По повод откриването на Семеен център SPOSA - Turiec, който ще обслужва семейства с аутист на Ul. С. Фурдек в Мартин - Затурчи, предлагаме ви интервю с Ивета Буйякова, председател на OZ SPOSA - Turiec и назначен за директор на Семеен център Зузана Ондрушкова.

Общество за подпомагане на лица с аутизъм - Turiec (SPOSA - Turiec) е родителско гражданско сдружение, което представлява интересите на деца, младежи и възрастни с разстройство от аутистичния спектър в региона Turiec. Нуждата от сдружението възникна преди пет години. Три майки стояха в самото начало - Ивана Веселичка, Любица Третинова и Ивета Буйякова.

„През 2012 г., като майки на три деца с аутизъм, търсихме място, където да се срещнем заедно. По това време все още карахме деца до Частното начално училище с детска градина за ученици и деца с аутизъм в Жилина-Банова. Разбрахме, че все още не е достатъчно, че това не е достатъчно за нашите деца за по-нататъшното им развитие. Затова се свързахме със SPOSA в Братислава, която има общонационален обхват, и с нейно съгласие създадохме гражданското сдружение SPOSA - Turiec, което е регионална организационна единица. Скоро се срещнахме с тогавашния директор на CVČ Kamarát, г-н Йозеф Риствей и той ни предложи възможността да се срещнем активно в кръг в рамките на CVČ. Нарекохме го "Светът през различни очи". Тъй като нашата асоциация се разшири, за да включва повече членове, ние се стремихме да изградим общественото съзнание за аутизма.

online

Като част от Световния ден за осведоменост за аутизма (2 април), продължихме традицията да осветяваме сградата на хилядолетието в синьо. Миналата година град Мартин ни помогна да организираме програма на Театралния площад пред Милениум, на която не само деца с аутизъм изпълняват сцената, но и много привърженици и приятели. Усилията ни изведнъж попаднаха в съвсем друга рамка, подкрепена от културни събития. Много сме благодарни за това, "представи дейността на президента на сдружението Ивета Буйякова.

Освен това, като част от сътрудничеството със ZUŠ на ул. Мудронова, вашите аутисти започнаха да посещават зона на интерес - артеротерапия, където децата работят под ръководството на Наташка Харатикова.

Ивета Буйякова: Да, нашите деца посещават групата вече трета година. Справят се много добре и смятаме, че са щастливи, че могат да „спечелят“ с цветове, да се отпуснат и да отворят интериора си. Наташка може разумно да прецени нуждите, но също така и артистичното усещане на нашите „автомобили“ и резултатът е забележителни творби, които представяме на изложби по време на Световния ден за осведоменост за аутизма. Те помагат за изграждането на осъзнатост за аутизма.

Тази година през януари организирахме първия си бенефис бал. Там се проведе търг на шест картини на нашите деца с много красива финална сума.

Не сте сами в аутизма, други организации и граждани също ви помагат в града

Ивета Буйякова: Ръководството на град Мартин ни помогна значително, не само като ни предложи тези пространства срещу символичен наем, но и от готовността да продължим да си сътрудничим и да решаваме всякакви проблеми. Вицепремиерът Имрих Жиго е фен на нашите "коли" от няколко години и с нетърпение очакваме неговата подкрепа. Тази година г-н Питър Вонс също предложи да ни помогне. Като част от подобряването на състоянието на нашите деца, но и на нас родителите, ни беше предложена възможността да спортуваме активно под ръководството на треньор във неговия фитнес център VONS GYM.

Продължаваме да си сътрудничим с организацията с нестопанска цел Matias, създадена приблизително по същото време като нас. Режисьорката Марта Соморова е баба на момче аутист. Дейностите му изграждат мостове между аутистичния и неаутистичния свят. Той ни подкрепя, като активно търси различни проекти и безвъзмездни средства. Благодарение на тях нашите деца биха могли да бъдат напр. на диагностичен престой в Братислава, но също така и на релаксиращ престой в Turčianske lázně. Също така много компании и физически лица ни подкрепят с 2% от данъка, от който ние всъщност можем да допринесем за кратък престой за релаксация на цели семейства от сдружението. За много семейства това е единственият празник през годината, който могат да си позволят.

Започнахте с арт терапия, подготвяте други възможности за развитие за децата?

