Още една женска филия
написана и илюстрирана от LUCIA ŽATKULIAKOVÁ
Статията първоначално е публикувана в бюлетина на 6 декември 2018 г.
Думата ендометриоза ви казва нещо?
Може би я познавате, защото любимата ви Лена Дънъм говори за нея и я предпочитате още повече. Може би имате ендо, може би жена от вашия район го има.
И ако не го знаете, със сигурност знаете какво е диабет. В крайна сметка всеки знае какво е диабет. Ендометриозата е заболяване, което е почти толкова често при жените, колкото диабетът и въпреки това почти не се споменава. Отдавна се пренебрегва, защото „женските проблеми“.
Всяка десета жена в детеродна възраст страда от това и отнема средно осем години, за да се диагностицира, само за да се разгледа болката при жените. Тя може да бъде видима при ултразвук или ядрено-магнитен резонанс, но е потвърдена само на 100 процента чрез лапароскопия.
При ендометриозата маточната тъкан образува различни доброкачествени структури в цялото тяло, в които, както и в матката, се появяват менструации, с единствената разлика, че няма части от лигавицата и кръвни продукти, които да излязат навън.
Най-често се срещат в гениталиите, но могат да се появят и в червата и други органи, въпреки че това не е толкова често.
Основните симптоми са болезнена менструация, болезнена овулация, болезнен секс, безплодие, умора и други, които могат значително да повлияят на качеството на живот на жената.
Не е известно защо възниква ендометриозата, няма лечение за нея, докато с настъпването на менопаузата тя бавно трябва да изчезне, но някои симптоми могат да продължат поради растежа.
Не всяка болка означава ендометриоза и не всяка ендометриоза означава болка. Някои жени може изобщо да нямат болка при ендометриоза.
Важно е да се отбележи, че болката е често срещана, но не е нормална.
Това е статия за това колко време ми отне тази находка и защо е важно да говоря за ендометриоза.
Първата среща с ендоска
Бях на 12 години, седях в детската си стая и случайно усещах бучка на бедрото си. Като бивш пациент с рак, това откритие ме изплаши, майка ми и лекарите. Претърпях операция и последвалата хистология определи находката като лезия на ендометриоза. Казано е добре, доброкачествено е, облекчихме се и никой не спомена нищо, не го реши и дори не се сетих да търся това, което се крие под тази мистериозна дума.
Годините минаваха и аз с радост продължих менструацията си с болка.
Понякога болката беше такава, че дори не можех да стрелям, да стана от леглото и да направя няколко крачки. Понякога дори извън менструацията. Една вечер се събудих от голяма болка, (буквално) пропълзях до стаята на майка ми, извиках линейка и припаднах. Дойдоха двама млади спасители, които накратко заявиха, че съм добре, че вероятно съм ял нещо лошо и оставих майка ми да се грижи по-добре за мен.
Когато по време на гимназията моят гинеколог ме попита дали имам проблеми, бях ядосан, че това е просто толкова често срещана болка. Помислих си как съученик в началното училище се връщаше от болка и си казах, че нямам толкова лошо състояние, защото е нормално нещо да боли тук и там. Ултразвукът показа кисти на яйчниците, но почти всяка жена го има и те могат да изчезнат с времето. Просто се радвах, че не ми се налага да се занимавам с нищо и да ходя там по-често и никой не ми изнервяше онези ледени железни клещи с вик.
Втората констатация
Когато бях на около 22 години, започнах да регистрирам бучка на дясната си слабина, която постепенно нарастваше и болеше. Забравих думата ендометриоза отдавна и нямах представа какво означава тя. Бучката не изчезна и след дълго определяне отново се озовах при моя гинеколог. Тя не се занимаваше с външната бучка, но установи, че кистата вътре се е увеличила и че стойността на един онкомаркер е изстреляла зловещо, изпращайки ме към специалистите. Докторът завъртя очи към бучката и ме изпрати веднага след хирурга, че вероятно имам ивица. Хирургът каза, че нямам лента и че може да е ендометриозата, за която беше споменато по-рано в историята ми.
Запазих час за друг хирург в частна клиника, който заяви, че това няма да е ендометриоза, тъй като той не живее на такива места. Операцията боли ужасно, защото, е, не знам защо. Лекарят попита тази госпожица, а ти плачеш, не може да боли толкова, когато един час след операцията на леглото се тресях неконтролируемо от болка. А, вижте, аз взех такъв кестен и той ми показа контейнер с тъмночервена топка с диаметър около четири инча.
За три седмици резултатите от хистологията бяха и хирургът заяви, че това е наистина необичайно, за 20 години практика той не се е сблъсквал с него, но всъщност това е откритие за ендометриоза.
Моля, не плачете тук, това не е рак
Раната ми зарасна красиво, онкомаркерът се нормализира след операцията, направих я магнитно-резонансна томография, която не отчете други находки.
След три мирни години онкомаркерът отново изскочи, появиха се нови кисти на яйчниците ми и отново бях изпратен при специалист. Лекарят усети няколко отлагания, каза, че това вероятно е ендометриоза на ректо-вагиналната преграда, ще изпитвам ужасна болка, не може да бъде излекувана или оперирана и единственото, което мога да направя, е да се оженя и да имам бебе веднага колкото е възможно.
Това много ме изплаши, като се има предвид, че никога не съм искал деца, така че това не беше опция за мен. Когато започнах да контрабандирам болестта, се сринах напълно. Попаднах на статии, в които жените описват как хроничната болка от ендометриоза разрушава техните взаимоотношения, кариера, живот. Четох за болката от секса, от малките и големи нужди, от ежедневното страдание.
