Да бъдем болни винаги ни изважда от нашите стереотипи или практики. Изведнъж животът ни се променя драстично и трябва да се адаптираме към настинка, треска или кашлица. За щастие в повечето случаи това трае само кратко време, но какво ще стане, ако болестта е хронична, прогресираща или имаме от раждането? Първо, целият живот се върти около болестта. Особено ако знаем, че проактивният подход може да го забави. Забавянето означава печелене на време. По това време може би учените ще намерят лек, който може да го обърне.

иновативно

Болестта не е само прием на лекарства

Това е съдбата на повечето пациенти с редки заболявания. Няма лечение за техните заболявания. Болестите обаче изискват строга дисциплина, независимо дали става въпрос за редовни упражнения, физиотерапия, позициониране или диетични мерки.

При пациенти с муковисцидоза грижата за белите дробове играе важна роля - редовните инхалации. Пациентът посвещава голяма част от деня си на тях. Всяко колебание, изоставяне или отпускане на режима на лечение има своите последствия под формата на влошаване, дори възпаление на дихателните пътища, в най-лошия случай на белите дробове.

Мотивацията е страхотна - да бъдеш здрав или да не се чувстваш зле, да не се влошаваш. Как обаче да го обясним на малко дете, което иска да играе с децата на детската площадка или да отиде на детска градина. Как да го обясня на тийнейджър, който е роюмия, но хормоните на юношеството вземат своето. Къде да го намерите, когато често изглежда като битка с вятърни мелници.

Родителите си знаят нещата. Те знаят точно, че е необходимо да не могат да се откажат, от друга страна, често са изтощени от невъзможността да забавят или постоянно да дават добри примери. Те искат децата им да имат възможно най-обикновения живот, точно както връстниците им, от друга страна, те знаят всички клопки.

Искаше да помогне на тези, където се чувстваше уверен - с професията си

Имал дъщеря с муковисцидоза, но не се отказал. Напротив, той намери възможност. Той започна да се забавлява с идеята да улесни живота на пациентите с тази рядка диагноза. Става дума за Марек Восецки, който заедно с екипа си създаде приложение за подобряване на живота на хората с муковисцидоза - CF HERO.

Неговата уникалност се крие във факта, че с помощта на игрови елементи, хумор и закачлив дизайн увеличава мотивацията на младите пациенти да следват предписаното от лекарите лечение.

Иновация за здравето

Иновация, модерна технология: намиране на мост между необходимото и привлекателното. Това е точно приложението на CF Hero. Предназначен е за всички пациенти с муковисцидоза, разбира се, привлича най-много млади и юноши. Помага им да следват взискателен режим на лечение. По забавен начин им напомня за ежедневни инхалации и рехабилитация на дихателните пътища. Постепенно това ще им помогне да изградят необходимите навици, които в крайна сметка ще удължат живота им.

Инхалацията и дихателната рехабилитация им помагат да събират пари, т.нар Кислород, за който е възможно да закупите дрехи за вашия Аватар или да си купите експеримент под формата на комикс в лабораторията.

В комиксите към общите житейски ситуации се подхожда с хумор и с език. По забавен начин те обучават болния човек - потребителя на приложението, че някои ситуации могат да имат фатални последици. Приложението предоставя съвети и трикове за това как да излезете от подобни ситуации без много вреда и да предотвратите здравословни усложнения. Като илюстрира правилния модел на дишане, създаден в сътрудничество с физиотерапевти, той помага за подобряване или рационализиране на инхалационното лечение и рехабилитацията на белите дробове. Това увеличава вероятността за по-добър живот с муковисцидоза. Средната продължителност на пациентите с муковисцидоза в Европейския съюз е 28 години.

В Словакия се сблъскваме със сериозни проблеми по отношение на достъпни качествени грижи за възрастни пациенти с МВ. Положителен, но и много важен ефект от приложението ще бъде работата с данни относно вдишването. По този начин лекуващият лекар получава надежден инструмент за наблюдение на обратната връзка на пациента.

Какво е муковисцидоза?

Кистозната фиброза е сериозно хронично, наследствено заболяване, което причинява увреждане на дихателните пътища и храносмилателния тракт. Това състояние често е резултат от натрупването на гъста, лепкава слуз в органите. Най-често засегнатите органи включват белите дробове, панкреаса, черния дроб и червата.

Муковисцидозата засяга клетки, които произвеждат пот, слуз и храносмилателни ензими. При нормални обстоятелства тези отделяни течности могат да бъдат представени като зехтин. Тяхната работа е да "смазват" различни органи и тъкани, като същевременно не им позволяват да станат прекалено сухи или заразени. При хора с муковисцидоза грешният ген прави течностите лепкави.

Вместо да действат като смазка, те запушват каналите в тялото. Това обикновено води до животозастрашаващи проблеми, включително инфекции, дихателна недостатъчност и недохранване. Следователно е необходимо да се лекува муковисцидоза. Ранната му диагностика и лекарства често са от решаващо значение за подобряване на качеството на живот и удължаването му.

В миналото пациентите с муковисцидоза са имали много малка надежда да достигнат зряла възраст. През последните години обаче лекарите и учените постигнаха забележителен напредък. В резултат на това хората с муковисцидоза могат да създават семейства и да доживеят до по-напреднала възраст.

Причината е в гена/Проблемите възникват от грешния ген

Генетичната основа на муковисцидозата е мутация в ген, разположен в хромозома 7. Той кодира производството на протеин, наречен трансмембранен регулатор на муковисцидоза. Промените в ДНК на този ген водят до нарушение в производството или функцията на даден протеин, което причинява муковисцидоза. За да се роди с това заболяване, детето трябва да наследи по едно копие на гена от всеки родител. Ако той наследи само едно копие на гена, болестта няма да се развие. Но той ще бъде носител на грешен ген, което означава, че може да бъде предаден на собствените си деца.

В Словакия се раждат всяка година 15–20 деца с муковисцидоза

Статистиката показва, че в Словакия се раждат 15-20 деца с диагностицирана муковисцидоза всяка година с около 250 000 носители на дефектния ген. Смята се, че всеки двадесети човек е носител на този ген и всеки 440-и брак е изложен на риск да зачене дете с муковисцидоза.

Симптоми на заболяването

Симптомите на муковисцидоза често варират в зависимост от човека и тежестта на състоянието му. Дори възрастта, на която се развиват симптомите, не е еднородна. Те се появяват в детството, но също и след пубертета или по-късно. Разбира се, симптомите, свързани с болестта, могат да се влошат с течение на времето.

Солени деца

Един от първите симптоми на муковисцидоза е силен солен вкус на кожата, който се причинява от нарушение в транспорта на вода и йони. Децата с това заболяване имат до пет пъти по-солена пот от здравите.

Проблеми с дишането

Лигавиците на здравия човек са покрити с тънка слуз. При хората с муковисцидоза в лигавицата се образува десет пъти по-плътна слуз. В резултат на това прочистването на дихателните пътища е трудно. Това води до симптоми като:

  • сипот,
  • постоянна кашлица,
  • задух,
  • повтарящи се белодробни инфекции,
  • запушен нос или кухини.

Храносмилателни проблеми

Ненормалната слуз причинява запушване на панкреаса, в който се образуват ензимите, необходими за храносмилането. Без тези ензими червата не могат да усвоят необходимите хранителни вещества от храната. Резултатът може да бъде:

  • миризлив стол,
  • задръстване,
  • гадене,
  • подут корем,
  • загуба на апетит,
  • забавен растеж на децата.