Тереза ​​Нагьова е стома и говори открито за това. Много млади хора предпочитат да рискуват живота си, отколкото да живеят със стома, казва той. И той иска да промени това.

Получихте наградата Олга Хавел 2019 за разчупване на табуто и просветление относно публичния живот със стома. Защо е важно обществеността да знае какво е стома?

„Основното табу около стомата е невежеството. Хората не знаят за какво става въпрос. Дори самите пациенти не знаят, че животът със стома може да бъде добър, но подобни опасения се отнасят за много хронични заболявания. А невежеството предизвиква страх и възникват други проблеми, като ненужно удължаване на страданието и често животозастрашаващи. Ето защо най-важното за мен в образованието е да запозная хората какво е стома и да го направя социално приемлива ситуация. "

И така, какво е стома?

Стома е изкуствен изход на дебелото или тънкото черво или пикочните пътища към корема. Последният тип стома е бъбречен изход, но не е често срещан, докато първите три вида, които споменах - колостомия, илеостомия и уростомия - са най-често срещаните видове стома. И по отношение на причините, около 60% от пациентите са причинени от колоректален рак (рак на дебелото черво и ректума), около 20% от болестта на Crohn или улцерозен колит и около 10% са причинени от гинекологични заболявания, особено рак на тялото или маточната шийка, и рак на яйчниците. Малка група са внезапни коремни събития при деца, за които стома може да не е през целия живот. "

Помните ли кога за първи път чухте думата стома?

„Слушах го често по време на лечението, но стомата винаги беше наричана най-лошият вариант, така че не исках да чуя думата. В проктологията (отдел, фокусиран върху заболявания на червата и ректума - забележете коли) те имаха стомашни джобове на стената. Опитах се да не ги гледам. "

Във вашия случай стомата е резултат от болестта на Crohn. Това е автоимунно възпалително заболяване на червата, причините за което все още не са напълно известни. Те се приписват на генетиката, но и на нашия начин на живот, така че те са сред болестите на цивилизацията. Дали е така?

"Убеден съм в това, но това е моето мнение за пациента. Когато обаче виждам как мога и трябва да съществувам от 15 години по такъв начин, че състоянието ми да не се влошава, тогава мога да кажа, че стресът, начинът на живот, но също и диетата и общата атмосфера в семейството са ключови фактори. Днес е бърз, това се отразява в диетата и образованието. Семействата нямат време за почивка. Ако добавим към това унищожената околна среда, тогава развитието на болестите на цивилизацията не е изненада. "

Има повече стоми с болестта на Crohn?

„Числата със сигурност се увеличават, дори за по-добра диагностика. Днес общопрактикуващите лекари са запознати със заболяването и могат да насочат пациента към специализирани заведения, създадени през последните години.

Вие също страдате от болестта почти девет месеца, преди да бъдете диагностицирани правилно ...

„Никой не е чувал за болестта на Crohn в моя район преди години. Днес лекарите не трябва да бият пациент с думи - имате диария, вземете черни въглища и ще бъде добре. Това, което прави още по-трудно да се направи разлика днес, е дали болестта на Крон или улцерозен колит. "

Каква е разликата? И двете са ненормални имунни реакции на организма, проявяващи се с възпаление на червата.

"И двете заболявания имат сходни прояви, и двете причиняват възпаление на червата, но докато болестта на Crohn може да се развие в целия храносмилателен тракт, язвеният колит остава само в дебелото черво."

стома
Получаване на наградата Олга Хавел 2019 . Снимка: Фондация Олга Хавел

Какви са предупредителните знаци?

„Преди всичко започвате да имате честа диария, правите всичко възможно, за да я предотвратите, но не можете. Чувствате се зле, сякаш имате грип, все още сте уморени, искате да спите, болят ви ставите. Пациентите са склонни да бъдат анемични, защото губят желязо и могат да посинеят ръцете си. Тези прояви може да спрат за известно време, но след това да се върнат. "

Пациент с болест на Crohn винаги трябва да завърши със стома?

"Със сигурност не, подобно на напр. Ракът има различни стадии, както и болестта на Crohn може да бъде диагностицирана на различни етапи и може да бъде един вид „болест на Crohn“. През целия си живот съм чувал, че имам най-агресивната форма, което означава чести възпаления, усложнения и чести операции. Бях в болницата през цялото време. Има обаче пациенти, които получават имуносупресори и нямат проблеми. "

За моя изненада ендометриозата често води до стома при жените.