Отидох да обявя резултата на моя гинеколог, който реагира на него по много неприятен начин, сякаш мога да се обвиня за това, и когато легнах там в сълзи, тя просто каза раздразнено, не плачи тук, това е не рак.
Живот с ендо
Не, това не е рак, но това не означава, че е добре и да се примирите с неизлечима диагноза, която засяга качеството на живот е лесно. Чувствах се безпомощен, не можех да мисля за нищо друго, изведнъж усетих всички симптоми. Сексът започна да ме плаши. Просто си мислех, че ще ме нарани, не можех да се отпусна и следователно ме боли.
Кълкането обаче донесе и положителни новини. В The Guardian, където по това време започнаха да се обучават за ендометриоза, научих, наред с други неща, че това не беше начинът, по който лекарят каза - бременността няма да излекува ендосценцията ми и не беше единственият начин, който ми остана.
Тъй като по време на бременност няма менструален цикъл, симптомите отшумяват, ендото не се разпространява и може да изчезне, но след това може да се върне. Разбира се, когато яйчниците и матката са обрасли с кисти, зачеването може да бъде много трудно.
Също така научих, че дори най-сложните случаи на ендометриоза (включително ректо-вагиналния, който имам) оперират в Братислава и Прага.
Тогава получих съвет за специалист в Братислава, който спокойно, фактически и подробно обясни състоянието ми и потвърди, че имам възможности - хормонална контрацепция и операция, благодарение на които болестта ми няма да изчезне, но определено ще помощ в нещо.
Постепенно, с помощта на времето, моят партньор и аз, приех диагнозата. Имам относително късмет, защото в момента тя е някак стабилизирана и освен чревни проблеми в първия ден на менструацията и болки по време на овулация, не усещам нищо друго. Трябва да пропуснем някои позиции по време на секс, но все още имаме няколко. Не искам да имам деца, така че безплодието не ме притеснява.
(Но след като избухне отново в голяма степен, аз съм в бивник, защото поради бъбреците си трябва да контролирам болкоуспокояващи и поради последната ми диагноза - менингиом - не мога да имам хормонално лечение.)
Битка
Има жени, които са претърпели много повече операции от мен, голямата болка все още влошава живота им и тези деца са много желани. Как зачева детето, когато сексът стане страдание? И дори да успеят да забременеят, как ще могат да прекарат изцяло времето с това дете, когато го преживеят в ужасна болка?
Поп културата ни тласка в главите, че постоянният страстен сексуален живот е предпоставка за успешна връзка и за жените и техните партньори може да е толкова по-трудно да се примирят с връзка без секс.
Ендо също застрашава кариерата на жените. Колко пропуснати училища, важни бизнес срещи, срокове, защото просто не можеха да помогнат с болката.
Около мен има много жени, които, макар и (все още) без ендодиагностика, са с увреждания поне един ден в месеца, защото знаете ли, имам си дни - болка, спазми, диария, мрънкане, бруфен не работи, йога не работи и това е начинът на живот, да.
Но хайде, пак не може да бъде нормално, дори и да не е причинено от ендометриоза.
Даяна * знае за диагнозата си от двадесетгодишна. Тя е претърпяла седем операции, след което известно време винаги има мир, но след около три години ендото на яйчника отново свиква да докладва. Тя взе Лукрин, който й гарантира деветмесечна менопауза, но това не й помогна в ендо. Гинеколозите все още подчертават бременността й, но тъй като тя все още не е била по-щастлива във връзките, това не е решението за нея и тези коментари само засилват раздразнението и стреса й от посещението на лекари и заминаването никъде. Рициновото масло и масажът помагат за облекчаване на болката и напрежението.
Какво следва
Всички имаме нужда от лекарства. Изследванията на ендометриозата все още са недостатъчни или недофинансирани. В сравнение със споменатия диабет или други подобни или по-рядко срещани заболявания, като астма или еректилна дисфункция, той е няколко пъти по-малко.
Колкото повече се говори за него, толкова по-голям е шансът да се намери ефективно лекарство.
Ето защо, благодаря на Lene и други, че говорят за това публично. Самата Лена претърпя хистеректомия (хирургично отстраняване на матката) за дългосрочна хронична болка, причинена от ендометриоза, което обаче може да не е пълно решение, тъй като ендометриозата не се отнася само до матката.
Благодарение на нея, повече говори за ендошка в западния свят. От няколко години работи за повишаване на осведомеността за тази болест Седмица на информираността за ендометриозата, тя включва жълти панделки. Следващият е 3-9 март 2019 г. Тази година регистрирах кампания в програмата за повишаване на осведомеността за това заболяване. Търсете heštegy #endowarrior #fightlikeagirl # 1in10.
Това все още не ни беше много ясно - не знам за официалния уебсайт или групите за подкрепа на словашки език, които биха могли надеждно да информират за това. При завиване ми извежда предимно резултати от алтернативни и дезинформационни уебсайтове и Blue Horse, където ще намерите много подвеждаща информация. Би било необходимо да имаме заверен официален източник, от който да черпим информация, защото отчаяните хора с нелечими болести с надеждата, че това ще им помогне поне да направят нещо, посягат към алтернативни източници, които злоупотребяват с това отчаяние. Затова препоръчвам да черпите информация от проверени чуждестранни организации.
И, разбира се, попитайте вашия и други лекари. Говорете за вашата болка и не позволявайте тя да бъде подложена на съмнение.
И дори ако сте диагностицирани с ендометриоза, това не означава, че ще го имате във възможно най-лошата форма.