Андреа Мадунова 26 февруари 2019 г. Съобщение за пресата

хората

Животът не свършва след поставяне на диагнозата. Хората с различни мускулни заболявания, които са основали гражданско сдружение, също знаят това Организация на мускулните дистрофии в Словакия.

Дейността на организацията е широка. Нейните сътрудници изпълняват професията си в защитено работно място.

В момента през 2019 г. те работят до 8 хора с тежки увреждания. Те работят като социални съветници, графични дизайнери и административен персонал. Те се подпомагат от двама асистенти.

Болестта привлича инвалидни колички, но не е задължително да ви спира

Последствията са горе-долу еднакви за всички видове нервно-мускулни диагнози. Влошаване на болестта и отслабване на мускулите ще доведе до мнозина вече детство те трябва да използват колички.

Ако обаче някой е ограничен в движението, това не означава, че той не може да учи или да работи. Също така социални съветници в Организация на мускулните дистрофии в Словакия са били образовани и следователно вече могат да предоставят професионални услуги на други. Асоциацията се намира в зони без бариери.

Персоналът предоставя ежедневно безплатни социални консултации

Хората, които живеят с мускулни заболявания, най-често се нуждаят от съвет относно оборудването парични вноски за компенсиране на тежко увреждане. Те също така питат за избора на подходящи компенсаторни помощни средства, като механични и електрически камиони, крикове, модификации на автомобили. Благодарение на собствения си опит служителите могат също да информират хората за безпрепятственото устройство на домакинството.

Източник на снимки: OMD в Словакия

Таксите за инвалидни колички често са твърде високи

Помощните средства, от които зависят хората, живеещи с мускулна дистрофия, не се финансират изцяло от държавата. Ето защо Организация на мускулните дистрофии в Словакия организира кампания от 19 години Бяла пеперуда, което е свързано с публична колекция.

От приходите от кампанията „Бяла пеперуда“ те помагат на членовете си да плащат допълнително за механични и електрически колички, крикове, екстрактори за слуз и други помощни средства, за да могат да живеят качествен и достоен живот. Цялата информация за кампанията и предоставената помощ може да бъде намерена на www.belasymotyl.sk.

Най-известното съпътстващо събитие е традиционно Концерт на бяла пеперуда. Можете да срещнете хора с мускулна дистрофия, да говорите и да се забавлявате. През 2019 г. ще се срещнем в Братислава на Главния площад, 12 юни. Очакваме Ви с нетърпение.

Прочетете също:

Търсят се и лични асистенти

Отслабването на мускулите кара хората с мускулни заболявания да разчитат на помощта на другите за различни дейности - особено хигиена, дресинг, транспорт, ескорт, в домакинства. Личните асистенти са, така да се каже, „ръце и крака“ за тях.

Организация на мускулните дистрофии в Словакия оперира Агенции за лична помощ в Братислава и Жилина. И двамата предоставят лични асистенти и специализирани консултации, фокусирани върху личната помощ.

Те предоставят на своите клиенти информация за управлението на администрацията, помагат им да защитят своите нужди по време на процедурата за оценка и ги информират за различни икономически и данъчни задължения. Повече информация можете да намерите на www.osobnaasistencia.sk.

Източник на снимки: OMD в Словакия

Организация на мускулните дистрофии в Словакия е много активен не само в практическата помощ на своите членове, но също така обръща внимание на това, че не само членовете, но и техните роднини и широката общественост могат да научат възможно най-много за мускулните заболявания. Той се опитва да създаде група - общност, в която всеки може да намери своето място. Не забравиха и за двете деца а младост.

Списание OZVENA разпространява конкретна информация

OZVENA представя на тримесечие актуални отчети за дейността и събитията на организацията. Можете да четете историите на хора с мускулна дистрофия, интервюта със семейства, които имат член с мускулна болест, доклади от лагери, доклади за пътувания от членове, информация от спорт и др. Връзка към списание OZVENA: http://www.omdvsr.sk/index.php/casopis-ozvena/rocnik-2018.html.

Източник на снимки: OMD в Словакия

Детски лагери на мечтите

Харесвахте ли да ходите на лагери, когато бяхте деца? Ако е така, не забравяйте да запомните игри, играхте на приятели, които сте получили. Приятните преживявания все пак ще ви накарат да се усмихнете на лицето си.

Важно е децата да се срещат със своите връстници и се сприятелиха. Децата с мускулни заболявания не могат да участват в редовни лагери. Причината е необходимостта индивидуална грижа, но и факта, че те могат да бъдат ограничени от движение.

Децата с мускулна дистрофия обичат да посещават лагери, които Организация на мускулните дистрофии в Словакия организира. Родителите им са убедени, че децата са в добри ръце с лични асистенти - доброволци. По време на детската програма родителите имат място да се отпуснат и да разговарят помежду си.

Знаете боче?

Асоциацията организира и тематични престои за възрастни. Творческите работилници, различни лечебни престои или спортни лагери са много популярни. Да, добре сте прочели, дори хората в инвалидни колички са страстни играчи бочи (игра с кожени топки, която прилича на петанка) a флорбол на електрически инвалидни колички.

Източник на снимки: AdobeStock.com

Членовете могат да активират и в клубове

Организация на мускулните дистрофии в Словакия също така подкрепя общностни дейности на членове, които са създали регионални клубове, например в Ondave в източна Словакия и в Жилина. Родители на деца с SMA (гръбначно-мускулна атрофия). Споменатите вече боча, флорбол на електрически инвалидни колички, шах се играят в спортните клубове.

Все още има малко информация за болестта

Организация на мускулните дистрофии в Словакия публикува различни професионален а образователни публикации (напр. Мускулна дистрофия на Дюшен: Наръчник за семейства), публикува информационна брошура „Лична помощ - теория и практика“ и информационни брошури, които може да изпрати при поискване или достъпни за изтегляне от нашия уебсайт.

Прочетете също:

Станете доброволец

Сдружението е самодостатъчно и може да осигури различни дейности. Разбира се, доброволна помощ винаги ще се срещат. Ще срещнете нови хора и ще направите нещо добро не само за тях, но и за себе си.

  • Говорите чужд език?
  • Имате талант за превод?
  • Фокусирате се върху психологията?
  • Правите физиотерапия?
  • Обичате да прекарвате време с деца?
  • Обичате да играете или да спортувате?

Може да ви хареса доброволчеството в Организация на мускулните дистрофии в Словакия. Повече информация за OMD в Словакия можете да намерите на www.omdvsr.sk, който се актуализира редовно. Те информират за ежедневни дейности във профил във Facebook под името OMD в Словашката република.

Оставете отговор Отказ на отговор

За съжаление трябва да влезете, за да оставите коментар.