18 отворени интервюта за аутизма

отворени

Публикувано от: N Press, s.r.o. 2020 г.

В интервю с майка си възрастният аспергер Ян говори за работа в Англия и шофьорска книжка, докато братята и сестрите Фронков говорят за живот с брат аутист. Семейството Fintice много открито описва дългосрочната социална изолация, но и радостта от малкия напредък на дъщерята. Мария се грижи за своя аутистичен внук Томаш от 15 години, Филип има сравнително рядка комбинация от синдром на Даун и аутизъм и други сериозни здравословни проблеми, а Клара започва да учи на четиридесетгодишна възраст, за да се справи с бюрокрацията и да се бори за аутиста си внучка.което е правилно. Това са само част от хората, решили да говорят за живота си с аутизъм.

Социалният работник не разбра защо искам да се оженя за внука на Томаш. Те не вярваха, че мога да се справя с него

Мария Хлавачова е вдовица, която известно време празнува своите седемдесет години. Тя е отгледала три деца и сама се грижи за деветнадесетгодишния си внук Томаш, който е нетипичен аутист, вече 15 години. Когато дъщеря й реши да го настани в кризисен център и заплаши, че ще се озове в сиропиталище, тя поиска внукът й да бъде поверен на нейното възпитание. „По това време се пенсионирах и си казах, че няма да позволя на внука ми да се озове в институцията“, казва все още пъргавата жена.

Живели сте на различни места в Словакия, докато не кацнете в Жарновица. Защо Жарновица? По две причини. Дори когато живеехме в общински апартамент в Дубник, един от съседите започна да бъде възпрепятстван от поведението на Томаш. Понякога свиква да гледа високо, понякога вика, удряйки нещо по земята. Но само тук и там. Съседът обаче написа петиция и я изпрати до общинската служба, до комисията за обществен ред. Че го безпокоим, когато излезе от нощта в събота сутринта, че не може да заспи тогава. „Но това е събота сутрин, поставете уши в ушите си.“ Той беше агресивен. Той заплаши, че ще запечата устата му с тиксо, ако не кажа на Томаш. Когато съветът започна да се занимава с петицията и ме призова, аз хвърлих изявление от апартамента, казвайки: „Ако не можете да приемете момче такова, каквото е, вижте как го е взривило, значи съм добре, Не трябва да живея тук. "След това след година и половина завършихме с Томаш в училището в Нитра и знаехме, че ще бъдем приети в специално училище в Нова Бана, търсих под наем в него заобикалящата среда. Накрая намерих двустаен апартамент за нас, 40 квадратни метра за 260 евро на месец тук, в Жарновица. Напуснах се, когато бях на 62 години и ми беше много трудно. Дойдох в нова среда, нови хора.

Томас вече е на деветнадесет години. Той вече посещава гимназия в Нова Бана? Той вече е завършил основно училище, сега продължава в практическо специално училище, все още в Храбини в Нова Бана. В момента е на втора година, има още една година пред себе си. Те се учат основно на самообслужване, готвене, белене на ябълки, печене, сушене на плодове и зеленчуци. Те произвеждат различни продукти. Гордея се с Томаш, той отбелязва голям напредък. Един уикенд, когато излязох от апартамента за града, той забеляза, че имам готово тесто за щрудели в кухнята. Представете си, че той разстила тестото, обелва и нарязва ябълките, слага там мака, захарта, навива всичко както трябва, навива го и го слага във фурната. И той направи щрудела. Така че не само ще направи кафе, какао. Или че ми помага да пека или да бъркам. Той сам ще направи нещо като щрудел!

От какво живеете ти и Томас? От нашите две пенсии, моята старост и инвалидът на Томаш. Получаваме и социална помощ. Освен това дъщерята изпраща издръжка в размер на седемдесет евро, внукът получава шестдесет евро от бащата. Дори добрите хора от време на време намират помощ. Имам призив за помощ на един от донорските портали, като ludialudom. sk, навън, когато имам нужда да покрия необходимите разходи, свързани по-специално със здравето или образованието му. Бог да плати за всичко това. Оценявам всеки подарък, но всеки път, когато го получим, ме боли сърцето, че не мога да се грижа сама за нас. Спестяваме много, ядем хляб с масло и отивам в магазина преди затваряне на часовете, за да купя продукти с отстъпка преди срока на годност.

