Николка е движещата сила на брат си.
Източник: Питър Корчек
Галерия
Николка е движещата сила на брат си.
Източник: Питър Корчек
За всеки човек слънцето означава живот. Въпреки това, дори нормалната дневна светлина разрушава кожата на Томаш (8). Von излиза само със специален костюм и се нуждае от кремове с висок UV филтър, за да оцелее.
Мрак има в апартамента на семейство Паппов в Обида край Щурово. На прозорците има плътни завеси и когато слънцето грее право навътре, към тях е прикрепено одеяло. Три деца ни посрещат вътре. Сериозно изглеждащ Роналд (12), весело шило Николка (5) и Томашко.
Грубо боядисано лице, лунички и големи очи под крема. Дълбоко и тъмно като нощ. Той стиска ръката ми на фотографа и се представя. Той обаче поддържа зрителен контакт само известно време, Томаш също е аутист. Въпреки това погледът му не може да бъде забравен. Сякаш той гледаше този свят отнякъде, от голямо разстояние. Сестрата на Николка обаче вече дърпа ръката му. Дори и да не иска, трябва да тича и да се смее. Детството няма да чака.
Обратен режим
Майката на Томаш Едина заявява: „Николка е двигателят на Томаш, тя го дърпа напред.“ Роналд седи до нас в хола. Мама също се обръща към него с любов. „А Роналд е моят велик помощник. Колко пъти ми помогна да превържа раните на Томаш. Той знае, че стерилна превръзка трябва да се хваща само с форцепс или ръкавици. Той беше там няколко пъти, когато съживих брат му, защото той спря да диша. Той може да прави това, което много момчета на неговата възраст не са могли да направят “, казва майка му.
След известно време, когато Томаш се прокрадва към нас, за да вземе бисквитка, брат му го хваща около раменете и придърпва купата по-близо до себе си. Ясно е, че всички братя и сестри наистина се харесват и родителите им ги карат да си помагат. Рядкото заболяване на Томаш засяга живота на цялото семейство.
„Излизаме особено вечер. Страхотно е през лятната ваканция, оставяме децата за дълго време, те спят по-дълго сутрин, а ние сме вътре, докато грее слънце. През учебната година обаче не е възможно при деца в задължителни училища “, казва майката.
Освен това трябваше да свикнат с невероятните забележки на хората за външния вид на Томаш. За да може изобщо да излезе навън, той се нуждае от специален костюм, който напълно отразява UV лъчението. Покрива цялото му лице и цялото му тяло, очите му са защитени от груба корица.
„Когато трябва да отидем в Братислава за онкология, понякога ходим с влак, за да спестим от бензин. Последния път една дама ме смъмри на автобусната спирка, защо го прикривам, за да видя дали трябва да е мюсюлманин. Обикновено слушаме - аха, имигрант или дали носи бомби. Съпругът ми е много ядосан за това и Роналд е унижен, ако отиде с нас ", казва майка ми за глупостта на възрастните.
Редки заболявания
Томашко страда от рядко генетично заболяване, наречено пигментна ксеродерма. Гените, отговорни за "възстановяването" на клетките, повредени от физическо и химично въздействие, са променени. Следователно кожата на здрав човек може лесно да се справи с дневната доза UV лъчение, но кожата на Tomáš реагира със сериозни увреждания и образуване на тумори. В момента той е единственото дете в Словакия с подобна болест. В допълнение, той има тип С, така че най-трудно.
Заболяването засяга и тъканите, нервната система и органите. „В момента тя е на рехабилитация, така че се движи много по-добре. Преди той просто се движеше през повечето време “, казва Едина. Томашко има хипотонични мускули, той говори на ниво тригодишно дете. Той е претърпял невероятните 19 операции през последните пет години. Много и за възрастен.
„Туморите по кожата му трябва постоянно да се отделят. Сега той има разширяващ се базално-клетъчен карцином. Преди две години той имаше меланом в ъгъла на устата. Трябваше да го вдигнат със съседните възли. Скоро трябваше да го оперират отново, защото туморът се появи отново. Кожата на Томаш обаче реагира зле на порез, раната се отвори, той буквално имаше дупка в бузата си. Трябваше да пие от бутилка за залъгалка, да научи всичко отново “, спомня си майката на Томаш.
Още едно дете?
Тя не харесваше кожата на сина си, когато беше малък. „Тя беше груба, суха, много чувствителна. Освен това Томас се развива по-бавно от брат си. „Докторът му обаче винаги ме биеше, казвайки, че всяко дете е различно“, спомня си Едина. Когато Томас беше на година и половина, на лицето му се появиха лунички.
