Те са трудни за четене и са трудни за четене на нас. Но трябва ли да е така? За хората със синдром на Аспергер професионално и човешки с withubica Melocíková от Центъра за аутизъм „Андреас“.
В семейството имаме малко шестгодишно момче. Отвън той изглежда точно като всяко друго момче на неговата възраст. Може би ушите му стърчат малко повече от естествено. Въпреки това той и хиляди други деца в Словакия имат диагноза, която не могат да видят. Синдром на Аспергер.
Технически този синдром се счита за широко разпространено нарушение в развитието. Думата проникващ в този случай означава, че синдромът на Аспергер е разстройство, което се развива при деца в ранен стадий и ще бъде част от целия им живот.
Психологът Любица Мелочикова от Центъра за аутизъм в Братислава Андреас ми обясни, че синдромът на Аспергер и аутизмът имат нещо общо, едното е във формата на другото. "Въпреки това би било погрешно да се твърди, че този на Аспергер е най-лесната форма на аутизъм, защото далеч не е лесен за нашите деца и техните семейства", казва психологът. Дори при синдрома на Аспергер откриваме така наречената аутистична триада - смущения в три ключови области - комуникация, социално взаимодействие и поведение.
Алекс, това е името на момче от нашето семейство, той няма проблем да установи контакт с други хора, но му е трудно да разбере, той не може да изрази мислите си достатъчно. Когато е ядосан на петгодишния си брат, той го бие с толкова сила, сякаш е по-големият.
„Често наблюдаваме нарушено сетивно възприятие, нарушени двигателни умения и графомоторни умения при деца със синдром на Аспергер, както и специфики в областта на мисленето и обработката на стимули. Те обаче не винаги присъстват и не са от решаващо значение за диагнозата, те са по-скоро съпътстващи явления ", добави Мелочикова.
Героят на Аспергер
Алексов Аспергер също има своите съпътстващи явления. Въпреки че знам поведението му и какво е то, не винаги е лесно да се приеме. Понякога имам чувството, че това не е дете със синдром на Аспергер, а просто малко, яростно, разглезено момче. Успокоен е от вулканите и Исландия, за които винаги обича да говори. Разлиства книгите и с нетърпение очаква училище. Но как да обясним чувствително на Аспергер на другите деца? Как да ги подготвим за факта, че новият им съученик и приятел има такава диагноза?
„Разбирането на децата със синдрома на Аспергер и приемането им в различията им е трудна задача за възрастните и техните близки. Израженията им често изглеждат груби, безчувствени и е трудно, особено за съучениците им, да осъзнаят, че това всъщност не е така “, обясни психологът. Разбира се, всичко зависи от възрастта, възприемането на света, съпричастността и уменията за наблюдение на децата. Въпреки това той вижда предварително определянето и изграждането на основното приемане при децата от нас, техните родители и учители като ключови.
Децата не възприемат думите диагноза и болест положително, затова трябва да ги избягваме във връзка с тази на Аспергер, за да не смятаме съученик за чудак. Мелочикова предлага да обърне тактиката - да посочи какво прави едно дете със синдром на Аспергер уникално. Например той контролира всички флагове на света или може да разпознава различни марки кетчуп според техния вкус. Те обаче също трябва да бъдат информирани, че тези деца не могат да преценят какво поведение е подходящо в обществото. Той предлага и учителите, и родителите да се връщат по-често към тази тема. „Не искам да учим децата какво е синдромът на Аспергер, искам да им обясняваме как се чувстват Ферко, Йожко или Мирка. Не искам да крия поведението им зад диагноза ", каза Мелоцикова. Разбирането и консенсусът обаче трябва да дойдат и от двете страни. Хората с Аспергер трябва да бъдат обяснени защо е важно да знаят как се чувстват другите. „Много добре ми помогна да разказвам на деца истории и приказки или да гледам филми, където главният герой също е Аспергер“, добави психологът.
Работата на тези деца в училище има много подводни камъни, така че те често попадат в специални училища. Вече споменахме за трудностите с графомоторните умения при деца с Аспергер. На практика това означава, че това усложнява придобиването на писмен вид, но също така и простото създаване на бележки от учебната програма. Те също имат отслабена способност да организират своите дейности, т.е. да планират хода на работата и да придават приоритет на отделни задачи. „Дете с потребностите на Аспергер трябва да знае предварително в училище какво ще последва, то се нуждае от структура на дейност. Също така е добре, ако има място, което не се променя “, обяснява психологът. Те толерират по-лошо неорганизирано време като почивки и следобедна работа, отколкото самото обучение. Поради шума и некоординираното движение на децата е по-добре за много Аспергери да прекарват това време извън клас, например с асистент на по-тихо място. Също така е много обременително за тях да останат в трапезария, пълна с миризми, тропане на прибори за хранене и непознати.
