Вероника Иванчикова описва трудните условия, които е преживяла поради болестта. Днес, благодарение на лечението, той живее нормален живот.
Споделете статия
По време на гимназията тя имаше тежки коремни спазми, диария, подути стави и се чувстваше изключително уморена. Един ден тя не можа да излезе от леглото в общежитието и се озова в болницата. След повече от половин година и голям брой прегледи тя най-накрая чу диагноза - улцерозен колит, хронично възпаление на дебелото черво.
Броят на пациентите с възпалителни заболявания на червата се увеличава, особено сред младите хора под 30-годишна възраст. Председателят на словашкия клуб Crohn Ivančíková ни разказа в интервю защо тези болести се увеличават и как да се научим да живеем с тях.
В интервюто можете също да прочетете:
Което причинява хронично чревно възпаление
Как се проявява възпалението
Как изглежда лечението?
Дали болестта може напълно да се отърве от болестта
Как да живеем с оперирано дебело черво
Кога Ви поставиха диагноза улцерозен колит?
Проблемите ми започнаха, когато бях на около 21 години и бях в колеж. Разбира се, не можах да го диагностицирам веднага. Ходих на различни прегледи. От десет години живея с улцерозен колит. Сега съм в ремисия, тоест на тих етап и приемам само лекарства. Аз съм „по-добрият“ пациент, защото нямам повече трудности.
Как се проявява болестта?
Все още бях изключително уморен. Имах силни болки и спазми в стомаха, придружени от диария. Ходих и до тоалетната по 20 пъти на ден. Събудих се през нощта. Бях в състояние, че въпреки че ядях диетична храна, ми беше гадно от това. След това започнаха да ми се зачервяват и подуват ставите, например по лактите или коленете. Имах кръв и слуз в изпражненията си. В крайна сметка не можеше да се движи. Лежах в стая в общежитието и трябваше да извикам линейка. Тогава разбраха, че имам високостепенно чревно възпаление.
Първоначалните симптоми като умора и диария могат да бъдат причинени от стрес при много хора. Дори лекарите няма да се сетят веднага за улцерозен колит. Колко време ви отне да разберете какво не е наред с вас?
Отне повече от половин година. Тъй като дори веднага да открият висока степен на възпаление, първо ще ви дадат антибиотици за намаляване на възпалението и, разбира се, приемате и храносмилателни лекарства и диария. Но едва след половин година бях изпратен на колоноскопия, благодарение на която ще бъде изследван цялото ви дебело черво или дори малкото. Само там мога да видя на какъв етап е възпалението и какво е заболяването. След допълнителни прегледи ми поставиха диагноза.
Не мислете, че е трябвало да ви изпратят за колоноскопия по-рано?
Определено трябва да се направи възможно най-скоро. Но не мисля, че ще има голяма разлика в последния етап. Ревността вече беше там.
Също така питам дали това е болест, която може да бъде предотвратена чрез ранно откриване.
За съжаление това е хронично заболяване. В момента съм в спокоен етап, но възпалението не е изчезнало напълно. Когато имам по-стресиращ период, той може да избухне отново. Можете да го потиснете до такава степен, че да можете да живеете с него, но няма да се отървете от него. Има случаи, когато хората имат синдром на раздразнените черва и ходят по няколко пъти на ден до тоалетната, но казват, че са стресирани и вече не го решават. Ако обаче навреме посетят лекар, може да избегнат възпалителни заболявания. Разбира се, не всеки, който има синдром на раздразнените черва, ще получи улцерозен колит или болест на Crohn. Второто нещо е, че лекарите все още не знаят точните причини за тези заболявания, така че дори не могат да кажат на хората ясно какво трябва и какво не трябва да правят. Знаем, че диетата и стресът влияят на това, но не знаем дали генетиката или това зависи от други стойности в кръвта. Това е най-лошото нещо.
Също така във връзка с рака на дебелото черво съм чувал, че областните лекари „бият“ пациенти с хемороиди. Те също не трябва да изпращат пациенти на специалисти?
