Докато работи в Уганда, лекарят Барбора Шилхарова спасява живота на малко момче с ХИВ, което биологична майка ще остави да умре, и по-късно го осиновява.

Как стигна до Африка?

Работих в Словакия като лекар в продължение на 4 години. Вече бях започнал леко да „изгарям“, особено поради състоянието на нашата здравна система. Исках да променя пространството и пейзажа, да усетя отново, че работата на лекар е важна. Един от моите колеги беше на проект в Южен Судан чрез университета „Света Елизабет“, той ме привлече. През 2010 г. също ми беше дадена възможност да отида в Уганда.

В Уганда работите главно с пациенти с ХИВ.

В момента да. Уганда има висока честота на ХИВ, като повече от 7 на 100 души са заразени с вируса. Сегашната ми работа е предимно извънболнична помощ за деца с ХИВ и техните семейства. Въпреки това ние също се опитваме да предотвратим полово предавани болести. Най-лошото при децата е, че повечето ХИВ са заразени с невинното, почти винаги предаване от майка на дете. В същото време целият ход на заболяването е по-лош, те достигат по-бързо последния етап, който е огнището на СПИН. Така че те обикновено умират по-рано, особено ако не са на лечение. Въпреки че тези деца не могат да се считат за ХИВ позитивни, те често попадат в маргиналите на семейството и обществото. Защото, ако в семейството има повече деца и не всички от тях имат ХИВ, те често са предпочитани в проучването, в храната и в други неща пред здравите. Въпреки факта, че ХИВ е сравнително често срещано заболяване тук, в Уганда, ХИВ-позитивните деца, но също така и възрастните често са заобиколени от стигма, те се страхуват да кажат на заобикалящата ги среда, подиграват им се в училище и т.н.

ХИВ обаче е не само табу в Африка, но и у нас. Тя се различава по някакъв начин от това как възприемаме болестта?

Още по-малко е да се знае за ХИВ в Европа, отколкото тук. Така например, въпреки че образованието ни е на много по-високо ниво, в Африка хората често знаят повече за ХИВ. У нас тази болест често се свързва с наркомания, хомосексуалност и проституция. Хората често не знаят как се предава: например, смятат, че се предава чрез ръкостискане, поглаждане, целуване, кихане и така нататък, което изобщо не е вярно. ХИВ не може да бъде уловен при нормален контакт с ХИВ-позитивни хора, дори чрез използване на едни и същи неща или в едно и също домакинство. Предава се главно чрез полов акт, не само сред хомосексуалистите. Друг начин на предаване е контактът на кръвта със заразена кръв, например с помощта на обикновен кървав бръснач или игла, но това е много по-рядко. Важно е хората да са по-наясно с това заболяване и да не дискриминират заразените.

Осиновихте ХИВ-позитивно момче в Уганда. Кога решихте?

Той беше биологичен син на един от нашите пациенти. Родени са нейните близнаци - едното дете е било здраво, другото е с ХИВ. Майката обаче не можеше да се справи със ситуацията - малкият не можеше да се храни, нямаше смучещ рефлекс. Когато го срещнах за първи път, той беше силно недохранван. Той тежи 2,6 килограма на осем месеца. Майка му каза, че или ще му помогнем, или ще го оставим да умре. Заведох го вкъщи. Разбира се, нямах представа по това време, че ще го осиновя - беше кризисна ситуация, опитахме се да спасим живота му. Нямам свои деца и в същото време имам добри отношения с деца, съжалявах, че оставих момчето да умре. С времето разбрах, че сме изградили връзка. Здравето му се подобри с редовна диета и лекарства. По-късно майка му дойде при мен, казвайки, че вече не го иска - тя каза, че истинската му майка всъщност съм аз сега. И така започнахме процеса на осиновяване. Кръстих момчето Мишко, заедно сме от три години.

словашки
Барбора Силхарова (1981)

Завършила е Медицинския факултет на Университета Коменски. От 2010 г. е служител в Университета на Св. Елизабет, работи главно по проекти в Африка (Уганда, Лесото, Южен Судан). През 2012 г., заедно с екипа, тя основава Асоциацията на здравните инициативи и открива детска клиника за ХИВ в Уганда.

Какъв е животът с Мишка?

