деца

Приятели на солени деца е гражданско сдружение, основано през 2005 г. Основната му цел е да помага на хората с муковисцидоза (МВ). Кистозната фиброза е рядко, наследствено и нелечимо заболяване. Характеризира се с нарушение на метаболизма на хлоридите в организма, което има сериозни многостранни последици. Един от признаците на болестта е много солената пот, което предполага назоваването солени деца.

Лечението е много скъпо и психически взискателно, не само за пациента, но и за цялото семейство.

Нашата асоциация се опитва да смекчи тези негативни ефекти. Той предоставя своята помощ на всички хора с муковисцидоза и техните семейства, които ни молят за това. Нашата помощ е от финансов характер и информация чрез уебсайта.

От самото си създаване организираме благотворителен концерт „Солените мостове“, приходите от който са предназначени изключително за деца от сол. Също така получаваме финансиране от 2% задания и от спонсори. За да информираме пациентите, специалистите и широката общественост, ние използваме уебсайта www.slanedeti.sk и свързаните с него интернет информационни услуги - youtub канал и Facebook страница.

Също така информираме широката публика чрез рекламни материали, пазари на организации с нестопанска цел.

Опитваме се да комуникираме активно с власти, министерства, здравноосигурителни компании. Ние си сътрудничим с центрове за муковисцидоза, с лекари, рехабилитатори, както и с други експерти, които се занимават с този проблем. Ние сме в контакт със сдружения на пациенти в Словашката република и в чужбина. През 2012 г. станахме член на Алианса на редките болести.

Обхватът на сдружението е цяла Словакия. Асоциацията се управлява от съвет на директорите. Няколко доброволци ни помагат в работата. Ние не изграждаме база за членство, но приветстваме всички, които се интересуват от доброволчеството за нашите дейности.