Магдалена Мелихарова (26) е млада майка, която страда от болестта на Crohn. Това заболяване вече е засегнало около 20 000 души в Чешката република. Това е сериозно заболяване на храносмилателния тракт, което може да доведе пациентите до операционната няколко пъти през целия им живот.
Обяснете ми как действа болестта на Crohn в човешкото тяло?
"Crohn's" може да засегне целия храносмилателен тракт. От хранопровода до самия ректум. Най-често засяга тънкото и дебелото черво и прехода между тях. Той създава различни възпаления там. Имунната система се бори сама със себе си. Болестта на Crohn смята, че частта от храносмилателния тракт, която атакува, не принадлежи там. Сама тя се бори срещу това и причинява непропускливост на червата или фистулата. Това са връзките, които свързват двете черва или червата и околните органи.
Как разбрахте, че имате това заболяване?
Страдах от болки в корема, диария и треска. Отначало си помислих, че това е гинекологичен проблем. Поради това често посещавах лекари, но те винаги ми даваха антибиотици и не решаваха много проблема ми. Когато болката продължи половин година и имах няколко вида антибиотици, лекарите ме изпратиха на гастроентерология. По това време вече знаех, че имам Крон, защото чичо ми също страдаше от него. Болестта е наследствена. Предчувствието ми беше потвърдено от резултатите.
Понякога е възможно да се излекува напълно тази болест?
Не, но в днешно време има лекарства, които могат да го приемат.
По времето, когато Крон беше диагностициран за първи път с чичо ми, единственото лекарство беше кортикостероидите. По това време прогнозата беше много по-сложна и по-лоша.
Днес има добри имуносупресори, които са лекарства, които потискат отговора на имунната система. Благодарение на тях е възможно да се поддържа болестта в покой. Някои пациенти се подлагат на биологична терапия. Има редовни вливания. Това е относително нов брой, въведен през последните години. За съжаление застрахователните компании го плащат само при спешни случаи, но това може да помогне на всички.
Сега сте на този тих етап?
Да, но почивката може да бъде заменена с остри ракети по всяко време.
Какви са характеристиките на острите ракети?
Голяма и кървава диария. Наистина просто седите на тоалетната. На този етап можете да имате двадесет изпражнения за един ден. Това е свързано с големи припадъци и често тези трески.
Те са предшествани от някои симптоми или идват без предупреждение?
Той няма постепенно начало, обострянията могат да идват от ден на ден.
Това означава, че винаги излизате с идеята, че някога може да имате гореспоменатото състояние?
Точно. Не е приятно.
Какво трябва или не трябва да правите, когато настъпи острата фаза?
Веднага се свързвам с лекуващия лекар, който ще ми даде кортикостероиди, за да мога да се хидратирам. Когато човек има диария, той губи много течности, които след това е трудно да се върнат в тялото. Също така трябва да спазвам пълноценна диета.
Мога да ям само храни, които не дразнят и надуват червата. Нищо пържено, пикантно, сладкиши, бобови растения или плодове.
Дори не мога да спортувам много. Човек не трябва да бъде прекалено физически изтощен, защото има голям ефект върху червата. Поддържането на здравословен начин на живот е много важно. Пациентът трябва да поддържа това, дори и да не е във фаза на обостряне.
Какво е забавянето на времето между почивка и остро?
Всеки го има индивидуално. От трета поредна година съм сравнително добре. Спазвам диетата си, която ми подхожда. Понякога не се чувствам добре, но дълго време не съм имал ситуацията, в която ще трябва да увелича лекарствата или да реша нещо. За някои почивката може да продължи година или десет.
Лекарите не знаят какво причинява възпалението. Поради тази причина те не могат да бъдат предотвратени по никакъв начин.
Пациентът трябва да направи някои други неща с Crohn's?
Освен че трябва да се откаже от определени храни за цял живот, той може да се сблъска и с операция. Ако човек има продължително възпаление на червата и не може да бъде излекуван добре с лекарства, трябва да се направи операция. Това се прави от много хора с Crohn, например, няколко пъти в живота си.
Защо човек трябва да вземе парче черва?
Червата зарастват със стеноза след възпаление, което означава, че тъканта се втвърдява, стеснява и храната е почти невъзможна за преминаване. Частта, която е засегната по този начин, трябва да си отиде и червата да се свържат някъде отново, така че всичко отново да е в ред.
