толкова много

Клавдия ще бъде трета в практическото училище, където също произвеждат такава керамика.
Източник: Питър Корчек
Галерия
Клавдия ще бъде трета в практическото училище, където също произвеждат такава керамика.
Източник: Питър Корчек

Клаудия Чачана е на двадесет години и никога не е изпитвала чувство на ситост. Той страда от рядко заболяване на синдрома на Прадер - Вили.

Не, не, не, майката на Клауди Майкъл (44) отхвърля телефонната оферта на приятелката си с типичен братиславски акцент. Тя изпече торта и попита дали може да донесе парчето. Радарите за храна на дъщеря са безпогрешни. Той измъква глава от стаята си и пита: „Какво не, не, не? Мая отново се пече и иска да ми донесе торта? ”

Мама трябва да измами и да разбере за какво е говорила за секунда. Защото да имаш дете с този синдром означава на първо място да пазиш количеството и избора на храна. Дръжте очите си върху дръжките 24 часа в денонощието.

Само за секунда и вечно гладна Клавдия изпива сиропа на масата, а когато беше по-малка, яде съученика си десет пъти три пъти. И да имате недостъпна кухня. Тази в Чачани е отделена от дървена порта за ключалка с код. За трети път.

„Не знам как е дошла при него, но вече го е правила два пъти“, казва майка й и обяснява, че дъщеря й може да бъде там само с нея. „Понякога просто не помага. Готвя, обелвам чесъна, слагам го на масата, обръщам се към печката и чесън няма ", пример.

„Наскоро в училището, където имат градина, в неохраняем момент тя откъсна лука, корите, за да изчисти следите, сложи го в джоба си и изяде лука. Само интензивна миризма я предаде “, смее се Мишка. Хубаво е, че той все още може да го направи.

Prader-Willi е основно за храна, но далеч от нея. Става въпрос за безкрайни отговори на въпроси, напрежението на Клавдия, независимо дали тя се радва или е ядосана, нейните изблици на гняв, ритуали, инат и безкрайни преговори.

Ако има нещо, което напълно описва термина дипломация, неговият абсолютен и абсолютно изтощен представител, достоен за възхищение, е Майкъл. Мама, която ако не иска да загуби кафе, не може да го остави в хола, а в кухнята за замъка. Ако избяга от нея, той трябва да го заключи по всякакъв начин, да ги отключи.

Къде си толкова много?

Между Клаудио и нейния здрав брат има девет години разлика. Въпреки че Мишка е претърпяла AFP през втората си бременност, тя не е имала други подозрения за околоплодна течност, където трябва да се подозира Прадер-Вили. Тя нямаше причина.

„Всичко вървеше както трябва, единствената разлика беше, че Клавдия свиваше корема си, а не риташе. След раждането й е диагностицирана тежка хипотония, мускулна слабост. Мислехме - ще практикуваме метода на Войта няколко години и всичко ще се оправи “, спомня си той.

„На осем месеца отидохме в болница с пневмония, където попаднахме на лекар по генетика. Клавдия не я харесваше, имаше ръце като глухарчета, заведе ни на преглед и разбра за този синдром. "

Природата понякога е коварна. Или вид? Парадоксално, но засегнатите по този начин деца се раждат без смучещ рефлекс, майките не могат да ги кърмят. Около три години те обикновено показват неспособност да се хранят, въпреки че ядат всичко, което виждат.

„Когато тя беше по-малка, прекарвахме часове в ядене. Ядеше бавно, всеки грах поотделно. По-късно се обърна, тя буквално си хвърли храна. "

Клавдия не е виновна. Вината е хипоталамусът (средният мозък), който регулира функцията на хипофизната жлеза, контролира метаболизма, приема на храна, телесната температура, растежа и половото развитие. Не е достатъчно за Клавдия.

Когато седнем с майка ми, която беше с нея цял ден на басейна, в началото на лятната вечер, питам къде е Клаудия сега и какво прави.

„У дома, с баща ми. Той не може да бъде оставен без надзор. Когато си тръгнах, най-добрата й приятелка Кика току-що беше дошла при нас, имаше детска церебрална парализа и те правеха кафе. Сега определено търсят и свирят нови песни или репетират. Вкъщи имаме няколко машини и те свикват да тренират заедно по 30 минути, понякога и час. "

Изненадан съм приятно, не очаквах толкова полезно свободно време. Не ме изненада за първи път. Отиваме заедно до зумба и на случайни партита не излиза извън контрол. Докато наскоро се предлагахме от цветна купа с плодове в едно парче, тя вземаше по една боровинка веднъж на половин час! Тя не направи цирк дори след основното хранене, вече не питаше.

„Това е резултат от твърда тренировка“, обяснява Мишка. „Ако не бях там, той би се осмелил, но ако контролира, ще се придържа. От много години търсим най-подходящата диета за поддържане на теглото. Първоначално си мислехме, че такива мюсли, сушени плодове или ядки са чудесни за нея. Грешка. Често, когато бях в магазина, съпругът ми ми се обаждаше: Къде си толкова много? Където бих бил, изучавам състава на храната “, смее се той.

„Отне известно време, за да намерим оптималната настройка, но успяхме. Той е пет пъти на ден, има отлична кръвна картина, нормален холестерол. На семейно тържество, където например има свински котлет и пиле със салата, той винаги избира пиле, защото знае, че може. Най-добре задушено на вода. И макар да й е трудно, тя е свикнала, затова е дисциплинирана дори в споменатите от вас ситуации “, обяснява майка й.