Мишек не вижда, че има ХИВ, той се държи точно като другите деца. Нямам проблем да говоря за това, защото не мисля, че ХИВ е по-лошо заболяване от хепатит В или други хронични инфекциозни заболявания, но не мисля, че разликата между здрави и болни деца е различна - различно е как човек се осмелява да прави това, което иска. Все още се надявам, че в бъдеще ще бъдат измислени по-добри лекарства. Предполагам, че понякога трябва да реагирате инстинктивно: Бях тук, Мишко се нуждаеше от помощ, така че защо не?

Какви бяха началото?

Не беше лесно, защото като самотна майка понякога ми липсва партньор. Има и трудни времена. Но често забравям, че е болен. Спомням си, че му давах лекарства по два пъти на ден, но иначе е красиво и мило момче, много послушно. Не мисля, че трябва да има разлика между това, което чувствате към черно болно дете и това, което чувствате към бяло здраво дете. Връзката се създава така или иначе.

Така е, че с времето човек престава да възприема различията?

Честно признавам, че не знам дали бих решил да осиновя това дете през 2010 г., когато за първи път дойдох тук. По това време все още не възприемах черните като нормална част от живота. Всичко беше ново за мен. Това обаче се случи през 2014 г., когато вече бях в Африка в продължение на четири години. Също така разбрах по-добре местната култура, имах възможността да опозная и други страни тук. Защото точно както шведите се различават от албанците в Европа, египтяните се различават от угандийците и южноафриканците в Африка. Не можем да кажем, че всички те са „африканци“. Така че изигра много, че бях малко по-уверен, че вече разбирам по-добре тяхната култура.

Мишко в основата си е малко словак?

Като му говори само на словашки и живее с нас по проект, той наистина има по-европейско възпитание. Въпреки това искам той да остане във връзка със своята култура. През деня, когато съм на работа, за Мишка се грижи местна угандийска баба, която се грижи и за внуците си. Тя също го учи на местния език, луганда и заедно ядат и правят нормални ежедневни дейности. Като планирам да остана в Източна Африка известно време, мисля, че е добре за Мишка. Даваме му нещо и от двете култури. Но не мисля, че ще се обърка, дори да го заведа у дома на гости.

Какво ще бъде за него в Словакия?

Малко се страхувам от информационния натиск, на който не сме толкова изложени тук в Африка. Сигурен съм обаче, че семейството и приятелите ни ще ни помогнат много и ще ни подкрепят. Мисля, че те ще ни предпазят от всички възможни лоши влияния. Сигурен съм, че ще се справим добре с посещението си в Словакия. Не можем обаче да останем там дълго време.

Защо?

Честно казано, страхувам се да остана в Словакия. Не само заради политическата ситуация и защото знаем за кого са гласували хората на последните избори. Това е главно защото чувствам, че хората в Словакия изобщо не разбират какво е ХИВ. Не бих имал проблем да заведа малка чернокожа жена в Словакия. Но да заведа малка чернокожа жена с ХИВ в Словакия е проблем според мен. Дори много интелигентни хора не знаят как се предава ХИВ и се страхуват много от неизвестното. Мисля, че това може да се промени след няколко години, ако има повече просветление, но в момента не бих се чувствал в безопасност. Лично аз бих се страхувал някой да не нарани сина ми в Словакия.

В Словакия има и други ХИВ позитивни деца?

Не - в Словакия има само възрастни с ХИВ. Например, Miško в момента е създаден за лечение, което дори не е регистрирано в Словакия. Лично аз също бих имал голям проблем с факта, че щях да дойда в Словакия и да не знам къде да търся лекарства. В момента дори имам проблема, че дори не знам как да изнасям лекарствата му от Африка, защото те трябва да се съхраняват в хладилника. Вероятно ще трябва да направя това, като поставя няколко торби с лед в чантата си преди пътуването, където ще опаковам сиропите му. Това обаче са неща, които мисля, че хората абсолютно не пропускат. Ако имате болно дете, трябва също да проверите дали лекарствата, от които се нуждаете, са регистрирани изобщо в държавата, в която ще живеете. Така че това е и една от причините, поради които това не е възможно.

Как се отнасяте към осиновяването на болно дете? Много хора биха имали голямо уважение и страх преди това.