„Ние възприемаме различно, чувстваме се различно, всички сме добри в нещо друго. Благодарение на тази разлика в света има и отлични шофьори, певци, дизайнери и пожарникари, както и цветари, продавачки и програмисти. И всеки се нуждае от различни умения за работата си. Няма значение, че големият ни пожарникар изобщо не може да пее и не разпознава лале от нарцис. Важно е да се изгради основна обстановка при децата - хубаво е, ако сме различни и имаме различни предположения “, казва Мелочикова на децата. В крайна сметка и двете страни трябва да разберат оптиката на другата. И намерих друг пример как да обясня на хората включването.
Аспергер не е като този на Аспергер
Има ли модел модел на Asperger? И има ли модел тип "нормален" човек? И кой всъщност е нормален? Любица Мелочикова, която от години работи с хора със синдром на Аспергер, казва, че те се различават много значително по редица характеристики и прояви. Независимо от това, за тези, които не знаят как хората и особено децата със синдром на Аспергер могат да реагират на определени стимули, тя се опита да ни доближи до тяхното поведение в различни области на живота и в кризисни ситуации.
Един от най-сериозните недостатъци на хората със синдром на Аспергер понякога е дори нулева социална интуиция. „Това означава, че те нямат способността да усещат, интуитивно да разбират или да познаят какво чувстват хората и защо действат по начина, по който го правят. Освен ако не им обясним много конкретно, е трудно да разберат какво се очаква от тях в различни ситуации. Те също имат голям проблем да разберат собствените си чувства, какво ги е причинило и откъде идват “, обясни Мелочикова. Мимиките и жестовете им са трудни за разбиране и твърде двусмислени. След като го изразим, веднъж нещо друго.
Като от друга планета
„Някои деца със синдром на Аспергер описват, че се чувстват като от друга планета. Те чувстват, че останалите не комуникираме ясно и разбираемо какво мислим. Че комуникираме с мистериозни сигнали, усмивки под мустаците, летящи движения, облизване на раменете или усмивки, но те сякаш нямат речник за този език на тялото “, описва психологията своя опит. Представям си шестгодишния Алекс да се движи и да жестикулира. Има роботизирани движения. Не си спомням някога да е използвал жестове.
Освен това има проблеми с разбирането на иронията и не е единственият. В същото време това няма нищо общо с интелекта му. „Самото определение на синдрома на Аспергер, т.е. диагностичните критерии, показва, че включваме само деца със среден до над среден интелект. Сред тях откриваме много хора с изключителен талант с висок коефициент на интелигентност или талант за дадена област, независимо дали става въпрос за областта на математиката и логическото мислене, способността да рисува или музикален талант “, обяснява Мелочикова.
Хората с Аспергер рядко се досещат кога сме сериозни и кога не. Разбирам нещата буквално. Думата играчки „имам го до врата“ и „ти си красиво цвете“ ги обърква. В края на краищата нямаме нищо на врата си. Ние сме хора, а не растения. „Дете, което не разбира възрастни или връстниците му, може да изпадне в пасивност, то ще се затвори в себе си“, обяснява Мелочикова един тип Аспергер. Другият, по-активен, се опитва да се впише в екипа, влиза в отношенията и игрите им по свой собствен начин. Това прави Алекс. Той иска да даде да се разбере, че и той е тук. Той иска да се включи, но обикновено не избира най-добрия начин.
„Що се отнася до вербалната комуникация, дете с Аспергер е пълно с парадокси. Говорейки за лексика и конструкции на изречения, те обикновено са много напреднали. Още в предучилищна възраст те са изненадани от познанията си за различни пределни и технически термини, често говорят по начина, по който ги наричат малките професори или ходещите енциклопедии “, подчертава психологът. Това обаче не е правило, децата с Аспергер са различни. „Начинът на говорене понякога е твърде формален или роботизиран, интонацията често е неестествена. Липсва жестикулация или е някак объркан, неподходящ “, добави Мелочикова. Някои Аспергери не ни гледат по време на диалога, очите им са в земята, други напротив изглеждат толкова много, че ни е неприятно от него. Разговорът може да започне и с неуместен въпрос - Защо днес облякохте тази грозна рокля? На колко години сте и къде живеете? Имате ли мъже и деца? Кога за последно се измихте? Защо смърдиш? „И така, Аспергери имат много добре развити речеви умения, но това, което им липсва, е способността да водят диалог“, заключи Мелочикова.
„Понякога такива деца се държат доминиращо, опитвайки се да насочват и насочват другите, така че от гледна точка на човек с Аспергер да има повече ред. Поддържането на нещата под контрол им помага да се чувстват в безопасност, промените нарушават комфорта и функционирането им. Разбира се, връстниците може да не харесват този тип поведение, защото не отчита или пренебрегва техните нужди “, обяснява психологът. Напрежението и противоречията могат да доведат до припадък при деца със синдром.