Ивета Буйякова: Импулсът за нас беше значително надарено момче Тоби. С едно „размазване“ Пепк нарисува моряк. Тя беше любимият му герой и той можеше да го изобрази перфектно. Тогава за нас расте нов готвач и сладкар - Aďko. Именно с него очите ни се отвориха, че дейността ни има смисъл. Предизвикателство е да се организират дейности, различни от арт терапия. Представете си, че това 13-годишно момче подари на нашия ОЗ най-красивия подарък по случай 5-ия му рожден ден. Той изпече и украси красива торта, съвсем сам! Това „хоби“ възникна напълно невинно, докато гледах видео рецепти на таблет. Ако продължава така, ще уредим кухня в нашия център и тази страст може да се превърне в изключителен бизнес:-).

В допълнение, ние продължаваме да функционираме като кръг на света през различни очи и сме разпределено работно място на CVČ Kamarát. Следобед нашите деца, по-малки и по-големи, "коли", но също и "не-автомобили" могат да се отпуснат в специална стая за релакс - Snoezelene, да се разхождат в игралната стая в басейна с топки или да скочат на батута и да ловят биячи във фитнеса. Искаме да насочим всичко това, така че един вид семейна интеграция да работи в тази относително добре позната общност от хора.

Понастоящем асоциирате 20 семейства с членове на аутисти, освен четири семейства - професионалисти, които са готови да ви помогнат, и един възрастен възрастен със синдром на Аспергер, как членовете са разбрали за вас?

Ивета Буйякова: В началото отидохме в Жилина-Банова, срещнахме се. Сега родителите ни се свързват с нас на основание, че ще се учат от нас от други родители на деца, които ходят заедно в Специалното основно училище на улица Východná. Освен това от няколко години повишаваме осведомеността, правим се видими чрез медиите, вестниците, имаме собствен уебсайт. Свикнали сме също така да ни препоръчват логопед или педиатър.

Най-важното е да се открие болестта навреме иКак възприемате идентифицирането на това заболяване в момента? Родителите са достатъчно информирани от педиатрите за възможни подозрения за аутизъм?

Зузана Ондрушкова: В Словакия имаме значителни резерви при скрининга, което обаче се дължи до голяма степен на ниското ниво на участие на държавата. Например в съседна Бохемия миналата година педиатрите започнаха безплатно тестване на деца за разстройства от аутистичния спектър. Те търсят деца в риск, за да може диагнозата да бъде поставена възможно най-скоро. Така че може би зависи от нас да се срещнем с педиатри и да установим сътрудничество с тях. Оказва се, че рискът или подозрението се идентифицират възможно най-скоро и родителят знае, че трябва да работи с детето и да започне терапията, така че имаме по-добри резултати. За щастие днес вече имаме педиатри в Мартин, които насочват родителите си към нас или сами ни се обаждат. Мисля, че има място да работим заедно все повече и повече.

Ако детето е заподозряно в аутизъм и лекарят изпрати родителите при вас, вероятно има шанс детето да получи ранна и много добра помощ. Какво може да се предотврати чрез ранна диагностика?

Зузана Ондрушкова: Колкото по-скоро намерим комуникационна система, която подхожда на детето, толкова по-скоро преминаваме през фрустрация, може би агресивно поведение. Децата с аутизъм често не говорят, не разбират речта на заобикалящата ги среда, след това са объркани, уплашени или дори агресивни. Ето защо, ако започнем с ранна терапия, можем да я предотвратим. По принцип ние също функционираме като ръководство за родители. Дори и да решим нещо, нещо може да „тече“ в процеса през цялото време. Но можем да продължим и да продължим, за да предотвратим различни проблеми. Дори и в този случай обаче се борим с липсата на професионалисти, работещи с деца с разстройство от аутистичния спектър.

Хората с аутизъм трябва да бъдат включени в обществото, от което зависи успешното им включване в общото население?

Зузана Ондрушкова: Това много зависи от интелектуалните способности. Ако детето има по-ниски интелектуални способности или е с умствени увреждания, интеграцията в обществото на мнозинството е по-трудна. Разбира се, това не е вярно само за аутизма, обикновено е за психични увреждания. При деца със среден и над среден интелект степента на ангажираност е по-лесна, освен ако не са свързани други, например психиатрични диагнози. Това също зависи от вида, формата на аутизма, защото имаме деца със синдром на Аспергер или аутизъм с висока функция, които са по-лесни за интегриране в обществото, но също така и такива, които са научили за диагнозата си по-късно и не са могли да работят адекватно по различни причини. За тях нивото на участие в обществото на мнозинството е по-ниско, въпреки че уменията и предпоставките за това са.