Изобщо не бих го оцветил. Имаше ситуация, че беше необходимо да се грижим за това момче и постепенно между нас се развиха отношения. Всичко дойде абсолютно естествено. Дори не мога да кажа, че исках да го осиновя от самото начало. Първоначално исках да му спася живота, защото съм лекар, но по-късно се обърна: разбрах, че имам нужда от него. Днес чувствам, че той ми дава повече, отколкото аз на него.

Какво мислите за предразсъдъците и расизма?

Имате ли някаква оценка за това колко хора сте спасили или сте помогнали значително във вашата клиника?

В момента имаме 360 ХИВ позитивни пациенти и 52 пациенти с други хронични заболявания. В сравнение с други клиники в района, имаме най-висок дял на деца и юноши. Признавам, че не водим статистика колко сме помогнали повече и никога не съм се сещал за това. Мисля, че най-важното е да се даде възможност на всички наши пациенти да живеят по-добър живот - и децата с ХИВ никога не биха го получили, ако не бяха лекувани.

Какъв би бил животът на Мишко, например, ако той беше оцелял и остана да живее в първоначалното си семейство?

Мишко не би оцелял. В него присъстваха няколко фактора. Майка му нямаше партньор и трябваше сама да отиде да печели пари и да копае в нивата, така че оставяше децата за осем или повече часа в тъмна къща, често мръсна и неизядена. Плъховете тичаха след тях. Мишко нямаше смучещ рефлекс и майка му нямаше време да му се отдаде: тя просто даваше храна на другата двойка, която беше здрава. Освен това дадохме на Мишек лекарства за ХИВ, но той се върна след тях - но майка му не ни каза. Така за осемте си месеца той стигна до етап, в който беше силно недохранван и застрашен от смърт. Така че имаше няколко фактора, за които той със сигурност нямаше да оцелее. Едно от тях, разбира се, беше, че майка му е самотна и няма кой да се грижи за нея в тази държава и обществото.

Има много такива случаи?

Майките, които имат ХИВ, често напускат партньора си, когато разберат - парадоксално е, защото партньорът обикновено е този, който ги е заразил. Така че има достатъчно майки, които стават самотни. Те често завършват или с усилена работа на полето, или с проституция. Животът на жените тук е наистина предизвикателен.

Какви са перспективите на Мишко сега?

Трябва да кажа, че съм малко уплашен. Тъй като лекарствата, които Мишко приемал, когато все още бил с биологичната си майка, не му подействали и той започнал да се връща след тях, днес трябва да вземе т.нар. лечение от втора линия, което също е по-трудно достъпно в Европа. Все още се надявам да намеря някои други лекарства. Изследванията вече са на толкова добро ниво, че мисля, че след няколко години ще има лекарства, които ще могат да потиснат вируса напълно. Мишко изостава малко от нормалното развитие. Мисля, че той стои зад осемте месеца, през които помагаше на тъмно, заедно с брат си, чакайки мама да дойде и да им даде нещо за ядене. Но освен това той е прекрасно развиващо се дете и мисля, че макар и да не е университетски професор, пак ще живее добър и нормален живот. Мисля, че в момента той има достатъчно любов и грижи и това е време за нас, на което абсолютно се радваме - и двамата. Очаквам го с нетърпение, той се радва да бъде с мен - не чувствам, че трябва да се развива по различен начин от другите деца. Той ще отиде на детска градина и училище, след това ще решим какво ще стане по-нататък. Със сигурност няма да го напъвам да стане лекар.

Понякога сте се сблъсквали с негативни реакции?

Моите близки много ме подкрепят. Но научих например, че майката на моя приятел попита: „И родителите й не им забраниха да донесат вкъщи ХИВ-позитивно чернокожо дете?“ Това много ме трогна. Някои познати са изразили притеснения, но моето семейство и познати ме подкрепят.

Какво искаш за Мишка?

Единствената ми мечта е да живея. Нищо друго. Определено не искам да го насилвам в нищо. За мен най-голямата мечта е да намеря лекарства за ХИВ. И за да живеят внуците ми.

Какъв живот имат другите деца с ХИВ тук?