„Тогава просто го забелязахме. Жената може да не знае дълго време, че има ендометриоза. Той смята, че има болезнена менструация, не се чувства добре и ако не се подложи на подходящо сонографско изследване, което разкрива и отлагания (ендометрични отлагания, т.е. частици от лигавицата на ендометриума, които израстват от матката) могат да достигнат етапа когато стомията вече не може да бъде избегната. Знам историята на момиче, на което само по пътя към операционната казват, че може да се наложи да направи стомия. И момичето наистина приключи с факта, че са й направили колостомия. И не съм чувал подобна история веднъж. Ендометриозата е коварна и тиха болест. "

Болестта на Crohn е диагностицирана през последната година на гимназията. Плувахте състезателно, имахте планове за живота - как това промени живота ви?

„Пренебрегнах болестта. Бях млад, отричах, че нещо се случва и продължавах да правя това, което исках. Въпреки че бях много беден и понякога заспах в училище, завърших гимназиалната си диплома и се записах в Университета за международни отношения и дипломация. И на третата си година отидох да уча в Швеция за една година. Когато се върнах в Чешката република, те не признаха всичките ми изпити, затова напуснах училище и започнах работа. "

Как се справихте?

„Не се разбирам, изпитвах постоянна болка, страдах, но трябваше да се грижа за себе си. И все още не признах, че не съм добре. Обиколих операция, претърпях около 45 упойка. Но все пак отказах стомията. Не можех да си представя да завърша с торбичка по корем, когато бях на 25 години. "

Пишете за това в блоговете на NEJSEMTAB, че по-специално младите хора отхвърлят стомата и предпочитат да рискуват живота си. Опитвате се да облекчите пациентите от притеснения и пишете, че „стома ви е спасила живота“.

„Точно в продължение на две години ходих на процедури, които днес мога да преценя, бяха напълно безполезни. Претърпях повторни шевове на червата, чревна пластика, докато лекарите не казаха, че наистина не се стига по-нататък. Вече не можеха да шият червата, ако получих възпаление, можеше да се спука и да ми коства живота. Тогава казах - е, хайде да направим стома. И днес съм красив пример, че не е необходимо ситуацията да се изтласква до крайност. И се опитвам да уведомя другите. "

И други вече се добавят, порталът, който основахте - NEJSEMTABU, сега съдържа не само вашия опит, но и други хора също допринасят за истории. Те пишат за това как пътуват, плуват, спортуват, работят, поддържат връзки, обичат се със стома ...

„Е, всичко може да се направи със стома. Разбира се, зависи от това в кой стадий на заболяването сте и дали имате някакви усложнения. Ако обаче сте в ремисия, имате операция и имате подходящата помощ, можете да се върнете към нормален живот и да опитате каквото и да било. Човекът поставя само ограничения върху себе си. Много хора предпочитат да се затворят вкъщи, но споделяйки нашите истории, ние се опитваме да им кажем, че е жалко. "

Не съм табу кампания. Тереза ​​Нагьова с нейния приятел и колега Никола Мартинкова. Снимка от Ян Хрди

Преди да основате NEJSEMTABU, вие също сте работили като доброволец в пациентската организация ILCO. Пишете в блога, че историите на хората, които сте слушали, често ви разплакват и това е тласъкът за основаването на NEJSEMTAB. За какво чухте?

„Не ми харесва разделянето на пациентите на млади и стари, но когато дойдох в чешкия ILCO, видях, че там няма млади хора. Никой от младите хора не искаше да говори за стома - и това беше моята мотивация номер едно. Мотивацията номер две беше, когато хората на щанда на ILCO не носеха тениска със стоманен джоб по време на събитието на Лигата на рака, където имаха кабини и различни пациентски организации. Ако пациентите се срамуват от пациентската организация, как другите да не се срамуват? Ако искаме да разчупим табуто, трябва да говорим за това публично. И така беше създаден NEJSEMTABU. В продължение на години се опитвах да убедя пациентите да участват в истории, но отне много време, за да се счупи. И днес е невероятно, че младите момичета се гордеят да ни изпращат снимки с джоба на стомаха и истории за това как учат със стома или дали са майки. "

Това е една от първите истории - Алис е успяла да роди естествено раждане със стома, което е доста изключително, цезаровото сечение е по-често.

„Да, познавам майки, които са родили със стома, не е такъв проблем, но при заболявания, при които е засегната коремната стена, е много трудно да се прецени как ще протече. Не знам как може да се случи и на мен. Някои стоми може да нямат проблем със забременяването, но мнозина отиват за изкуствено осеменяване. Така че и в тази област не сме по-различни. "

Сред историите открих историята на стома, излязла на най-високите върхове на 7 континента.