Сътрудничеството между двете страни е важно. Това често се пренебрегва от пациентите. Но личният лекар определено не трябва да ви бие бързо. Понякога се оплакваме от това колко лекари трябва да управляваме, но трябва да сме благодарни за възможностите, които имаме. Дори нямат някъде. Дори личните лекари понякога мислят, че е просто стрес, че той бързо изчезва. Ние също трябва да помолим и да ги помолим да ни изпратят. Разбира се, имаме различни лекари, аз също имам различен опит. Комуникацията между пациент и лекар не е 100%. Днес не мога да си представя, че не говоря открито с гастроентеролога си и не я питам всичко. Затова й се доверявам, че мога да й се обадя или да й пиша по всяко време. Но осъзнавам, че това е надстандартна комуникация. Препоръчвам на всеки пациент, че ако не е доволен от лекаря, той има възможност да напусне и да намери друг.
Възпалителните заболявания на червата включват, освен улцерозен колит, и болестта на Crohn. Какви са разликите между тях?
Тези заболявания се наричат общо IBD (от английското възпалително заболяване на червата, бел. Ред.). Те са много сходни заболявания и се различават само по това дали са засегнати тънкото или дебелото черво или различни части на тънкото и дебелото черво. При улцерозен колит имате различни части, като началото и края на червата. Болестта на Crohn е по-проста болест, тъй като имате засегната само част от червата и те могат да я отстранят хирургично, ако не приемате лекарства. И двете заболявания имат еднакви симптоми. Те са автоимунни заболявания, което означава, че тялото се бунтува срещу собствения си имунитет. И е необходимо да осъзнаем, че имунитетът се изгражда в червата и когато там започне да се проваля, човек по-често боледува и започват усложнения.
Има още по-лош стадий при тези заболявания и това идва, когато отстраняването на част от червата не помага, но те трябва да оперират цялото дебело черво. И тогава човек трябва да използва стома. Това е саше, където се взема изпражненията. Когато говоря с пациенти със стома, те са благодарни, че вече нямат толкова ужасна болка. Със сигурност човек трябва да се научи да живее със семейство и партньорство, но те са по-щастливи, защото се чувстват по-добре. Понякога най-доброто решение е нещо, което в началото изглежда като най-лошия сценарий.
Болестта на Crohn или улцерозен колит може да се развие до последния етап, когато пациентът се нуждае от стома.?
Да. Когато лечението не помага, по-добре е да се оперира дебелото черво. По същество това е форма на лечение, когато останалите се провалят.
Можем да кажем какво причинява възпалителни заболявания на червата?
Не можем да кажем еднозначно. Тя може да бъде наследствена, но се влияе и от лоша диета и начин на живот. Дори различните диети не са добри. Но обикновено спусъкът е стресът. Така или иначе превенцията е важна и ние също можем да повлияем поне на начина ни на живот. Възрастните хора също трябва да посещават профилактични прегледи и колоноскопии. Не е приятно, но е по-добре от решаването на проблеми. Със сигурност можем да повлияем на нивото на стрес. Трябва да разберем за какво сме стресирани и как да го намалим.
Казвате, че в момента сте в спокойно състояние. Все още болестта засяга живота ви?
Да, все още ме засяга. Тихият етап за мен означава, че нямам ежедневни крампи, не бягам до тоалетната 20 пъти на ден, нямам кръв или слуз в изпражненията и не съм уморен брутално. Но има дни, в които имам повече стрес и стомахът вече започва да ме боли. Преподавам английски в компании и съм разказвал на някои от моите „ученици“ за болестта си и те знаят, че може да ми се случи по всяко време. Но вече мога да работя с тази болест, знам какво да очаквам. И така, според задълженията си вече знам кога да закуся и т.н. Понякога идва умората. Но дори вече не го забелязвам. Понякога получавам спазми и диария през нощта и сутрин това продължава и трябва да отменя програмата. Но за щастие не ми се случва често. Когато ми беше лошо, все още бях на PN, не бях в състояние да направя нищо и, разбира се, постоянни посещения на лекари.
В момента приемате само лекарства?
