референтни

В рамките на Европейския съюз редките болести засягат живота на около 30 милиона души, от които до 300 000 могат да бъдат словаци. Въпреки че броят на редките заболявания е голям, оценките варират от 6 000 до 8 000, има малко хора с конкретна диагноза. Само в областта на онкологията има почти 300 различни вида редки ракови заболявания, като повече от половин милион европейци се диагностицират всяка година. Поради липсата на опит, много пациенти нямат достъп до диагностика и последващо лечение.

Нито една държава няма знания и капацитет за лечение на всички редки болести. Ето защо т.нар Европейски референтни мрежи (ERN), които дават на пациентите и лекарите в ЕС достъп до най-добрия опит и навременния обмен на знания, без да се налага да пътуват до друга държава.

Това са виртуални мрежи, включващи най-добрите доставчици на здравни услуги от цяла Европа. Всяка специализирана мрежа има свой собствен координатор. За да прегледат диагнозата и лечението на пациента, координаторите на ERN свикват „виртуални“ срещи на експерти от различни дисциплини, използващи най-съвременните информационни технологии и телемедицински инструменти.

Здравните специалисти, които по-рано биха се справяли с редки случаи изолирано, имат възможност да се консултират с партньорите, за да потърсят второ мнение. Понякога са достатъчни телефонни или видео разговори. В други случаи мрежите могат да използват специални системи за обмен на тъканни проби или изображения с висока разделителна способност на сложни заболявания. Тези технологии могат да се използват и като хранилище на случаи и могат да помогнат за изграждането на голяма база от случаи за по-нататъшно проучване или клинични изпитвания.

Историята на ERN е млада. След първата покана за представяне на предложения през юли 2016 г., първите ERN бяха одобрени през декември 2016 г. и започнаха да функционират през март 2017 г. Мрежите бяха създадени, за да включват повече от 900 високоспециализирани здравни звена, разположени съответно в 313 болници в 24 държави-членки. 25. Работното място се намира в Норвегия извън ЕС. Словакия все още не е част от ERN, но това може да се промени в близко бъдеще. Министерството на здравеопазването на Словашката република състави списък на работните места за редки болести, който се състои от 59 работни места, докато 17 от тях имат статут на експертно работно място. Следващата стъпка трябва да бъде участието на Словашката република в европейските референтни мрежи.

ERN работят по широк спектър от тематични въпроси, като костни разстройства, детски рак и имунодефицит. Очаква се ERN да засили капацитета си през следващите пет години, като е от полза за хиляди пациенти от ЕС, страдащи от редки или сложни заболявания. Призивите от Европейската комисия за доставчици на здравни услуги, желаещи да се присъединят към съществуващите ERN, ще бъдат публикувани всяка година.

„Пациентите с редки заболявания могат да прекарат години без ясна диагноза. Това е разочароващо за тях и техните семейства. Около половината от страдащите са деца, чието развитие е сериозно засегнато, когато търсят диагноза в различни части на здравната система и понякога посещават няколко специалисти. Пациентите и членовете на техните семейства се обръщат към нас за съвет, информация, един вид улика и ние твърдо вярваме, че европейските референтни мрежи могат да помогнат на тях и лекарите “, казва Татяна Кубишова от Гражданската асоциация за редки болести.

Държавите-членки на ЕС имат водеща роля при възлагането и разработването на ERN. Ако искат да получат статут на ERN, те ще отговорят на призива на Европейската комисия. Кандидатстването им ще бъде оценено от независим орган за оценка (IAB), който ще изготви доклад за всеки кандидат. След това Съветът на държавите-членки (BoMS) решава дали да одобри или не ERN заявлението.

Държави като Словашката република, които все още не са представени в одобрената ERN мрежа, могат да участват чрез доставчици на здравни услуги, определени от държавите-членки като „асоциирани“ национални центрове или национални центрове за „сътрудничество“. Държавите-членки могат също да решат да определят национален координационен пункт, който да комуникира с всички ERN. Съветът на държавите-членки на ERN установява обща рамка за определяне и интегриране на тези видове центрове в ERN. Необходимо е обаче държавите-членки да назначат асоциирани партньори чрез открити, прозрачни и надеждни процедури.

На уебсайта www.zriedkavechoroby.sk в раздела Къде да потърсите помощ ще намерите пълен списък на ERN, включително координатори и участващи европейски медицински или други специализирани заведения, както и брошура за ERN на словашки език.

Списък на европейските референтни мрежи (ERN)