„Прочетох историята. Днес просто отворете интернет или гледайте теста за хаштаг живот на istagram и ще намерите много вдъхновение. Можете да видите как майките гордо се снимат с бебе и джоб на стома, момчета споделят как могат да устоят или да се катерят по планини със стома, хората плуват ... Но все пак това са истории от САЩ или Западна Европа. Ситуацията бавно се променя и у нас, но все още има какво да наваксаме в образованието. "

Освен това пътувате много, така че можете също да сравните как се справяме с грижите на стоматолозите.

„Имам най-голям опит със скандинавското здравеопазване - в продължение на две години имах приятел, който беше от Швеция и също беше стомия. Основната разлика е, че в лечебните заведения имат пари за необходимото оборудване и достатъчно лекари и медицински сестри. И сестрите след това имат време да се грижат за пациентите. Медицинска сестра от Финландия или Норвегия идва в стаята на пациента веднага след операцията - което се случва и у нас, но във Финландия или Швеция тя има достатъчно време за него. И когато излиза от болницата, той му се обажда и ако се нуждае от помощ при лечение на стома, той идва в дома си. ”

Имаме сестри стомички?

„Липсват ни медицински сестри. Ако им бъде назначена една медицинска сестра като сестра по стомия за операция в болница, това е успех. Повечето от тази работа се извършват от медицински сестри извън други задължения. И те често имат толкова много пациенти, че не успяват да се справят с лечението на стома или грижи за пациентите след операцията и да я изпратят на общопрактикуващ лекар, който няма необходимия опит. Чешката здравна система ще ви спаси живота, но след това ще бъдете изпратени вкъщи и всъщност не знаете как да живеете, изпитвате затруднения с опознаването на помощни средства и няма с кого да се справите с психическото си състояние. Но ситуацията се подобрява. Познавам стомисти и от Украйна и в сравнение с тях сме много добри в това. В Чешката република имаме осем компании, които доставят стоманени уреди и те винаги са на разположение и са изцяло покрити от здравна застраховка. "

И по отношение на лечението и профилактиката?

„Тогава просто го забелязахме. Парите се "изливат" за справяне с последствията от болестта, вместо за справяне с причините. Най-важното е да отидете на училище и да научите децата и родителите как да се хранят здравословно, така че 16-годишно дете да няма диабет. Той също така причинява това, което ядем. А как се храним от детството, свидетелства и фактът, че сме 5-ти в света по заболеваемост от рак на дебелото черво по отношение на населението. Словакия или Германия са в подобна ситуация с храната. В училищата има автомати за продажба с кока-кола и шникери, които просто „печелят“ детски болести “.

Това казват и представителите на словашката пациентска организация SLOVILCO. Разбрах колко стомисти има у нас, Националният център за здравна информация не следи тези данни. Но според SLOVILCO има повече от 9000 от тях. Председателят на организацията П. Хусерка също каза, че броят на стоматолозите с неонкологични заболявания се увеличава. И J. Čačko от SLOVILCO напомни, че Чехия и Словакия бяха начело на Европейския съюз по брой заболявания и смъртни случаи от рак на дебелото черво, но в Чехия ситуацията се подобри след началото на скрининга и сега Словакия споделя първи места с Унгария.

„Има държавни скрининги за рак, така че знаем точно броя на пациентите и виждаме и въздействието на превенцията. Сега сме на 5-то място по брой заболявания и смъртни случаи. "

Колко стомисти има в Чешката република?

„В Чехия това е около 12 или 13 хиляди. А в случай на рак на дебелото черво възрастовата граница намалява, днес не само 70-годишните, но и 30-годишните имат това заболяване. Ето защо нашият начин на живот днес е опасен. "

Тереза ​​Нагьова. Снимка: Ян Хрди

Изглежда, че сте успели да промените и нагласата на чешката пациентска организация ILCO, привличайки млади хора, публикувайки блогове и разпространявайки осведоменост, например, те стартираха проекта Float, където обясняват на хората, че стомите могат да плуват в морето или басейн. Когато разговарях с нашите стомисти, те казаха, че това е едно от нещата, което все още е голямо табу в Словакия..

