пациент

Анна Котванова: Всеки пациент трябва да има някой, който да държи и слуша

Три години след колежа лекарите й диагностицираха т.нар Болест на Уилсън, наследствено метаболитно заболяване. Какво се крие под него и какви ограничения внася в живота? Разговаряхме с Анна Котванова (48), която реши да използва диагнозата си, за да помогне на другите и основана общност от пациенти с това рядко заболяване.

Как започна да се пише историята за вашата болест?

Започнах да усещам първите си чувства, че нещо не е наред през последната ми година в колежа - през 1994 г., когато бях на двадесет и две години. Първоначално го отдадох на умората от училище, изготвянето на дипломна работа и ученето да уча. Забелязах обаче, че умората е без много физически усилия. Мислех, че ще се нормализира след държавниците, но това не се случи.

Когато направих входна проверка при окръжния лекар, преди да започна работа, му казах, че понякога ме боли от дясната страна. Те направиха чернодробни тестове за първи път и резултатите бяха удвоени. Тестовете ми се повтаряха с течение на времето, но не бяха по-добри. Даде ми половин година често използвани основни лекарства за поддържане на чернодробната функция, но това не помогна.

Болестта на Уилсън - това е по-късно диагнозата. По-точно той се крие зад тази диагноза?

Това е рядко, генетично обусловено метаболитно заболяване. Медта се отделя недостатъчно от тялото, тъй като тялото не произвежда достатъчно протеини, които медта „извежда от тялото“. Натрупаната мед токсично уврежда органите и те не могат да функционират правилно. Това заболяване не може да бъде диагностицирано само с един преглед или тест. Трябва да бъдат изпълнени няколко външни прояви и резултати от теста. В крайна сметка често решават генетичните тестове. Те обаче все още не са 100% надеждни, тъй като все още се появяват нови генни мутации.

Преминахте дълъг път от първите симптоми до диагнозата. Какво беше най-трудно за нея?

По моя инициатива сестра ми направи и чернодробни изследвания. Тя ги имаше високо, така че оттогава сме заедно на болезнено пътешествие през лекари и болници. Лекарите все още не са знаели за какво конкретно чернодробно заболяване става дума. Даваха ни ежедневни вливания и се опитваха да проверят какви често срещани заболявания може да бъде. Тъй като дори след седмици хоспитализация те не откриха какво не е наред с нас, лечението не беше насочено и никъде не се преместихме.

Най-трудното беше да се намери подходящия лекар, независимо дали областен, но главно специалист. Малко хора са склонни да изучават нови знания за редките болести в своята литература и в Интернет през свободното си време. Но изследванията и технологиите непрекъснато напредват и в света винаги има нещо ново в областта на диагностиката или лечението. Регионалните лекари не искаха да признаят неспособността си да поставят правилна диагноза и не желаеха да ни изпратят на по-високо специализирано работно място в столицата.

Много е тъжно, когато пациентът трябва да се бори не само с болестта, но и с лекаря, за да получи адекватни грижи и лечение за оцеляване. Трябваше сами да намерим пътя към диагнозата. Минахме през четири лечебни заведения и редица лекари.

Едва след повече от две години и половина правилната диагноза беше окончателно определена от генетиката. Странно е, че след толкова дълго време на търсене на диагноза, пациентът най-накрая изпитва известно облекчение, въпреки че му казват, че има сериозно, дори фатално заболяване. Самата диагноза е напредък, защото тогава най-накрая може да се осъществи целенасочено лечение и постепенно подобряване на състоянието.

Какви ограничения е донесла болестта във вашия живот?

В допълнение към лекарствата, част от лечението през първите две години е строга диета, когато храните с високо съдържание на мед трябва да бъдат пропуснати. Това е голяма дилема за повечето нови уилсонианци - да разберат какво не могат да ядат и да избягват храните, които преди това са харесвали (ядки, сушени плодове, гъби, бобови растения, морски дарове). В тази област е най-трудно да се откажете от шоколада (какаото има високо съдържание на мед), защото повечето хора са свикнали да имат шоколад като награда.

