което

Бащата на Уолтър работи в семейната ферма, Соня е
Източник: Питър Бренкус
Галерия
Бащата на Уолтър работи в семейната ферма, Соня е
Източник: Питър Бренкус

Соня (43) и Валтер (47) Лойблови живеят в Австрия близо до словашката граница с три деца. Средният син Стефан (2) е тежко ограничен. Как се справят?

Sonji се подпомага в грижите за Стефан от словашките медицински сестри Ян и Hajnalek. Следователно той знае условията, при които родителите в Словакия се грижат за деца с увреждания. Соня твърди, че дори не може да си го представи и би искала да помага на словашки семейства, като говори. Ето защо тя беше готова да ни разкаже как живеят родителите на деца с увреждания в Австрия.

„Считам за най-голямата помощ това, че имаме две медицински сестри, които се грижат за Стефан 24 часа в денонощието на интервали от седмица. Благодарение на медицинските сестри в стаята, ние управляваме грижите за другите ни две деца, Марлис (6) и Адам (8 месеца). Преди беше невероятно трудно и не мога да си представя, че ще остане така години наред “, казва Соня.

Сестрите се редуват

Семейство Лойблов получава Стефан няколко пъти месечно повече от семейството на дете с подобно увреждане в Словакия. Те не искат да публикуват конкретна сума, но в Австрия има седем нива на надбавки за грижи според тежестта на увреждането на детето, вариращи от 154,20 до 1665,80 евро. Заданието се решава от социалната комисия. Loiblovs плащат голяма част от своя принос за 24-часовата сестринска услуга, предоставяна от Малтийския Ring Ring. Според правилата на тази организация семействата трябва да плащат между 60 и 90 процента от заплатите на медицинските сестри.

Закони и приложения

Увреждането на мозъка на Стефан вероятно е настъпило по време на раждането. Той е роден с тазов край, не е дишал и очевидно е бил хипоксичен дълго време. Днес момчето не пази главата си, не може да преглъща, не седи, има слаб мускулен тонус, епилептични припадъци и го храни чрез ПЕГ сонда с хранене на базата на кетогенна диета. За него Лойблови имат монитор за жизнени показатели у дома, електрически екстрактор, кислородна бомба, стерилизатор - устройства, които са били възстановени от здравната каса. Те доплатиха за специален стол и някои други неща за Стефан. При поискване застрахователната компания възстановява и помощни средства за еднократна употреба - вендузи, бутилки, захранващи тръби за PEG сондата, както и сензори за монитора. Те не получават вноска за памперси и подложки, нито все още са кандидатствали за надбавка за кола. В допълнение към медицинските сестри, Loiblovs плащат физиотерапия, както и логопедия, така че Стефан да не губи преглъщащите си мускули. Терапевтите идват по домовете си два пъти седмично.

„След раждането на Стефан беше много трудно да разберем на какво имаме право и какво трябва да оборудваме. Липсваше ни информация. Както при вас, и ние трябваше сами да проучим разпоредбите и да подадем необходимите заявления. Най-много ни съветваха други семейства с дете с увреждания, които срещнахме “, казва Соня. В Австрия, според нейния опит, първата молба на родителя за помощ е много важна. Броят им остава одобрен и е трудно да се обработи промяната. „За щастие има и организация на мобилни медицински сестри, които отиват при няколко семейства и могат да уредят обмена на помощни средства или съвети“, обяснява той.

Лекари и болници

След като прекарва раждането си, Стефан прекарва четири месеца и половина в болницата, включително три месеца в реанимацията. Соня научи много за грижите си там. „Може да се научи, мога да направя всичко необходимо с него. Стефан обаче спеше много зле, все още се задушаваше, защото вдишваше слюнка и тъй като имаше силен рефлукс, съдържанието на стомаха му също се връщаше. Постоянно беше свързан с монитор, имаше пневмония и диария, защото пиеше силни антибиотици ", описва Соня трудните месеци.

Според нея недостатъкът е, че в Австрия педиатрите предоставят основни грижи, но не изпращат родители при други конкретни специалисти. „Тук не работи, както в Словакия, вие трябва сами да управлявате всички професионални изпити на детето. Намерете експерт, общувайте с него. Грижите за болно дете отнемат много време, което имате. Често дори не знаете къде да се обърнете. Също така в болницата, където сме били много пъти - няма лекуващ лекар, който да знае цялото развитие на състоянието по време на хоспитализация. Те се редуват всеки ден. Никой не знае пълната документация на детето и решаването на здравословни проблеми отнема много време. "

Днес обаче Стефан вече е оперирал рефлукс, който го е притеснил, а също така е оперирал и невростимулатор, за да няма тежки крампи.

„Наричаме го Стефанатор за всички тези устройства“, усмихва се Соня. Според нея добрите грижи за такива деца са предимно въпрос на пари, но и на подкрепата на околната среда.

„Ние сме обикновено австрийско семейство. Въпреки това, в сравнение с други семейства с деца с увреждания, ние имаме голям късмет, защото нашите роднини ни помагат. Имам и отличен съпруг, който се редуваше с мен през нощта на Стефан, въпреки че му е трудно да работи във фермата ни. Въпреки това бяхме много изтощени, често спахме само два или три часа ”, казва майката за първата година от живота на момчето. Друго нещо, което много я притесняваше, беше раздялата й с обкръжението. „Социалната изолация е поразителна. Събитието от седмицата за мен беше да отида при Marlies на детска градина и да обменя няколко думи със съседите. Понякога, когато Стефан имаше проблеми, виждах стаята, кухнята и хола му само седем дни в седмицата. Изглежда животът ми не съществува. "

Евродепутатите ще помогнат?

Преди година се появи възможността да се ползват 24-часови здравни грижи за деца с увреждания в австрийската провинция, където живеят Лойблови. „Преди такива медицински сестри работеха само във Виена. Агенциите за медиация предлагат само грижи за възрастни хора. Животът ни се промени с пристигането на сестрите, сега живеем почти нормално. Например мога да отида до магазина без сън през нощта без страх “, казва Соня. Скоро Лойблови отиват на едноседмична ваканция със Стефан и водят една от сестрите със себе си. Именно помощта на здравните специалисти биха препоръчали да се въведат и у нас. „Ако семействата получават толкова малко от държавата, такава услуга би им помогнала - ако е безплатна или с минимална такса“, казва медицинската сестра Яна Шурова, която се грижи за Стефан. „В Словакия липсва институт на педиатрична медицинска сестра. Би било достатъчно, дори ако едното имаше десет семейства, които отговаряха и ходеше до всяко поне четири часа седмично. Това също би им помогнало да поддържат връзка и да обменят неизползвани инструменти помежду си - както тук. Може би евродепутатите биха помогнали, може би ще се намерят пари от еврофондовете за тази програма. „Жана мисли.

Ясно й е, че в Словакия няма финансиране за такава услуга. Въпреки това, почти нищо не може да бъде платено от надбавка за грижи и други социални вноски също няма да решат много. Родителите са буквално обвързани с такива деца и повечето от тях живеят на ръба на бедността. Връщането на работа е немислимо. Те трябва да търсят спонсори за специални терапии за деца или за добавки за лечение. Списък, прос. Много семейства се разпаднаха поради огромен натиск. Има повече помощ за тях утопия?