Бебетата, родени с ХИВ и започнали лечение на достатъчно ранен етап, имат сравнително добри перспективи. Те могат да живеят добър живот, може би съкратен с пет до шест години, но могат да имат и партньор, който да бъде ХИВ-отрицателен, например. Те просто трябва да спазват правилата, за да не разпространяват ХИВ. Те дори могат да имат деца - дори отрицателно. Въпреки че лечението на ХИВ не премахва напълно ХИВ от тялото, то действа чрез потискане на вируса, така че пациентите да могат да водят здравословен сексуален живот. Разбира се, препоръчваме им да използват защитни техники, за да не се зарази партньорът. Имаме обаче и така наречените „позитивни“ двойки: двойки, в които двама ХИВ-позитивни партньори са заедно с хумор, говорят сами за себе си. Те са свикнали да говорят за себе си: " Живея позитивно. „Когато двама ХИВ-позитивни хора са в двойка, те знаят как да се подкрепят, често се разбират дори в трудни моменти. И ние също имаме добри резултати: много от положителните двойки имат и ХИВ-отрицателни деца. Ако се грижим добре за майката и процеса на раждане, само около едно на сто бебета ще се зарази с ХИВ по време на раждането. Това е огромна крачка напред.

Как децата, заразени с ХИВ, възприемат, че са ХИВ позитивни?

Много зависи от когнитивната зрялост на детето. Налични са препоръки в Уганда, че на детето трябва да се каже, че има ХИВ около десетгодишна възраст. Така че нашите малки деца не знаят, че имат ХИВ, не обясняват защо пият хапчетата. Понякога родителите им дори ги лъжат - искат да се защитят. Децата обаче често го разбират с времето. Реакцията е абсолютно индивидуална. Някои деца ще започнат да се наблюдават редовно, за да приемат добре лекарства. Съществуват обаче и така наречените „малки бунтовници“, които искат да се разбунтуват и често се борят срещу целия свят по абсолютно най-неподходящия метод: спират да ги приемат. Юношите в интернатите често правят това и са осмивани от другите. Те смятат, че са били несправедливо заразени, така че защо да страдат за това?

Как работите с такива деца и младежи?

Това е взискателно и индивидуално. Наистина е много важно ХИВ да бъде известен и хората да не бъдат дискриминирани. Лично аз напълно разбирам страха от ХИВ - когато, например, отида да режа абсцес при ХИВ-позитивен пациент, нося и гумени ръкавици. Иначе обаче никога не преглеждам деца в ръкавици. Аз не кървя, те не кървят, така че нямам начин да се заразя от тях. Освен това опитайте да погалите дете с ръкавица на ръка. Как трябва да се чувства това дете? В клиниката се опитваме да ги накараме да почувстват, че не се различават от останалите. Тези деца много се нуждаят. У нас често се лекуваме повече, като гушкаме деца, взимаме ги на колене и други подобни. Те обикновено са напълно изкоренени след тези прояви. Митовете, които циркулират за ХИВ, са вредни, особено за малки деца, които изпитват остра нужда от любов. Също така работим със социални работници и чрез програма за осиновяване на дълги разстояния, въпреки че аз лично не харесвам този термин. Трябва да говорим за подкрепа на образованието, тъй като поддръжниците изпращат на децата пари за училищни такси. Разбира се, невероятно е, че децата могат да бъдат образовани. Нашата здравна програма се покрива от Университета на Св. Alžbety, ние също създадохме Асоциация на здравните инициативи в Словакия, чрез която подкрепяме не-здравни дейности. Също така работим с общностни и социални работници.

Как могат хора от Словакия да помогнат в Африка?

Мисля, че на първо място трябва да се избягва неефективната помощ. Например, няма нужда да изпращате дрехи или обувки по пощата; за една минута пари за пощенски разходи, хората биха могли да подкрепят организация, която предоставя конкретна помощ на семейство. Пет евро обикновено не са много за семейство в Словакия; в Африка обаче може да бъде от голяма помощ. Също така мисля, че нагласи като „отивам в Африка и ще променя и спася всички там.“ Ние сме непознати тук - нямаме причина да искаме да ги променяме. Можем да се опитаме да ги научим как да правят нещата по-ефективно. Но да дойдем тук с факта, че сме по-добрите - това е много лошо отношение.