те ни подкрепяха от самото начало. Когато започнахме да планираме центъра, първо родителите бяхме поканени на дискусия. Така те станаха не само наши поддръжници, но и тези, които планираха центъра с нас. Те работеха толкова усърдно, колкото и ние, което много ни помогна.

Каква беше тяхната роля?

Включихме ги в дизайна на самия център, но също така и в предложенията за грижи. И все още е вярно, че винаги, когато ни е неудобно, ги каним. Чуваме ги. Те просто са част от нашия екип.

Център „Принцеса Максима“ в Утрехт

  • Междувременно Максими стана холандска кралица, но децата предпочитат принцеси, така че екипът няма да промени името на центъра
  • Избраха Утрехт, защото е лесно достъпен с влак и кола
  • ще отвори през май 2018г

Която беше най-трудната част от изграждането на центъра?

Най-лесният начин беше да убедим детските онколози. Всички професионалисти се съгласиха. Най-трудното обаче беше убеждаването на университетите. Те осъзнаха, че шест от седемте университетски центъра ще загубят качеството на грижите за децата, които са предоставяли досега. Те знаеха, че това се отразява на PR, тяхната позиция. Затова те се опитаха да застрашат нашия проект. И все още се опитват. Ние обаче сме далеч от изграждането на центъра, тяхната инициатива изглежда още по-безсмислена.

Колко общо ще струва изграждането на центъра?

Ще бъде около 70 милиона евро.

Трудно беше да се получат тези пари?

Честно казано, не беше толкова трудно. Разбира се, на първо място трябваше да получим поддръжници, малко пари, за да започнем. Имаме родителски асоциации, но организацията по детска онкология беше голяма подкрепа и получихме подкрепа от правителството. Банките също се включиха.

Говорихме за лечение. Колко важна е немедицинската помощ за педиатричните пациенти?

Винаги казвам, че съм бил в болница като дете, така че помня преживяванията си. Знам, че детето трябва да има родител с мен и съм го проверил по време на тридесетгодишната си практика. Когато детето дойде в болницата и особено когато е болно от рак, семейството трябва да се справи не само със самата болест и как да я лекува. Вторият, също толкова сериозен проблем е, че рутинният ви семеен живот ще бъде напълно нарушен. Наистина е като да ти сложат примка на врата. Семейството трябва да се откаже от нормалното функциониране.

И така, как трябва да участва семейството?

Много е важно да сте наясно с това, което казах по-горе. Родителите стават наши партньори в грижите. Те дават на децата лекарства. Трябва да намерите система за семейството, за да се научите да се грижите за болен пациент. Колкото по-дълго успеете да накарате семейството си да насърчи детето ви в лечението, толкова по-добри ще бъдат грижите.

Доста често се случва родителите да са в болница с децата си?

Разбира се. По време на всяко лечение родителят има възможност да бъде с него през целия ден и единият от родителите може да остане през нощта. В отделенията имаме и родители на доброволци, които се редуват да подкрепят други родители, когато се чувстват зле или просто когато се нуждаят от помощ. Те са хора, които знаят за какво става въпрос. Преживяха това преди около пет години. Това сътрудничество е много важно, защото трябва да можем емоционално да се изключим, да забравим за проблема.

Външен двор. Визуализации - Prinses Máxima Center

Колко деца лекувате всяка година?

Сега е около 150. От 2018 г., след откриването на центъра, ще бъде от 550 до 600.

Вашата цел е да станете най-добрият център в Холандия и петият в Европа. Как може да се измери?

Има различни области, които се сравняват. Но в грижите основният показател вероятно е броят на излекуваните, но също така и удовлетвореността им от грижите и съответно качеството на живота им.

Как получавате обратна връзка?

Един от начините са въпросниците или електронното наблюдение. Разбира се, много разговаряме с тях.

Какво е електронно наблюдение?

Ние също помагаме, например, с Facebook, където родителите имат своята група. Не е публично, но винаги един от родителите ще ни даде обобщение на това, за което говорят там. Но и самите деца директно оценяват колко са доволни.

Засега всичко от вашата история изглежда перфектно. Пациентите също ви предупреждават за проблеми?

Разбира се. Например, сега сме в „сублизинг“ на функционираща болница, така че нямаме толкова място, колкото някога бихме имали нужда. Това създава ситуации, в които имаме 16 легла, но пациентите са 25. Просто сега, когато сме в по-малки пространства, не можем да го избегнем. Ние обаче винаги се опитваме да намерим най-доброто решение. Не би било справедливо да се каже, че създаваме идеален свят, защото това не е вярно. Винаги обаче се опитваме да държим пациента в центъра на вниманието, защото това е най-важното.

Петте принципа на центъра

1. Родителите и децата все още могат да бъдат много близки по време на хоспитализация, благодарение на факта, че центърът ще има отделен отдел за деца и родители.

2. Правилото за една минута ще важи в центъра. Какво означава? Стаята за кафе или чай или откритата зона за отдих и игра са само на минута от детското и родителското отделение, което означава, че ако е необходимо, родителят може да бъде много бързо с детето си.

3. Една от характеристиките на центъра е, че той ще бъде светъл и ефирен, благодарение на отварянето на помещенията и връзката от приземния етаж до първия етаж.

4. Центърът ще има много място за игра и разсейване на децата.

5. В същото време ще осигури оборудване за различни възрастови групи, така че всяко дете да може да развие своите умения.