Моника и Марек Бърдарски първо родиха дъщеря Дианка, а две години по-късно се роди синът им Алекско. Радостта им беше огромна и те се наслаждаваха пълноценно на времето си заедно. Когато обаче момчето било на пет месеца, те забелязали, че не може да се търкаля по корем. Както при Ришек, след поредица от тестове беше установено, че той има спинална мускулна атрофия (SMA) тип 1. С прогноза, която никой родител не иска да чуе. Животът на семейството се преобърна. Те не правят нищо, освен да накарат сина си да изживее 2-рия рожден ден. Именно тази възраст е рискова за повечето деца. Сестрата на Алекс няма представа. Когато иска да играе с него, а брат му не мърда, той смята, че това е, защото все още е мъничък.

бебе

Моника и Марек вложиха всичките си пари за рехабилитация. Алекс, подобно на Ришко, получава Spinráza. Първите пет дози се дават на месечни интервали, следващите дози на всеки четири месеца до края на живота. „Не лекува, но прави децата по-силни. Алекс има по-силни дръжки след първите пет дози, той поддържа главата си по-добре, но всяка по-силна болест може да го върне. Тренираме, работим и след един вирус сме там, където бяхме преди половин година “, казва Моника. Единственото решение може да бъде Zolgensma, което е нова и единствена генна терапия за деца със SMA до двегодишна възраст. В момента се предлага само в Америка и една доза струва до два милиона евро. Затова нещастните родители се обърнаха към обществеността за финансова помощ. Времето на Алекс изтича. Лекарството трябва да му бъде дадено до юли 2020 г.

Поради спешността на ситуацията, телевизията JOJ реши да стартира възможността за огромна помощ чрез популярното предаване In the Seventh Heaven. Във вторник, 25 февруари, тя стартира голяма колекция, която ще се осъществи чрез текстови съобщения на донори. Всеки може да помогне и да допринесе за тежко болни деца, като изпрати текстово съобщение с текст DMS SMA на номер 877 в мрежите мобилни оператори Orange, Telekom и O2. Цената на текста на дарителя е 2 евро.