Докъде може да се случи това, когато червата на човек непрекъснато се поемат?
Ако дебелото черво се приема често, това е по-добрият вариант, защото той е отговорен само за удебеляване на изпражненията. Тънките черва извършват важен процес на абсорбция. Ако човек постоянно се отнема от брутното, той ще се окаже с преднина, но това не е толкова животозастрашаващо. Може да се вземе и тънкото черво, но то има своя дръжка.
И какво се случва с пациентите, когато вече не е възможно да се оперира операция?
Хората, които вече нямат какво да вземат от храносмилателния тракт, са постоянно на лекарства.
Ако човек с болест на Crohn не бъде лекуван, той може да умре?
Да. Неправилно функциониращото храносмилане наистина може да завърши със смърт.
Какво се случва, когато възпалението се появи другаде, освен в червата?
Това е проблемът. Например, според мен хранопровода не може да се оперира, няма какво да се вземе от него.
Самият аз бих предпочел да не разбера какво ще се случи с човек, когато той вече не може да вземе нищо. Не исках да съм още по-стресиран от това.
Вече сте оперирани?
Да. Изминаха около три години, откакто ми поставиха диагнозата Крон. Взеха половин метър от тънките ми черва.
Това е много за първата операция, не мислите?
Може да изглежда така, но не е така, защото червата са на няколко метра.
Какво беше за теб?
Не бях много доволен от това. Бях в JISka около седмица. Имах носна тръба, вкарана в стомаха ми, за да ме подхранва. Беше Коледа и напуснах дома си, преди да го имам. Майка ми е медицинска сестра, която успя да се грижи за мен у дома.
Вие и Крон преживяхте нещо по-лошо от операцията?
По-лошо от самата операция за мен беше състоянието преди нея. Почувствах се като хванах грип. Освен това се добавя кървава диария, която е придружена от силна болка. Не знам дали това може да се нарече припадък, но имах дебело черво. Когато се роди синът ми, разбрах със задна дата, че раждането не беше толкова ужасно, защото червата понякога се ядосват още повече, просто болките при раждането бяха по-дълги. Червата боли много по този начин през повечето време.
Как се грижите за бебето си, когато дойде фазата на острото обостряне при вас?
Трябва да почукам, не съм имал екстремен проблем с Крон откакто съм роден.
Напротив, след раждането на Тим здравето ми се подобри, което беше потвърдено от моя лекар.
Тя ми каза, че промяната в хормоните ще помогне на някои жени, които имат болестта на Крон. Разбира се, преживях някои неприятни ситуации. Бях в Прага в метрото и изведнъж усетих, че имам нужда от тоалетна и това беше ад.
Възможно е да спрете диарията за известно време?
За момент, да. Ако тоалетната е някъде наблизо, обикновено можете да стигнете до нея. Но ако не е, това е лош късмет, защото не може да бъде дълго. Всеки с Crohn имаше своите трудни моменти в публичното пространство.
Крон е наследствен, не се страхувахте, че синът ви ще го получи?
Известно време бях убеден, че не искам деца. Само заради Крон. Лекуващият лекар каза, че изобщо не препоръчва бременност. По-късно обаче започнах да ходя при друг лекар и тя ми каза, че не вижда проблем с това. В този момент започнах да мисля по различен начин за бременността. Знаех, че искам да имам деца. Изобщо не съжалявам за това решение. Тези лекари редовно тестват. Той е все още здрав и се надявам да остане така.
Как е възможно единият лекар да ви е казал, че не трябва да имате дете, а другият да е имал обратното мнение?
За лекар това е допълнителна работа. Майките на Crohn трябва да бъдат по-внимателни от здравите. Хрумна ми, че той не иска да влиза в него.
Защо обикновено не се препоръчва да забременявате, когато жената има болест на Crohn?
Бременността е рискована от самото начало. Ако болестта се разпали по време на бременност, това е основно усложнение. Детето се движи в корема, може да рита засегнатото черво и по този начин да го счупи. Възпалението в тялото може да повлияе негативно на плода. В този случай е възможно една жена да направи аборт. Самото раждане също е рисковано.
За вас беше по-трудно да забременеете, отколкото за здрава жена?
