Маргарета се нуждае от около 400 превръзки на месец
Източник: Миро Миклас
Галерия
Маргарета се нуждае от около 400 превръзки на месец
Източник: Миро Миклас
Ако сте болни, с физически увреждания или искате да загубите живота си, носилките със здравноосигурителна компания са последното нещо, което искате. Пациентите трябва да се борят за всичко.
Margarétka Várková (4) от Veľké Levár страда от вродено генетично заболяване EB - епидермолиза булоза, известна като болест на пеперуда. В кожата й липсва един от протеините, което причинява изключителна уязвимост на кожата. Мехурите на момичето се образуват при най-малкото докосване и от тях се образуват отворени рани. Маргарет има най-тежката, дистрофична рецесивна форма на заболяването и нейната прогноза е непредсказуема. Такива хора постепенно порастват пръстите си, подвижността на ставите е ограничена, те не могат да ядат твърда храна, тъй като в епитела на хранопровода също се образуват мехури. Може би обаче най-лошите са постоянните болки в грижите за рани.
Майката на Маргарет Андреа прекарва няколко часа на ден в това занимание. Инфекцията може да означава смърт за дъщеря й. Общата здравноосигурителна компания, при която той е осигурен, може да възстанови на обикновения пациент десет парчета обикновени стерилни превръзки на месец. Маргарет се нуждае от почти четиристотин от тях. Родителите на момичето биха стрували основни грижи над 300 евро на месец. Маргарет обаче се нуждае и от специални незалепващи мепилекс лепенки в различни размери, които са много скъпи. Нейните родители кандидатстваха пред VšZP на всеки три месеца за одобрение на превишението на основния превръзка. Преди месец те я отхвърлиха за първи път. „Тогава просто го забелязахме. Не знаем обаче какво ще се случи по-нататък. Дори не поискахме да възстановим разходите за пластирите “, казва Андреа Варкова.
Сякаш не бяха дори
Андреа участва в словашката пациентска организация DebRA SR, за да помага на хора с епидермолиза булоза, която е член на международната асоциация DEBRA International. Чешката DebRA помогна на 18-годишния Дейвид в Чешката република, на когото местната здравноосигурителна компания също отказа да плати превръзките. Кадри на измършавяло болно момче, което е жизнено зависимо от редовните превръзки на рани, възмутиха чешката общественост и политици.
„Не е само моето дете“, обяснява Андреа Варкова. „В Словакия няма много пациенти с дистрофична форма на епидермолиза булоза, има около двадесет от тях. Тази диагноза е много рядка и затова никой не се занимава с нея. Здравноосигурителните компании не го класифицират като специална диагноза. Хората с тежък ЕБ обаче не са обикновени пациенти, те имат специфични нужди. Те обикновено се справят с голямата консумация на превръзка, като я предписват на своя дерматолог. Въпреки това, лекарите също имат ограничения от застрахователните компании и все още не е възможно да се реши това по този начин. Смятаме, че проблемите ни не представляват интерес за компетентните. Но някой има и редки заболявания. Трябва да живеем с това. "
Няма отговор
Същото отношение на здравноосигурителните компании и държавата срещат и пациентите с тежки увреждания (SEP). Те се опитват да участват в изготвянето на закони, които ги засягат, но Министерството на здравеопазването редовно пренебрегва това. Членовете на няколко неправителствени организации, които ги представляват, последно поискаха от министър Иван Ухлярик среща за март. Те искаха да се споразумеят с него за включването на техните коментари в изменението на Закон 577/2004 относно обхвата на здравните грижи, възстановени въз основа на общественото здравно осигуряване. Освен всичко друго, законът категоризира медицинските изделия, които тези пациенти използват ежедневно и са зависими от тях. Следователно те искаха да бъдат представени в комисията по категоризация. Резултатът? Министерството изобщо не отговори на техните призиви. Министърът не само не се срещна с пациентите, той дори не им отговори.
Върнете количката
Пристрастен към болниците
Друга група пациенти, които от няколко месеца се борят за достъпността на лечението, са хора с онкологични заболявания. В началото на октомври 2010 г. министърът на здравеопазването предложи и промени начина на финансиране на онкологичните лекарства. Предложената промяна в практиката означава, че пациентът вече няма да се освобождава от предписаното лекарство в аптека, а ще го получава директно в лекарския кабинет. Лекарството обаче трябвало да бъде закупено и възстановено от конкретно лечебно заведение. Министърът защити своя ход, като увеличи безопасността на пациентите и предотврати неправилното боравене с наркотици. Не са регистрирани обаче такива случаи. Словашкото онкологично общество се опасява, че предложената промяна може да затрудни достъпността на тези лекарства и да увеличи регионалните различия в тяхната употреба. Пациентът ще зависи от икономическото състояние на конкретно медицинско заведение, повечето от които са изключително задлъжнели и просто нямат пари за скъпи лекарства за рак.
Не могат да направят нищо без адвокат?
Междувременно пациентските организации също имаха удивителен опит с данните за консумацията на онкологични лекарства от здравноосигурителните компании. Те просто искаха да проверят данните за пациентите. Юнион и Довера не са имали проблем с предоставянето на номера. Общата здравноосигурителна компания, в която са осигурени до 80 процента от пациентите с рак, твърди, че пациентските организации нямат право на тях. Едва когато адвокатите на организацията са се свързали със застрахователната компания, тя е предоставила данните. Страховете на пациентите се сбъднаха. Всъщност консумацията на наркотици рязко е спаднала, въпреки че броят на пациентите с рак нараства. „Вярваме, че Министерството на здравеопазването на Словашката република ще преразгледа тази система за финансиране и ще разреши нейните слабости поне чрез целенасочената съгласуваност на финансирането на онкологичните лекарства в болниците“, казва президентът на асоциацията.
Усилията на Министерството на здравеопазването и здравноосигурителните компании да спестят пари са разбираеми. Но защо децата са пощадени при рядка диагноза, при хора с тежки увреждания или при оцелели? Най-добре застрахованият е, разбира се, здравият. Всеки обаче може да се разболее от ден на ден. И тогава отхвърлянето и пренебрегването може да бъде също толкова лошо, ако не и по-лошо от самата болест.