Да. Много съм доволен, че имаме на разположение биологично лечение. Но всеки организъм е различен и ми отне известно време, за да измисля подходящо за мен лечение. Много пациенти дори не трябва да приемат лекарства, те могат да се справят с биологично лечение. Това са само вливания и дори има писалки, подобни на това, което имат диабетиците. Това, което правят много пациенти е, че когато състоянието им се подобри, те започват да намаляват дозите си. Те мислят, че вече нямат нужда от лекарства. Направих същото и се озовах в болницата. Никога не трябва да спирате лечението, което лекарите Ви предписват.
Трябваше да коригирате диетата си?
Да, имаме няколко препоръки. Но отново няма универсална диета за всички пациенти. Пациентите първо трябва да запишат дневниците, които са яли. За да знаят и те, и лекарите какво ги разболява. Когато разберете какво работи добре за вас, вие определяте диетата си съответно. Не се ограничавам много, но има храни, на които понякога не мога да устоя. Тогава знам, че ще имам крампи. Но ми се случва, че когато съм психически добре, мога да си дам всичко и съм добре. Но имам различни дни.
Трябваше да се откажеш от нещо напълно?
От време на време изпивам чаша вино, иначе изобщо не пия. Много харесвах различни сосове за спагети и трябваше да се откажа от тях. Аз също се наслаждавам на пулп супи само когато съм си вкъщи и тогава не трябва да ходя никъде. Имам и непоносимост към млякото. В противен случай това е често срещана комбинация с IBD. Но днес сме заменили всичко със соеви продукти и това е спасение за мен. Но аз вече го приемам в крачка, защото съм свикнал с този живот. Разбирам, че има хора, които не могат да си го представят и го смятат за ограничение. Както и да е, най-добре е да готвите у дома. Тогава вие най-добре знаете как ще бъде за вас.
В ресторантите обаче вероятно ви е трудно, защото не знаете какво съдържа храната и как са я приготвили готвачите. След това можете да изберете храната, според която?
Според мен днешните ресторанти вече имат богата гама от ястия. Ако не друго, поне можете да имате тестени изделия. Но много пациенти готвят и много са пенсионери, така че през повечето време са вкъщи.
Колко пациенти имаме в Словакия с възпалителни заболявания на червата?
Петнадесет хиляди. За съжаление обаче броят на младите пациенти на възраст между 20 и 30 години нараства бързо. В словашкия клуб Crohn организираме и лагер за детски пациенти.
В Чешката република младата чехка Тереза Нагьова води блогове за стомиката. В интервю тя каза, че се бори с болестта си. Претърпяла е операция на червата, само за да не се налага да живее със стома. Срещате и пациенти, които са готови да рискуват живота си, защото не могат да се примирят с болестта?
Всеки свиква по различен начин. За съжаление „Google Doctor“ прави много. Хората веднага търсят в Интернет информация за болестта си и четат всичко там. Разбирам, че млад човек не може да се идентифицира с болестта и стига до крайности. Но можете да свикнете. На пазара ще намерите различни чанти, също оцветени с шарки. Те също произвеждат специално бельо и бански, за да не се налага да ходите по плажа с джоб, но го имате под банския си.
Наличието на информация може да помогне, но да навреди и на вас. Всеки организъм е различен и това, че попадате на лош случай в интернет, не означава, че ще ви се случи. Ето защо се нуждаем от пациентски организации. Когато дойдат тук, ние ги съветваме по-добре от всеки в Интернет. За съжаление държавата изобщо не подкрепя пациентски организации. Ако искаме да организираме лекция с лекари за нашите пациенти, трябва да напишем субсидия, за да вземем пари.
Днес много хронични заболявания се увеличават и почти винаги се казва, че стресът е причината. Какво време живеем?
Е, технологията също ни кара да правим това. В крайна сметка не можем да разкъснем мобилния си телефон два часа. Сега гледам и мобилния си телефон, защото там постоянно изскача нещо. И аз не съм на висока ръководна позиция. Трябва да се научим да затваряме. Когато правим възстановителни престои за нашите пациенти, ние практикуваме йога и медитираме всяка сутрин и вечер. Всеки от нас трябва да открие дейност, която му прави добро и да се отдаде на нея.