Обаче да. Трябваше да планирам бременността си стъпка по стъпка. Постепенно намалих лекарствата до Crohn и накрая ги спрях.
Отне ми две години, преди лекарят да ми каже, че мога да опитам да забременея.
Въпреки това, след намаляване на дозата и прекратяване на лекарствата, веднага бях в опасност от остра фаза. За щастие това не се случи, в противен случай ще трябва да премина през целия процес на засаждане отново.
Имали сте остри проблеми по време на бременността?
За щастие не. Понякога ме болеше много, защото Тим лежеше по корем по корем и си натискаше червата, но нищо сериозно не се случи. Имах такава по-лоша седмица след раждането, но успях да го реша с лекарства.
Раждането също мина добре?
Да, въпреки че лекарите първо ме подтикнаха да раждам чрез цезарово сечение. Тимо се предава от много дълго време. Здравата майка би родила отдавна, но тъй като имам Крон, те не го направиха. Не трябва да приемам веществата, които го причиняват. Дори не исках да отида при имперците. За щастие накрая не ми се наложи. В петък трябваше да се кача на него, но в четвъртък започнах да раждам и на следващия ден на света имаше бебе.
Не би било по-лесно да раждате императори, когато имате Крон?
Аз не мисля. Не е добре за бебе. Отнема по-малко време и може би боли по-малко, но не виждам друго предимство. Не исках Тим да се роди така.
Планирате да имате второ дете?
Ако работи, да.
Болестта на Crohn може да се комбинира с работа?
Някои пациенти имат пенсии за инвалидност. Преди отпуск по майчинство завърших педагогическо училище и преподавах една година в първия етап на основното училище. Ръководството на училището разбра болестта ми и понякога нямах друг избор, освен да оставя децата в класната стая и да бягам до тоалетната. Някои родители може да не са го харесали, защото не е добре да оставяте децата в класната стая без надзор понякога двадесет минути. За съжаление не можах да повлияя. Но имах късмета, че режисьорът беше приятелски настроен към мен, някъде другаде нямаше да се налага да го търпят. Така стоят нещата при почти всички работни места.
Хората зависят от вашите нужди. Ако е така, тогава можете да работите с Crohn.
За някои хора болестта на Crohn е социално табу. Вие го възприемате по подобен начин?
По-чувствителните хора може да го възприемат по този начин, но никога не съм виждал проблем с него. Разбирам ги, защото това е по-деликатен въпрос. Също така не казвам на непознати за моята болест да чакат болестта ми, но ако някой ме попита, нямам нищо против да говоря за това. Много повече хора знаят за болестта днес. Това не беше така преди десет години. Днес това е добре известен факт и обществото е толерантно към него.
Възприемате ли болестта си като пречка за живота или сте се справили с нея?
Имах негативно възприятие на Крон, когато бях по-млад. Отне ми известно време, за да свикна с ограничаващите неща. Поне откакто имам дете, почти не се справям с болестта, защото нямам много време да се справя със себе си. Около двадесет бях доста нещастен от това.
Разбрах, че просто не мога да правя определени неща, като да отида във Виетнам за един месец.
Това не е дестинация, която е приятелска за хората с Crohn's. В крайна сметка обаче разбрах, че ограничаващите неща са по-скоро баналности, без които не мога да се справя в живота.
Открихте и някои положителни резултати при заболяването?
Определено. Крон ме научи на по-голяма самодисциплина. Аз съм много по-дисциплиниран. Когато знаете, че нередовният режим помага да се причини заболяване, вие ще го организирате. Някои ученици учат в последната минута през нощта. Това обаче изобщо не ми се отплати, болестта ме принуди да се уча непрекъснато. Понякога нарушавах ритъма си, разбира се, но винаги знаейки, че червата ми ще ме накажат за това. Знам, че това е клише и всички го казват, но поради болестта на Крон преоцених приоритетите си и спрях да се занимавам с малките неща.
Болестите не отиват в планината, а при хората. Дори и да не можете да се подготвите напълно за тях предварително, малко може да се направи ... Съставихме нов специален микросайт за вас, наречен Колко струва здравето? Разберете колко дълго трае средната ви неработоспособност или на каква държавна подкрепа имате право, ако се разболеете в дългосрочен план.