Ивета Буйnáková: Според опита със сина ни, но и от наблюденията на други деца, най-лошият период е бил на възраст от 2,5 до 5 години. Това беше „най-жестокият“, най-хиперактивен и бурен период. Синът нарани не само по-малката си сестра, но и непознати деца. Това не беше резултат от неподчинение и агресия, а по-скоро от неразбирането на нашия свят и невъзможността да изразим чувствата си по различен начин.

Сега той е умно, интелигентно момче, интегрирано в редовно начално училище, което обича да спазва правилата. Какво го прави по-щастлив в т.нар По-голямата част от обществото има определена рутина, последователност, позната среда и добро планиране. Отклонението от това води до разочарование, безпокойство и неподходящо поведение. Ето защо винаги казвам на новите майки в сдружението, че е важно да упорстват, а не да се отказват. Когато дете с аутизъм достигне възраст от около 7-8 години, обикновено ще настъпи почивка, разбирането ще се подобри, то ще започне да разбира по-добре света около себе си, има по-добро сътрудничество с него. Разбира се, това не е шаблон за всички деца. Зависи и от интелектуалните обстоятелства и личностните специфики на детето. Свързаните заболявания също са важни, напр. различни състояния на тревожност, обсесивно-компулсивни разстройства и различни фобии, които продължават да ограничават напредъка на детето.

В какви професии могат да работят?

Зузана Ондрушкова: Те биха могли да се прилагат във всичко, но това се определя от личността, интелектуалните способности, екипа и дали други заболявания са свързани. Той често смята хората с аутизъм за странни. Емпатичните екипи са подходящи за тях. Те могат да бъдат страхотни лекари, защото имат отлично усещане за детайли. Те могат да превъзхождат и професии като компютърна работа, графичен дизайнер, преводач, тъй като мнозина имат дарба за чужди езици. Имаме и възрастни, които знаем, че работят в някаква архивна работа, превеждат от чужди езици, седят някъде зад компютъра. За да не се срещат просто с такива хора.

Ивета Буйякова: От опита на онези, които вече са наели на работа аутисти, знаем, че аутистите са добросъвестни, точни, точни, не заблуждават или клеветят. Просто идеални служители. Проектът Autistic at Work се изпълнява и в Словакия, където се твърди, че са включени около 30 възрастни с нарушения на аутистичния спектър и всеки има свой треньор, който го придружава през този процес. Длъжността асистент е необходима главно поради провал в социалната комуникация.

През октомври открихте тържествено новата си централа, Семейния център в Затурчи? Какви са следващите ви планове?

Зузана Ондрушкова: Следващият план е да обхване предучилищните грижи. Бихме искали да отворим детска градина, а през следващите няколко години и DSS или защитени жилища. Планираме да проведем лекции, различни курсове и семинари за родители и професионалисти. И, разбира се, в момента трябва да се справим със сградата - ремонт на сградата, подмяна на прозорци и врати. Визията е да се подреди кухня в общата стая, да се установи готварски пръстен, да се оборудват класните стаи. Що се отнася до инструментите, вратата все още се отваря за нас.

Подкрепихме се с грантовите проекти Hodina de dětem и Dôvera, покрити от Словашката детска фондация. Като част от проекта Dôvera, ние изпълняваме пръстен за велосипеди/изхвърчащи пръстени и пръстен за поддържане на баланса на везни. Осигурили сме инструментите, но и самото изпълнение. По същия начин, в случая с проекта „Детски час“, който помага за реализирането на кръговете „Учене и нашето пространство“. Закупихме оборудване и помощни средства за някои стаи от семейния център SPOSA Turiec и покрихме също така тримесечни енергийни разходи. Тези грантови проекти ни помогнаха значително.

Благодарение на помощта на гражданското сдружение Майка и дете Turca, ние можем напълно да обзаведем snoezelen - мултисензорна стая и игрална зала. Има няколко спонсора, които ни подкрепиха финансово. По този начин бихме искали също да благодарим на детската градина KZŠ и A. Bernolák за невероятен подарък - извлечение от есенните пазари на мисии. Също така благодарим на д-р Ева Судика, Alfaprint и много други. Хората знаят, че сме тук. Около нас има много добри хора.