Опитайте се да си представите, че паметта ви служи добре, можете лесно да отговорите на въпрос от TV Millionaire, например, можете да "изтеглите" всичко от интернет, имате общ преглед на текущата музика

1 август 2006 г. от 00:00 ч

инвалидна количка

МУСКУЛНА ДИСТРОФИЯ

Това е заболяване на мускулите, което ги кара постепенно да отслабва и отслабва. Болестта е предимно прогресираща, постепенно се влошава и води до разчитане на механична или електрическа инвалидна количка. Хората с това заболяване се затрудняват да се движат самостоятелно, някои видове дистрофии са много сериозни и водят до необходимостта да се използва дихателен апарат.

Каквото искате, няма да се изправите, няма да седнете без помощ, но няма да вдигнете дори ръка, няма да сгънете крака си. Идеята е ужасна, но за двадесет и една годишната реалност Palka Drobca. Има мускулна дистрофия, заболяване, за което все още никой не е открил лечение. По-просто казано, просто казано, мускулите му бавно изчезват.

Когато Палко беше на три години, той не можеше да се изкачи по стълбите, застана на пръсти. Родителите му посещават лекари и те започват да подозират каква може да е болестта. „Беше шок за нас“, спомня си бащата на Палек Ян Дробец за периода преди осемнадесет години и продължава: „Лекарите ни обясниха какво е заболяването и особено какво ни очаква през следващите години. Най-лошото беше осъзнаването, че болестта на Paľka е такава, при която пациентите не живеят дълги години. "

При мускулна дистрофия мускулите на човек постепенно отслабват и той не може да ги движи. Той не се изправя, не може да движи ръцете си, болестта постепенно засяга вътрешните органи, белите дробове, сърцето. Въпреки такава диагноза, Палко започна да ходи на училище. Разбира се, само докато е управлявал. Тялото му постепенно започна да показва послушание. Посещаемостта на класовете постепенно намаляваше, докато не премина към индивидуален учебен план. Той също завършва основно училище благодарение на значителната помощ и подкрепа на родителите си.

Палко постепенно спря да ходи, остана прикован в инвалидна количка. Известно време успя да се придвижи сам, но по-късно се нуждаеше от помощ. Преломният момент в болестта му настъпи преди четири години, когато той започна да има проблеми с дишането и сърцето. „Оттогава му помага респиратор. Той също има екстрактор на слуз, защото сам не може да се отърве от тях. Той също има проблеми с преглъщането, така че получава храна директно през сондата директно в стомаха. Това е питателна диета, която донасям от аптеката и просто варя във вода у дома. Освен това той може да приема смесена супа, чай или плодово хранене. Точно когато спря да преглъща, той отслабна много и дробовете и сърцето му отслабнаха още повече “, казва баща му. Тя е голяма подкрепа за сина си, особено след като майката на Paľka почина преди две години. „Тя имаше рак на гърдата. Палко прие лошо новината за нейната смърт. Знам, че беше вечер, навън беше тъмно и той плачеше. Говорих с него дълго време и му обясних, че ще остана с него, няма да го оставя, ще се грижа за него, че не трябва да се страхува от нищо. Той го прие и се успокои “.

Господин Ян не се грижи сам за Палка, той има помощници. Има двама господа и един млад мъж, който идва в Palk през почивните дни. „Те са добри приятели, Палко му говори за всичко. Той също има много приятели, дори с увреждания, както е, по интернет. Компютърът е голямото му хоби. Въпреки че може да контролира само мишка в ръката си, това е достатъчно, за да може да работи на компютър и интернет. Той може безпроблемно да кореспондира с приятелите си, да си поръча CD или DVD. Интересно е, че той сам се е научил да работи на компютъра и може да прави наистина всичко с него “, казва Ян Дробек. В допълнение към компютърната мишка, Paľko може да работи и с дистанционно управление за телевизор. Той обича екшън филмите и винаги с интерес гледа състезания по знания. Телевизията и компютърът съставят ежедневието му. На сутринта той лежи на леглото, гледа телевизия и слуша музика. Следобед той сяда в инвалидна количка, където има специална дръжка на главата и се посвещава на компютъра. Вечер отново трябва да легне на леглото.

Въпреки всичко, той понякога може да напусне къщата и да стигне до града с инвалидна количка. Това обаче не е често, защото хубавото време е важно. Ако е студено, той трябва да е вкъщи. Студената и възможна пневмония е много опасна за него. Бащата ни напомня, че изходът изисква много подготовка. „Освен инвалидната количка, трябва да имаме и прахосмукачка с педали, ще свържем дихателния апарат към батериите. Paľko обаче трябва да има всички тези устройства, например, дори по време на обикновено къпане. "

Ян Дробек се грижи за сина си, доколкото може, дава му всичко. Той обаче казва, че държавата също трябва да бъде по-внимателна към такива болни хора. „Те имат асистенти, които им помагат, но това не е достатъчно. Например, те не трябва да имат проблеми да се справят с въпроси, свързани с тяхното заболяване в офисите. Въпреки че такъв пациент има право на две инвалидни колички, държавата е определила, че само една може да бъде електрическа. Компютърът и интернет са единственото средство, чрез което хората с мускулна дистрофия могат да се свържат със света, но не всяко семейство може да си го позволи. Подобно е с телевизори, DVD или CD плейъри. Медицинските помощни средства, от които се нуждаем, вече не са безплатни, те постепенно се добавят към тези, за които трябва да плащаме допълнително. Също така срещнахме проблеми при преустройството на къщата ни без бариери. "

Палко има мирен характер, въпреки че понякога се появява като „нерв“, казва баща Ян за сина си. „Но е разбираемо, той трябва да проветрява като всеки друг човек. Но определено е готино с него, не се оплаквам. "Подобно твърдение може да е изненадващо, но Ян Дробек казва:„ Свикнал съм да имам такова заболяване, приемам го нормално. Разчитам на всички. Когато знам какво означава мускулна дистрофия, не мога да се преструвам, че нещо ще се подобри. Винаги става само по-лошо и по-лошо. ”И как самият Павел го възприема? „Той много добре знае какво е заболяването му, какво може да направи, какво не може и какво го очаква. Понася го спокойно, нормално. Въпреки че понякога ще каже, че е тук, когато нищо не може да се направи. ”Баща, сестра, семейство, приятели, всички вярват, че той ще бъде тук възможно най-дълго.