Може ли дори да вземе дъщеря си със себе си на храна? „Да, но само за кратко. Винаги купува нещо за пиене, но това не трае дълго заради толкова много храна, тя веднага е нервна и раздразнена. Трябва да правя големи покупки без нея. "

Тренира, не отслабва

Клавдия е базирана на спорт, активна от петгодишна възраст. „Растящият хормон помага много на нашите деца, защото са хипотонични. Укрепва палавото тяло и освен това може да отслабне благодарение на него. Клавдия го приема от 9 до 14-годишна възраст, днес се предписва в по-млада възраст, така че по-големите деца са склонни към затлъстяване. От друга страна, в Америка се приема и от възрастни, а не у нас “, обяснява Мишка.

Наскоро тя разбра, че вече предписва лекарство за ситост във Франция. Когато стигне до нас, то не знае. Определено би помогнало. Той посвещава дъщеря си от 20 години без почивка. Не се срамувайте от нея, те все пак ходят някъде - на разходки, в зоологическата градина, в театъра, в басейна.

„Тя е съкратила толкова много неща, затова се опитвам да направя живота й възможно най-разнообразен“, казва той. Приятелите й включват Клавдия в играта и докато Мишка вече не отговаря на скучни забележки относно адреса на дъщеря си - не бива да ядете вярно наденица - те вече не й отговарят. Защото те знаят, че първо - вече дори не знаят как изглежда наденица, камо ли да я изядат, второ - че се движи. Тя започна с приятелката на брат си, която преподаваше хип-хоп. След три години тя отиде да плува.

„Не плувах, беше ми трудно да взема душ и да събера себе си и нея. Трябва да се забие във всичко. Обичаше да плува, но след това застана в басейна и се огледа. Трябваше да дойда при нея и да кажа: Хайде, плувай! Отне ни повече от час десет пъти нагоре и надолу. Все още трябваше да я вдъхновявам и да я карам с нещо. "

За известно време отидоха заедно на йога и когато Клавдия беше на 13, тя разбра, че също практикува зумба там. „Тя отиде сама за една година, аз просто я докарах и я отнесох, след което и мен ме хвана. Ходихме при нея четири пъти седмично почти година, но тя все още не отслабна. "

Това, което ми хвърлихте?

Ако опазването на храната и теглото беше единственият проблем със синдрома на Прадер-Вили, той можеше да бъде овладян. Въпреки това, той съдържа десет симптома сам по себе си и както казва мама, Клавдия има всички тях.

Тя не е пълна, но е със затлъстяване, има добра дългосрочна и много лоша краткосрочна памет, проблеми с баланса, когато стои дълго време, болят я краката, навяхванията на глезените, всички деца имат сколиоза, мнозина трябва да укрепят хирургически гръбначния й стълб, но поради затлъстяването, възрастта и тъй като не бива да се влошава, е избегнато - гризе ноктите си, има нужда от помощ при ежедневна хигиена, говори лошо, има понижен коефициент на интелигентност, шумен е, експлозивен, понякога самонараняващи се.

„Ухапване от комар е по крака му от три години. Тя го надрасква всеки път, аз го лекувам, дезинфекцирам, запечатвам и така нататък - и то е аутистично. "

Пример е ситуацията при почистване на стаята ѝ. Ако тогава Клавдия си е у дома, тя върви докрай зад гърба си и безкрайно пита: Какво изхвърли? Ако тя не е у дома, въпросът идва след като се върне от училище с обвинението, че е изхвърлила конкретни неща по нея.

„Тогава трябва да отида до боклука, да извадя това, което наистина съм изхвърлил, и тогава той ще се успокои. Не може да мисли позитивно. ”Разпитите всъщност са основната й дейност за деня и няма да свършат, докато не заспи.

„Например, ако знае, че ще отидем някъде след две седмици, той пита за това всеки ден. Дори сто пъти. И трябва да й отговоря сто пъти. Затова е по-добре да я информирате за това какво ще се случи, точно преди да се случи. Освен това ходехме при логопед, където тя трябваше да повтаря всичко след нас. Оставаше му, но в отсрещната охрана. Тя ме пита нещо, трябва да го повторя, за да съм сигурен, че я разбирам, преди да мога да отговоря. "

Понякога, когато дъщерята не харесва нещо, тя се забива като в плувен басейн. Неочаквано, от нищото и отнема известно време, за да влезе в сила дипломацията на майка ми. Тя има достатъчно време, това е непозната концепция за нея.

„Всичко, което трябва да направя, е да коригирам презрамката й, след като най-после облече роклята си след половин час. Той ще ги остави веднага “, обяснява Мишка. Клавдия е в края на страната на 20-годишна възраст и е възможно скоро да стане жена. Това обаче не й пречи да се влюби от тринадесетгодишна възраст.

„Преди тя имаше две или три претърсвания наведнъж, всички бяха добри, но от няколко години сърцето й принадлежи само на едно. Останалите мъже дори не трябва да я гледат. "

За съжаление тя вече е включила баща си в този кръг. Оттогава той буквално виси на майка си. "Тя дори не си ляга, докато не си легна", казва той.

Мога да си представя колко изтощена трябва да е тя след 20-годишна ежедневна 24-часова въртележка. На пръв поглед изглежда свежо, усмихнато и изпълнено с енергия. Всички казват: Мишка може! Да, засега може да се справи. Понякога тя плаче, но зумба, седнала с приятели или среща с други родители от асоциацията на синдрома на Прадер-Вили винаги я рита.

„Те са уикенди и когато децата заспиват след целодневна програма, ние изваждаме ядките, шоколадите, бонбоните и с нетърпение очакваме да се подиграем с това“, признава той истински. Логично е.

За да не дразни дъщеря си излишно, тя се опитва да се храни точно като нея и това, което прави. Тя приспособи метаболизма си към нея. Да, това е жертва, но има смисъл. „Много от по-големите деца вече отпаднаха от нашите срещи. Те не ходят, когато им се обадим, затворим ги или вдигнем телефона. Те се отказаха “.