Сякаш бяха компютър с прецизно програмиран софтуер
Напрежението и припадъците също могат да бъдат свързани с нарушаването на обичайния стереотип и ритуал. Хората с Аспергер имат много силна връзка с тях. Ако някой препрограмира системата си, е много трудно да свикне с новата. „Сравненията с компютърния свят при хора със синдром на Аспергер често ни се случват. Всъщност понякога изглежда, че имат компютър в главата си, изключително мощен в някои области. Те са в състояние да си спомнят какво не може да направи един обикновен смъртен, но от друга страна, софтуерът понякога замръзва и ние, както и ние самите, нямаме представа защо “, казва Любица Мелочикова.
Сякаш имаха твърде много отворени прозорци наведнъж. Ако не успеят да обработят десетки задачи под формата на възприятия и стимули, системата рухва. „Виждаме афективната реакция, съпътстваща този колапс, само отвън“, добавя психологът.
Сто пъти повече от нас
Техният колапс също е тясно свързан със сензорната свръхчувствителност, което означава, че те възприемат някои стимули от околната среда много по-силно от обикновено. „Често десет или до сто пъти по-силни. Това могат да бъдат звуци, миризми, слънчева светлина, цветове, вкусове, консистенция на храната, докосване на веществото върху тялото и много други стимули, които обикновено дори не осъзнаваме, но постоянно са на заден план от нашия опит “, обяснява Мелочикова.
Опитайте се да си представите, че слънцето грее в очите ви и ви боде в очите. Тогава си представете, че светлината на нощна улична лампа, крушка в магазин, ви боде така. Че сте напоени с чорапи в обувки, сякаш някой ви е изсипал остри камъни там. Не можете да носите дънки, защото ви драска кожата и цялото тяло сърби от синтетична тениска. Освен това всички около вас говорят или крещят твърде силно, използвайки жестове, които не разбирате, и сирени на линейка, звучащи в далечината, които ви болят в главата.
„Ами ако някой се обърне към вас в такъв момент с прост въпрос, например - искате ли да разрешите този пример или първо да напишете стил - и може би не бихте отговорили добре на него, просто изръмжахте, нека ви даде мир, защото имате всичко, пълно с всичко ", той симулира психологическа ситуация. И може би бихте започнали да крещите или да бъркате нещо по земята. „Реакциите на тези деца често са обусловени от сензорно претоварване и обработка на твърде много стимули“, обяснява Мелочикова и добавя, че „много възрастни Аспергери са склонни да вярват, че сензорната свръхчувствителност им причинява повече трудности в ежедневието, отколкото гореспоменатите социално-комуникационни дефицити“.
Без филтър
Хората с Аспергер също са много фокусирани върху детайлите. Те възприемат всичко в детайли и всяко от тези малки неща им се струва важно. „Не мога да го филтрирам и да се съсредоточа само върху същността, като цяло, върху най-важното. Казват, че не виждат гората заради дърветата. Това важи за хората със синдром на Аспергер “, казва Мелочикова. Съгласен съм, това важи и за нашия Алекс.
„Но ние също трябва да говорим положително. Тези хора са в състояние да се отдадат с удивителен ентусиазъм на темата, която ги интересува, да съберат и систематизират огромен брой факти, да анализират в детайли и да не пропускат нищо “, казва Мелочикова. Той е прав. Изследванията показват, че Аспергери са способни да изберат по-ефективно решение в някои ситуации, защото не са обременени с емоции или се отдават на чувствата на другите. Те също не са толкова лесно повлияни от настроения, идеи и очаквания или модни тенденции, те решават проблема рационално.
Повече момчета, отколкото момичета
Често, когато гледам Алекс, си мисля как възникват форми на аутизъм в тези малки тела. „Въпреки че не знаем точната причина за аутизма, това, което изследванията разкриха досега, е фактът, че аутизмът е силно генетично обусловен. Някои автори говорят за до 85 или 92 процента от влиянието на генетичните фактори “, обяснява психологът.
Също така знаем, че не само един ген участва в неговото формиране, но това е сложното взаимодействие на много увредени гени и други неизвестни досега механизми, които в крайна сметка ще доведат до аутизъм. "То се проявява четири до осем пъти повече при момчетата, отколкото при момичетата, така че логично става по-често синовете да наследяват това предразположение от бащите, но това не е правило", добави Мелочикова. Според моите изследвания Алекс е първият член на нашето семейство със синдром на Аспергер, но е вярно, че не знам много за предразположенията на баща му и предците му.
