Вече девет години вторият петък на юни принадлежи на пациенти с мускулна дистрофия - заболяване, което има не само сериозни здравословни, но и социални последици. Поради прогресирането на заболяването, засегнатите стават, наред с други неща, извън контрол и са зависими от помощта
11 юни 2010 г. в 0:00 ч. Мириам Войтекова
oc други. Символът на хората, засегнати от мускулна дистрофия, е бялата пеперуда - символ на крехкост и уязвимост.
Мускулните дистрофии принадлежат към групата на генетично обусловените заболявания и се проявяват с мускулна слабост, загуба на сила и загуба на мускулна маса. Нервно-мускулни - нервно-мускулните заболявания се различават не само по различен ход, но и по различни нарушения на скелетната мускулатура и периферните нерви и експертите разграничават над 90 вида.
Лекарите все още не знаят как да излекуват болестта, което не означава, че подходящото лечение не може поне да облекчи прогресирането на болестта, да забави влошаването на състоянието на пациента и да предотврати появата на различни свързани усложнения. Засегнатите по този начин пациенти се нуждаят от помощта на няколко специалисти - невролог, физиотерапевт, кардиолог, ортопед, генетик, диетолог и др.
Мускулните дистрофии принадлежат към групата на редките заболявания, от които в момента познаваме 6000 - 8000 вида и около половината от които все още не могат да бъдат излекувани.
Въпреки че говорим за редки заболявания, това не означава, че те засягат само малък брой пациенти. Около 30 милиона души в ЕС страдат от редки болести. Редките заболявания се различават по тежест, но в почти всички случаи те значително съкращават средната продължителност на живота на пациента, да не говорим, че в много случаи новородените умират и голям брой деца няма да доживеят до петгодишна възраст. Такива заболявания не само отбелязват живота на самия пациент, но също така влияят значително върху живота на семейството на пациента. Пациентите често отиват в изолация и са напълно зависими от помощта на близките си.
Пациентите се нуждаят от скъпи помощни средства
Както вече споменахме, мускулните дистрофии са генетично обусловени заболявания и се проявяват чрез загуба на мускулна маса. Болестта засяга например дихателните мускули, мускулите, които осигуряват преглъщане, или сърдечния мускул, така че такъв пациент е много тежко засегнат и животът без помощта на другите е невъзможен за него. Чести са и различни деформации на гръбначния стълб, мускулите на крайниците са скъсени. Най-тежката форма на мускулна дистрофия е мускулната дистрофия на Дюшен, която води до смърт на пациента поради дихателна недостатъчност. Засяга само момчета и болестта започва да се проявява едва на третата и петата година от живота.
Пациентите, страдащи от мускулна дистрофия, са в много трудна ситуация, за да подобрят живота си, те непременно се нуждаят от различни помощни средства като електрически инвалидни колички, електрически легла, оксигенатори, дихателни апарати, екстрактори на слуз, асансьори на тавана, стълбищни платформи и др. Помощта не се заплаща изобщо или само частично от държавата. Апартаментите, в които живеят такива пациенти, трябва да бъдат специално пригодени, за да се премахнат бариерите, за които са необходими значителни финансови ресурси.
Доброволците ще раздават информационни листовки през целия ден, заедно със символа на болестта - бялата пеперуда. Можете също така да допринесете, а приходите от събирането ще отидат за помощ на пациентите, докато средствата ще бъдат използвани за закупуване на необходимите помощни средства за хора с мускулна дистрофия.
Организацията за мускулни дистрофии, която организира Деня на бялата пеперуда за девета поредна година, осигурява професионален и човешки опит в Словакия за хората с това заболяване. Част от дейностите на организацията е да допринесе за разпространението на информация за това заболяване, подкрепя сътрудничеството с експерти, стреми се да помогне на своите членове да преодолеят последствията от това сериозно заболяване и предоставя информация за най-новите възможности за лечение.