Цел на поканата

Искаме финансова подкрепа, която ще бъде използвана за заплащане на медицински, помощни средства за рехабилитация и витамини. Нашите смели SMA бойци ви благодаря.

връщане

Автор на предизвикателството

Gründungsdatum: 4.6.2012

Улица: Cintorínska 8

История

ПОМОГНЕМ НА ДЕЦА С АТРОФИЯ НА СПИНАЛНИЯ МУСКУЛ - ПОМОГНЕТЕ НА НАС

SMA - Спиналната мускулна атрофия е дегенеративно невромускулно заболяване, което води до постепенна загуба на мускули в цялото тяло. Това е рядко заболяване, засягащо 1 на 6000 новородени. Най-големият убиец на деца и малки деца. Болест, която пречи на децата да живеят пълноценен и независим живот.

Децата с това заболяване постепенно губят способността да ходят, да стоят, да се движат, да седят, да се хранят независимо, да преглъщат, да се усмихват, да дишат. Болестта причинява не само обездвижване, но и зависимост от различни медицински устройства като механични и електрически инвалидни колички, регулируемо легло, устройство за засмукване на слуз, дихателен апарат, .

SMA в момента е нелечима. Няма думи, които да опишат чувството на безпомощност, изпитвано от родителите, семейството, за което е известно, че детето им постепенно губи способността да прави неща, които е правил преди, а бъдещето често само се влошава. Всеки ден се събуждат притеснени как ще бъде детето им този път. Грижата за дете с тежки увреждания е безкрайна въртележка от болнични престои, терапии, упражнения, лечения и постоянни усилия за подобряване на качеството на живот възможно най-много. Те зависят от практическа помощ в ежедневието. Това, което е общо за повечето от нас и разбира се, е непреодолима пречка за хората с SMA.

Има няколко вида SMA, но най-сериозната форма на гръбначно-мускулна атрофия е SMA от тип 1, която се проявява през първите месеци от живота и е изключително прогресираща. Дете с този тип не може да вдига глава и да изпълнява нормални умения за движение. В резултат на бързото прогресиране на заболяването детето губи способността да диша самостоятелно и в същото време преглъщането и храненето са силно засегнати. Прогнозата е много неблагоприятна и децата обикновено умират много рано.

Въпреки че няма ефективно лечение, подходящите грижи могат да повишат качеството на живот и да удължат средната продължителност на живота на тези деца.
Болестта оказва силно влияние върху живота на семейството на пациента и неговото непосредствено обкръжение. Но без помощта на по-широката област и вие, нашите усилия са само капка в морето.

ПОМОГНЕТЕ СЪЩО! Нека направим детството им по-красиво и по-щастливо!

Гражданската асоциация BOJ с SMA е създадена в Братислава на 4 юни 2012 г. чрез регистрация в Министерството на вътрешните работи на Словашката република като доброволна, хуманитарна организация с нестопанска цел, обединяваща деца и възрастни със спинална мускулна атрофия. За да се осигури цялостна помощ и да се помогне за минимизиране на въздействието на болестта върху качеството и начина на живот, повишаване на осведомеността относно защитата на интересите и повишаване на обществената осведоменост за болестта.

Необходимостта от създаване на гражданско сдружение произтича главно от липсата на информация за болестта и пасивността на родителите, които трудно се справят с постепенното влошаване на болестта, но и от лекарите, които често отнемат последна надежда.