С течение на времето строгата диета, заедно с правилните лекарства, даде резултати, които се виждат в лабораторни номера. Когато лекарствата са получили голяма част от натрупаната мед от тялото, диетата може да бъде облекчена, но лекарствата ще останат за цял живот. Експериментирането с оттеглянето им в крайна сметка ще бъде отмъстено от чернодробна недостатъчност.

В допълнение към това основно лечение с лекарства, всеки има Уилсън, разбира се, и други лекарства. Всеки има индивидуални здравословни проблеми и всеки трябва да се лекува отделно. Един режим на лечение не може да се използва еднакво за всички пациенти. Някои пациенти може да не понасят лекарството и да имат нежелани реакции. Колкото по-сложен е случаят, толкова по-трудно е да се намери подходяща комбинация от лекарства.

Споменавате свързани здравни проблеми. С какво все още се борите?

В допълнение към първоначалните чернодробни проблеми, с времето развих и неврологични проблеми. Това са различни мускулни потрепвания, крампи, маршрути, лоша координация на движенията, проблеми с ходенето, проблем с писането (фина моторика), проблеми с мимиката. Това включва проблема с речта - формиране на думи, преглъщане, памет, концентрация ... Има много.

От неврологична гледна точка също е необходимо да се намери най-подходящото лекарство с желания ефект за пациента по метода "проба и грешка". Това не добавя сложно медицинско състояние към психиката на никого, така че пациентите често приемат и антидепресанти. Рехабилитацията и балнеолечението, пиенето за чернодробни проблеми и физиотерапията за неврологични проблеми трябва да бъдат поддържащо лечение.

Кои са най-големите ви проблеми с болестта?

Всеки има проблем със себе си, работи в себе си и се примирява, има сериозно, животозастрашаващо заболяване, че непрекъснато трябва да се грижи за диетата си, да приема лекарства, да ходи на различни прегледи. В ранните години за мен беше стресиращо да се срещна с други уилсонианци в болницата. Те обикновено се диагностицират дълго време и имат различни форми (чернодробна, неврологична) и стадий на заболяването. По време на срещите в главата ми беше направено сравнение за това дали все пак ще свърша; особено ако пациентът е бил в по-лошо неврологично състояние, което може да се види и отвън. Отне ми години, за да се примиря с болестта си вътрешно и психиката ми беше напълно пренастроена, за да помагам и на други пациенти.

В Братислава, във вътрешния отдел в Крамари, дълги години имахме отлична медицинска сестра, която с нетърпение помагаше да се свържат пациенти със същата диагноза. Освен че изчакахме да дойдем в амбулаторията, говорихме за нашия опит, който помогна на някой в ​​лечението, който има опит в социалната област - инвалидни пенсии, обезщетение за диетични разходи. Професор MUDr. Kupčová ми каза преди години по време на контролните прегледи да създам асоциация на пациенти. Но тогава, отдавна, беше време, когато дори нямах компютър вкъщи, да не говорим за интернет. Всичко се нуждаеше от време, за да узрее.

Какво ви помага най-много?

Псалм 121: „Погледнах по хълмовете, ще ми дойде ли помощ? Помощ ще ми дойде от Господ, който е създал или дори от земята. “Този псалм и едно евангелие, прочетено в определена неделя преди години в медицинска аудитория в болница Крамари по време на една от моите хоспитализации, направиха известна умствена пауза - отскочи от дъното . Един час по време на тази болнична литургия, бях отговорил на въпросите си, написани с тебешир на училищното табло ... Кой най-после ще ми помогне? „Помощ ще ми дойде от Господ, Който е създал небето и земята.“ И той ще ми изпрати хора, които ще ме подкрепят, за да не залитам в битка.

Спомням си как семинаристите се молеха за мен в свещеническата семинария в Братислава по това време. Имах един познат там, който беше пред ръкополагането и той образува молитвена верига със съквартирантите си. Въпреки че хората от този период от живота ми тогава са тръгнали по своя път и съдба и може би са забравили за мен, силата на молитвата не е престанала да действа.