„Не знаех, че това вече сигнализира за сериозно увреждане на кожата. Чудех се защо ги е имал, защото нямаме никой такъв в семейството. Луничките обаче все още се разширявали. Накрая съпругът организира консултация с лекар в Будапеща. Веднага ни написа документ за Централната болница в Будапеща. Там ни казаха диагнозата. Също така фактът, че ако не започнем незабавно да го защитаваме от светлината, Томаш има половин година живот. Не помня обратния път от Будапеща. Бях с дъщеря си на шестия месец и знам само, че я плаках цяла ", казва Едина и добавя, че оттогава забранява да плаче. „Няма време за сълзи, плачът няма да помогне на Томаш“, казва той.
Крем за седмицата
Днес Томашко се лекува в детската университетска болница в Крамари, както и по дерматология и онкология. Родителите му също отиват при него при психолог. Лечението му означава постоянни разходи за семейството.
„Ние харчим много пари за бензин. Имаме стара кола, но Томаш, като аутист, има припадъци, много е трудно да пътувате с него в градския транспорт. Сега кандидатствахме за надбавка за моторни превозни средства, тъй като състоянието му се влошава и скоро ще се нуждае от инвалидна количка за по-дълги трансфери. Но вероятно няма да го получим. Рехабилитацията също е скъпа, но Томашко се нуждае от нея, за да поддържа подвижността на ставите “, казва мама.
Защитните кремове с UV фактор 50, от които Tomáš се нуждае, също са голяма намеса в семейния бюджет. „Винаги се опитвам да спестя повече пари и да купувам повече кремове наведнъж. Вече знаем, че кожата на Tomáš понася най-добре крема на една марка, а останалите правят мехури, когато се използват дълго време. Този крем ще продължи три дни, тази седмица ", показва майката на тубата на Томаш. Цената за един крем е около 24 евро.
„Здравната каса отхвърли извънредното искане за възстановяване на сумата на кремовете“, заявява той. Ето защо те събират пари сега на портала People to People. Те са създадени специално за слънцезащитни продукти и рехабилитации. Той също така ще се нуждае от лечение с ретиноиди, което забавя появата на тумори, въпреки че има сериозни странични ефекти. След като го е завършил без участието на здравната каса, сега родителите му искат да опитат да възстановят лечението отново.
Изживейте деня
Майката на Томаш рисува сина му всяка сутрин за около двадесет минути. Тя се нуждае от дебел слой защитен крем на лицето си, а по-тънък е достатъчен за тялото й под дрехите.
Доскоро Томашко изобщо не можеше да излиза през деня. Благодарение на специалния костюм, направен от американската НАСА, който телевизията JOJ му помогна да получи преди две години, той може да излезе и на дневна светлина. Костюмът, който улавя 100 процента UV лъчение, най-накрая му позволи да прекарва времето си извън затъмнения апартамент и да изживява слънцето.
Паппов също ще се нуждае от вътрешни щори. Те получиха възможност от село Обид да наемат социален апартамент, те сами трябва да си вземат щори. В предишен субаренда в Унгария, благодарение на спонсори, те бяха монтирани фолиа на прозорците, за да се предотврати проникването на UV лъчение от дъното. Апартаментът обаче беше стар, а стените мухлясали, така че те се възползваха от възможността да се преместят в нов общ апартамент под наем, който могат да си купят с времето.
Slniečko Tomáš
Голяма колоездачна експедиция отива до паркинга пред къщата. „Последният път Томашко продължи около десет минути, след което вече не управляваше, но си заслужаваше.“ Момчето и майка му използваха сук в костюма му. Панталон, горна част. Маска за лице с очила. Навън той се качва на триколесно колело, дарено му от моторист, и прави няколко обиколки. Може да се вози дори когато денят е бял и слънцето е високо в небето. Макар и само миг.
Децата с диагнозата на Томаш също се наричат деца на тъмнината. В Америка, където има повече от тях с това разстройство, дори имат училище за тях. В Англия благотворителната организация организира лагери и нощни събития за тях.
Въпреки процедурите, на които трябва да се подлага всеки ден, Томаш е щастливо дете, въпреки рака и заплахата от слепота. Обича да се скита по близките, реагира на усмивка и докосване. Майка му може да го обобщи с едно изречение. „Томас не е дете на тъмнината. Слънце е. "