Последната дума при определяне на диагнозата има психиатър, а не генетика. Психолозите и специалните педагози са консултативният глас на психиатрите. Процесът на диагностика отнема много време. „Използваме различни стандартизирани скали за оценка, където родителят оценява нивото на специфични прояви на детето от раждането до момента. Използва се и ADIR - задълбочено структурирано интервю на психолог с родител за развитието на детето “, казва Мелочикова. Въпросите са фокусирани върху специфичните прояви и поведение на детето - интерес към игра с връстници, наличие на ритуали, способност за адаптиране към промените, качество на зрителния контакт, форми на искане за помощ или стереотипи за движение.
„Специален тестов модул е Ados. Това е тест, при който не разчитаме на информация от родителя, а наблюдаваме директно поведението на детето. Задачите са проектирани така, сякаш каним аутизма и неговите форми директно в стаята си “, обяснява психологът. Чрез различни дейности те провокират определени реакции у детето и неговите качества им показват дали детето е аутист или не.
Едва сега осъзнавам колко трудно трябва да бъде за родител, но особено за самото дете. Никога не съм приемал синдрома на Аспергер много сериозно, а точно обратното. Психологът Мелочикова обаче ме подведе. „Синдромът на Аспергер е сериозно нарушение на психичното развитие и значително уврежда функционалността в естествената среда, така че се счита за увреждане“, обяснява той. Много думи и конотации са свързани с концепцията за влошаване на здравето в съзнанието ми, но синдромът на Аспергер досега там липсваше. Определено ще има повече от нас. Но нещата се променят към по-добро.
Синдромът на Аспергер изчезва?
През последните десетилетия нещата се задействат със синдрома на Аспергер. „Докато през 90-те години статистически имаше едно дете с аутизъм на всеки 500 деца, днес това е около едно дете с аутизъм на всеки 68 други деца. Това е значително увеличение, причинено е от някои добре познати, но и други, непознати досега фактори “, каза психологът. Той е подобрил диагностиката и го е направил достъпен за по-голям брой хора. Информираността на хората за синдрома на Аспергер също се е увеличила, така че родителите са по-склонни да разпознават признаците на детето си и да търсят помощ.
„Колкото по-рано е поставена диагнозата, толкова по-ефективна е помощта. От друга страна, нервната система на детето узрява на възраст от шест до седем години “, казва Мелочикова и добавя, че много отклонения в развитието на децата могат да бъдат компенсирани в този процес до такава степен, че те вече не са толкова значителни, че да ги диагностицират като синдром на Аспергер. Поради това много експерти са внимателни и очакват диагнозата на Аспергер до тази възраст.
„Още една промяна ни очаква. Очаква се диагнозата на синдрома на Аспергер в европейската класификация на болестите да изчезне като отделна единица. Подобно е и в американската класификация. Там те диагностицират дете с разстройство от аутистичния спектър, като уточняват дали има и умствена изостаналост, говорни разстройства и други подобни “, подчерта Мелочикова. Приема се, че повечето деца, диагностицирани със синдром на Аспергер днес, ще отговарят на диагностичните критерии за разстройство от аутистичния спектър.
Ние сме в началото
Хората с различни форми на аутизъм очакват големи промени. Обаче тези, които от години призовават за експерти и третия сектор, все още не идват от държавата - квалифицирани услуги за инвалиди в образованието, личния растеж или пазара на труда. „Родителите често попадат в неразрешими ситуации, те трябва да напуснат работа, за да обучат детето си у дома, защото не намират подкрепа в нашата училищна система. Трудно е да се гледа и не може да помогне. Капацитетът на центрове или училища, които са приятелски настроени към тези деца, е значително надвишен “, каза Мелочикова.
Спомням си проблемите, с които Алекс и майка му се сблъскаха, когато не искаха да го водят на детска градина и по-късно в първи клас. Бюрокрация, прехвърляне на детето от лекар на лекар, майка от един консултант на друг.
Любица Мелочикова обаче остава в позитивно настроение. Тя смята и аз съм напълно съгласен с нея, че като общество вървим напред, но все още сме в началото на процеса на сенсибилизация. „Началните етапи на сенсибилизация са склонни да бъдат много взискателни и болезнени, особено за тези, които са лично засегнати. Тази седмица гледах филма „Зелената книга“, носител на Оскар. Той говори за период, в който Америка проявяваше сензитивност, макар и по други въпроси. Те се научиха да възприемат другите раси със същото уважение като бялата раса. Отново си напомних, че промените в мисленето на хората и дори тази сенсибилизация няма да настъпят сами или от властта на властите. Зад него винаги стои много човешко страдание, но и смелостта да се разбият предразсъдъците, да се отворят очите на другите често с цената на лична загуба и неразбиране. Сенсибилизираме, но бавно “, заключи психологът Мелоцикова.