За нас
Наръчник на мъдрите родители
Слънце в инвалидна количка
Когато исках да го поздравя, той нямаше време. Той гонеше заедно със сестрите си и играеше на криеница. Доми
Ник Дрдул въпреки това,
че е роден с повреден гръбначен мозък и хидроцефалия и никога няма да може да ходи, той живее като всяко друго дете и има един бонус - със своя естествен чар на слънце в енорията придобива познато и непознато в нова инвалидна количка.
Доминик е на почти осем години и първата година от Основното училище в Смоленици завършва без проблеми, където успешно се интегрира в здрави деца благодарение на услужливостта на училищното ръководство, учителя и училищния асистент. Свикнал е, защото преди това е ходил на детска градина, където е спонтанно
участва във всички дейности. „Когато беше на три години, разбрахме, че е време той да влезе сред децата. Частната детска градина на Лиенка в Смоленице беше готова да го приеме и да му обърне внимание въпреки бариерите. Като част от него той посещава фолклорен ансамбъл и свири на дървения камшичен музикален инструмент агого. „Винаги е преживявал изпълнението и не се е чувствал наранен, че не може да направи нещо“, казва майка му Терезия Дрдулова (30). Децата с цепнатина на гръбначния стълб имат проблеми с ходенето, но ние сме в латентно състояние в силата, която ги кара да компенсират своите недъзи „Те са много упорити, борбени, не се поддават и това е една от характеристиките на Доминик. Освен това той е много търпелив с всичко, което трябва да бъде завършено и издържано “, продължава Т. Дрдулова.
Воин от раждането
Не е възможно без подкрепа
Във връзка с деца с увреждания майката е особено подчертана, но често има сили и защото намира подкрепа от съпруга си. „Ако бащата не участваше във всичко, свързано с увреждането, щеше да бъде много по-трудно“, казва Т. Дрдулова. Това не означава само обща подкрепа, а специфична грижа. Съпругът й видял Доминик след раждането преди нея. „От малка тя се грижи за него и се грижи за него“, казва Терезия. Андрей, който е по-скоро човек на действието, отколкото на думи, казва: „Наясно съм, че Бог се грижи за нас, но имаше време, когато имах голям въпросителен знак пред себе си:„ Защо? “Сега вече не питам, Просто продължавам с надежда. „Въпросът доколко раждането на дете с увреждане е променило брачните им отношения е неразбираем за него. „Няколко пъти съм чувал, че подобна съдба е разделила двойката, но не го разбирам. Когато тръгнахме по общ път, си обещахме, че ще останем заедно и в болка, и в радост “, признава Андрей.
Още в началото Дрдулови осъзнават, че за Доминик ще бъде много по-лошо да остане без братя и сестри. „Виждаме, че сестрите Ноеми (6) и Естер (4) имат голям късмет за него“, казват те.
Какво причинява раждането на бебе с цепнатина на гръбначния стълб? Какво е хидроцефалия? Какво ще се случи с детето в бъдеще? Тези и много други въпроси засягат родители, които са родили дете с увреждане.
Словашко дружество за спина бифида и хидроцефалия
От април миналата година в Словакия функционира гражданско сдружение, чиято цел е да се повиши качеството на живот на хората със спина бифида и хидроцефалия. Асоциацията подготвя информационни материали за болестите и планира да организира срещи на деца и младежи с двете диагнози. „Много сме доволни, че Словашката детска фондация допринесе за нашите дейности с деца и младежи с увреждания като част от проекта„ Изграждане на мостове “като част от колекцията„ Детски час “, казва Терезия Дрдулова, президент на сдружението. Заинтересованите от членство в асоциацията, която се покрива от Международната федерация на Spina bifida и Hydrocephalus (IF SBAH) със седалище в Брюксел, могат да научат повече на: OZ SBAH, г-н и г-жа Drdulovci, Ul. SNP 14, 919 04 Smolenice или на www.sbah.sk. Номер на сметката: 0283581975/0900, Slovenská sporiteľňa.
(популярно наричана цепнатина на гръбначния стълб)
е един от най-честите вродени малформации на централната нервна система. Това е нарушение в развитието, настъпило преди 25-ия ден след зачеването. Невронната тръба не се развива нормално, което води до различна степен на парализа на краката, нарушено изпражнения и задържане на урина. Първото лечение е почти винаги операцията на детето, съответно в деня на раждането. няколко дни след раждането. При повече от 85% от децата с това заболяване друга съпътстваща диагноза е хидроцефалия. Според статистиката на Международната федерация за спина бифида и/или хидроцефалия (IF SBAH), има 1 до 2 деца със спина бифида на 1000 живородени. Хората с тази диагноза се нуждаят от наблюдение и лечение през целия живот на много специалисти. Нарушенията на интелекта са редки и обикновено възникват в резултат на неадекватни грижи. 80% от тези хора посещават редовни училища.
е нарушение между производството и абсорбцията на цереброспиналната течност (цереброспинална течност), която естествено се образува в мозъка, заобикаля го, подхранва го и след това се абсорбира в кръвния поток. При това разстройство цереброспиналната течност започва да се натрупва в мозъка и причинява неговата хидроцефалия (воднистост). Хидроцефалията се лекува чрез опериране върху дренажната система на клапата и тръбите или чрез вентрикулостомия - създавайки естествен преход между вентрикулите. Според световната статистика има едно дете с хидроцефалия на 2000 живородени деца. Последствията от болестта са различни - от почти никакви до много тежки умствени и физически увреждания. Хидроцефалията може да бъде вродена или придобита.