„Нашите пациентски организации си сътрудничат, чешки, словашки, но също така полски и немски клубове ILCO ходят заедно на пътувания, но също така плуват или карат велосипед. Но не е достатъчно двадесет пациенти да плуват. За разчупването на табутата е важно обществеността да ги види и да ги приеме. Това беше мотивацията за основаването на NEJSEMTAB. Липсваше ми много информация на чешки в интернет за хора на моята възраст. Млад човек иска да бъде привлекателен, независимо от заболяването, иска да прави това, което иска, а не да решава джоба. "

Например аз. той наистина хареса историята, публикувана от чешката пациентска организация ILCO в рамките на проекта Plavame. Група приятели ходеха редовно заедно в спа центъра, докато един не завърши със стома. Но приятели си купиха същия ретро бански - раиран на презрамките с панталон до половината на бедрото, за да покрие джоба. Когато дойдат в басейна, хората го приемат като рецесия. Това вероятно е пример за това как семейството, приятелите и обществеността могат да улеснят ситуацията за стомистите и евентуално хората с хронични заболявания като цяло.?

„Семейството и приятелите са неразделна част от бързото излекуване и самоприемането. Ако обкръжението ви подкрепя, тогава е много по-лесно да приемете новото си тяло и да не се срамувате от него. "

NEJSEMTABU не е единственият ви проект. Сега стартирахте електронен магазин със собствена марка бельо за стоматолози MyPouch. Как си?

„Сложно е, защото в момента самият аз черпя нов проект и приемам и двата си проекта еднакво отговорно. Така че трябваше да науча производствения процес, да изуча тъканите и ластиците, но вече започваме да продаваме. Подготвили сме няколко нови дизайна, банските ще бъдат добавени към бельото и постепенно искаме да разширим офертата не само за жени, но и за мъже и деца. Поръчките се увеличават, но ние не сме фабрика, ние шием в защитена работилница и засега в малка. "

Какво е иновация?

„Тогава просто го забелязахме. Исках да облека рокля, но не можах да намеря подходящо бельо. Въпреки че поръчах по-скъпо бельо от чужбина, то също не беше удобно. Затова си помислих, че ще помисля. Помислих си, казах си, че сигурно съм полудял и съм започнал бизнес. Стоманеното бельо е било тук и преди, основната „джаджа“ е пришит джоб, в който се вкарва джоб и джобът помага да се поддържа уредът на стомата на място, така че да не се отлепва. “

Блог, помощ в пациентски организации, сега в бизнеса. Какво друго ще правиш?

„Подготвяме редовна голяма среща с пациенти, тя ще се състои на 14 март в Прага и тази година ще се фокусираме върху гастроентерологични заболявания, водещи до стома. И стартираме електронен магазин и на NEJSEMTABU. Ние шием чанти в защитена работилница, моят приятел от PROJECT REHAB направи ръчно рисувани тениски с мотив от сатен, а ще има и пожелания за пациенти. Не винаги е идеално да носите цветя в болницата, но лично желание ще угоди. И пиша наръчник за секс за стомисти. "

Вие сте и модел за колекцията MyPouch, отне ми доста смелост ...

„Честно казано, не бях съвсем„ добре “. Но исках да покажа колекцията на заинтересованите, затова си направих снимка, публикувах снимките в мрежата и нямаше връщане назад. "

С вашите успехи и с отворена комуникация по темата табу, те вероятно вече са се срещнали с heyers. Как се справяте с тях??

"Трябва да се научиш да живееш с разцвета, но аз все още не съм достатъчно издръжлив." Отрицателните реакции идват, когато човек стане успешен и другите имат на какво да завиждат. Отначало ми се възхищаваха - защото ако някой псуваше болен, сигурно щеше да се наложи да се чувства зле пред себе си. Но сега най-популярната реакция, която получавам, е правенето на бизнес от заболяване. Не обичам да го слушам, но си казвам, че няма да задоволя всички и целта ми е преди всичко да отворя темата за живота със стома. Все още получих имейл за разцвет, но не обичам да провокирам конфликт, така че нямам дискусия с тези хора. Пожелавам на автора да си сложи нещата в главата, нямам причина да се извинявам и да обяснявам на хората колко трудно е всичко. Аз съм много строг и самокритичен към себе си и се опитвам да остана възможно най-скромен. Очаква ме много работа и много планове и ще се съсредоточа върху това. "

Тереза ​​Нагьова разказва за проекта Моята торбичка:

ТЕРЕЗА НАГЬОВА: живее в Прага, където е родена (1986). В края на гимназията тя е диагностицирана с болестта на Crohn, а през 2012 г. е подложена на колостомия, т.е. дебело черво. След операцията тя се върна на работа, но след две години се наложи да се пенсионира по здравословни причини, работи като доброволец в чешката пациентска организация ILCO, по-късно тя създаде собствен портал за пациенти NEJSEMTAB. Понастоящем се извършват продажби на собствена марка бельо и бански костюми за стомики и стомики на MyPouch .