Темата на петата година е „Храненето и неговото значение в живота на хората с ДМД“.
Както съобщават от Организацията на мускулните дистрофии в Словашката република, здравословното хранене не е само модна тенденция. Как децата с DMD и техните семейства също оказват влияние върху тяхното здраве и цялостно благосъстояние. Храненето също може пряко да повлияе на теглото на децата с DMD и тяхната подвижност. Тазгодишната тема има за цел да насърчи семействата с деца с ДМД да обърнат дължимото внимание на храненето на децата си. Прогресията на заболяването също причинява затруднения при дъвченето или
преглъщане, което може да доведе до недохранване.

дюшен

Дори за родител, който се грижи за детето възможно най-много, може да бъде трудно да се открият първите признаци на проблеми с деца с ДМД с храненето. Ето защо е важно децата с DMD да се грижат от лекари и здравни специалисти, напр. диетолози, физиотерапевти, клинични логопеди, гастроентеролози, които разбират значението на храненето при DMD.
Насоките за решаване на хранителни проблеми са стандарти за грижи в областта на поддържащото или алтернативното хранене, които описват как да се решат хранителните проблеми при пациенти с DMD, напр. наднормено тегло, недохранване, хроничен запек или затруднено дъвчене и преглъщане. Решението може да бъде препоръки за включване на хранителни или витаминни добавки или препоръки за специализирани изследвания, независимо дали е време да се въведе ПЕГ (стомашна сонда за прием на храна).

Посланието на тазгодишната кампания за Световния ден за осведоменост за ДМД (WDAD) е да внесе СВЕТЛИНА в живота на деца и семейства с ДМД. Всеки притежава усмивка и може да я предаде на другите. Безкрайната любов е светлината за членовете на семейството, ангажираността е светлината на доброволците, вниманието е светлината на експертите и лекарите, присъствието е светлината на приятел и алтруизмът е светлината на донора.

DMD е рядко мускулно заболяване с тежка прогресия и фатални последици. Това е мултисистемно състояние, заболяването засяга скелетните мускули, сърдечния мускул, дихателните и преглъщащите мускули. Едно на 5000 новородени момчета страда от DMD. Изглежда ли малко? Всъщност по целия свят има 250 000 деца и техните семейства.

Важността на организацията на пациентите в живота на семейство с DMD е незаменима. Организацията на мускулните дистрофии в Словашката република обединява семействата на DMD. Общо 70 момчета, от които 14 на домашна изкуствена белодробна вентилация. Той отдавна се е специализирал в подпомагането на тези семейства - контакти за лекари, летни лагери за цели семейства с персонализирана програма, съвети за помощни средства и социални закони, публична колекция на Бялата пеперуда за специфични помощни средства като аспиратори за слуз, батерии на дихателните апарати, контрол на устната компютър и още много.

Пълното съобщение за пресата, както и различни важни връзки и опции за подкрепа за тази асоциация могат да бъдат намерени на техния уебсайт.