В допълнение към лекарствата, диетата и рехабилитацията, всеки пациент, а следователно и Уилсън, трябва да има някой, който да го задържи и изслуша психически. Психиката прави много. Дълготрайно болен човек губи социални контакти, колеги, приятели, понякога дори партньор, който не може да се справи със ситуацията със заболяването. Пациентът губи работата си, социалното осигуряване - финансови доходи, възможността да си позволи това, което би искал (а понякога и това, от което би имал нужда), независимо дали поради финансови причини или защото просто не управлява физически, или зависи от помощта на другите.

Здравите хора не искат да чуят за болести и проблеми. Уилсоника може да разбере най-добре Уилсън, който също е преживял същите проблеми. Години наред чаках някой да започне да помага на Уилсън, а след това той узря и настъпи денят D. Не исках просто да чакам и го взех в свои ръце.

Как точно?

На 13 декември 2014 г. основах вилсоновска общност в социалната мрежа, наречена Morbus Wilson - Словакия. Година по-късно, затворена група Уилсън - Словакия, където пациентите могат да обсъждат помежду си, без да се страхуват, че някой ще се смее на техните проблеми и състояние. Не исках уилсонианците да са сами с проблемите си, а да споделят опита си с другите. Отначало това вървеше бавно, но броят на пациентите в общността постепенно се увеличаваше. През първите месеци след основаването на общността функционирах като „виртуален консултативен център“. (усмивка)

Направих контакт с чужди общности - италианска, английска, американска. В първата фаза е важно да запазите спокойствие за начинаещите пациенти, но и за техните роднини - да не търсите много информация в интернет, защото попадат на видеоклипове, показващи най-лошите условия и описание на заболяването с всички екстремни прояви и последици. И тук те трябва да узреят, за да получат информация. Ето защо се опитвам да общувам с тях на приятелско ниво на психологическа подкрепа, защото освен телефонни номера за интернист или невролог и информация за храна, те се нуждаят най-много от психологическа подкрепа. Те трябва да го дишат, да приемат нова ситуация.

Често се чувам с жени - майки, партньори, медицински сестри на пациенти. Жените са по-загрижени за здравето на себе си и на близките си. Препоръчвам на членовете на семейството да стоят психически с пациента. Болен човек преминава през различни психични състояния и когато болестта е в лоша фаза или състоянието се подобрява бавно, е трудно да бъдете търпеливи и хладни. Особено ако загубите определен опит и сигурност - приятели, работа, способност да се занимавате с хобита. Не искам уилсонианците да се самоубиват от чувство на безпомощност и изоставеност, защото това се случва - не само в света.

Ако е болен от пенсия за инвалидност, невежите здрави хора често мислят, че трябва да му е скучно у дома. Те не осъзнават, че болният човек, въпреки че има относително повече свободно време, също има по-малко енергия. Той трябва да прекарва време в посещение на амбулаторни клиники, аптеки, понякога офис консумативи, нормалното функциониране на домакинството. Ако му останат време и малко енергия да се отпусне, той също трябва да има някои хобита (четене, занаяти, фотография, градина).

За какво, въпреки всичко, си най-благодарен в живота? Какво цените в живота си?

Болестта отне плановете ми в живота, независимо дали на работа или насаме. Трябваше да отхвърля плановете, които имах, и да се адаптирам към настоящите обстоятелства. И това все още важи. Все още има нужда от гъвкаво адаптиране към промените и ситуациите. Даде ми възможност и време да помисля за това, което е наистина важно в живота - здравето и взаимоотношенията.

За мен, както за всички, е психологически тласък, че се срещам с хора, които са в живота ми от много години и затова приятелството им е изпитано. Те са предимно мои съученици от университета - съквартиранти от интерната. Въпреки че сме от различни части на Словакия, ние също се опитваме да се срещнем лично, например в дома на някого, във вила или по време на съвместно посещение на театъра, както ходихме по време на следването.

Тъй като съм самотна и нямам партньор или деца, най-големият източник на радост за мен е прасенцето ми от три години и половина. Независимо дали човек управлява здравословно или не, той трябва да забрави притесненията си с малко дете и да се усмихва и смее. Децата винаги носят умствен тласък и човек вижда, че животът и радостта продължават въпреки всички трудности.