Другите ви две деца не ви помагат? От самото начало другите ми две деца бяха против да се грижат за Томаш. Дъщеря ми понякога дори безчувствено ми хвърля в очите, че давам всичко на Томаш и пренебрегвам децата й. Тя също не се интересува от проблема на Томаш с аутизма, все още няма хубава дума за него. Със сина ми говорим за нещо друго, той беше по времето, когато се борех за Томаш, главно защото той ми напомни, че Томас ще расте, той ще бъде по-силен и няма да управлявам с времето. Връзката ми и с двамата обаче ескалира, когато наистина попаднах в екзистенциална извънредна ситуация. По това време синът и булката не смееха да пишат на уебсайта ludialudom.sk, където също поискахме помощ, особено за Томашек като аутист, клеветнически изявления, особено на моя адрес. Така че те не само не помогнаха, но и повредиха. Не сме разговаряли от четири години.

Не сте срещали нищо подобно точно в Жарновица? За съжаление вече сме били обект на петиция, че сме шумни, че Томаш прави проблеми, че блокира асансьора в жилищната сграда. В крайна сметка е с надраскана кола. Петицията беше придружена от анонимни съобщения, че злоупотребявам с вноски за бензин и кола, докато Томаш сам ходи на училище в Нова Бана с автобус. Вярно е, че е бил няколко пъти, но тъй като се опитвам да го науча поне на някаква самостоятелност. Тези хора, които го видяха и нямаше какво друго да направят, освен да ме наранят, видяха само, че понякога той ходи с автобус сам. Но те не виждат колко отивам след него с кола, тичам до Нова Бана, за да го проверя. Че за мен е по-нервно да го изпратя сам, отколкото да го заведа с кола, защото се страхувам от него. Много се страхувам от него. За щастие, имаше хора, дори сред официалните лица, които разбраха, че когато аз, на седемдесетгодишна възраст, се опитвам да науча Томаш на колкото се може повече самостоятелен живот, това е, защото не знам колко ще бъда тук.

Имате приятели в Žarnovica? Мислех, че го направих. Но след тази петиция и анонимно изказване на вяра, не знам. Сигурно зад мен имаше само хора, които ме познаваха и които познавам.

Можете да оставите Томас сам у дома за известно време? Последния път, когато го опитах, просто хукнах да си купя нещо в града, разрязах щорите и завесите. Дори не мога да си обясня защо го е направил. Не ми каза нищо за това. Когато го попитах за това, той просто повтори какво е направил. Че го направи. Това може да ме възбуди.

Той може да разбере, че като е разрязал завесите, е нанесъл щети, които ще трябва да поправите, и че това също струва нещо? Като аутист Томаш не разбира стойността на парите. Въпреки че когато го изпратя в магазина, му пиша какво да купи и му давам приблизително толкова пари, колкото са му необходими, той връща разходите обратно. Той разбира, че сто евро са много пари. Но ако му кажа, че сте ми намалили това и ще ми струва поне седемдесет евро, колкото ми изпраща майка ви на месец, че сега няма да мога да ви купя дори кисело мляко или бонбони, то той само отговори толкова много, че няма да бъде направено.

Не е лесно с него. От една страна, Томас може да бъде толкова добър, колкото мед. Но за секунда той може да премине в състояние, в което просто повтаря думи за неопределено време, завършва и не може да обясни нищо. Когато започне да си изнервя нервите, тогава започва да говори: „Бабиното зло, аз се прибирам, мразя, когато баба вика“. Или той греши нарочно, да кажем думи, които отдавна сме се научили да използваме. Това много ме притеснява и боли.

Трябва да имате божествено търпение. Честно казано, докато Томаш дойде, търпението ми не беше много правилно. Преди него това, което беше вчера, беше твърде късно. Така живеех. Но с годините търпението отново ме напуска. Въпреки че знае нещо, понякога не иска и не го прави, често ми се струва, че наистина мисли като труподник. Това ми е най-трудно. Когато преди време бяхме извикани в социалната комисия в града, членовете й първо разговаряха с Томаш. Попитали го как се казва учителят му, къде ходи на училище, как се наричат ​​съучениците му. Той отговори на всичко много добре. След това ме попитаха как ще го характеризирам. Спонтанно ми дойде, че той е непостижим. Това беше правилната дума, която ми дойде на ум. Той е лаконичен, седи на него като ръкавица.

Йозеф Беднар

Няма да се счупи

18 отворени интервюта за аутизма