Той е по-сериозен от рака на белия дроб и има по-лоша прогноза в сравнение с рака на гърдата и простатата! В допълнение към онкологичните заболявания на лекарите и пациентите, идиопатичната белодробна фиброза (IPF), която може да направи опасни промени в човешкото тяло,.
Въпреки че идиопатичната белодробна фиброза (IPF) е рядко заболяване, то също не се избягва от словаците. Най-често се среща при хора на възраст над 55 години, ако се среща в семейството, засяга и по-млади хора. Все още не е известна точната причина за заболяването, при която белодробната тъкан се белези, уплътнява или втвърдява в опит да се излекува след многократно увреждане. Засега лекарите не могат напълно да излекуват болестта, но могат да забавят развитието й.
Прочетете също: Навик, който може да ви спаси живота: Здравните ефекти от редовната консумация на банани
Сложна диагностика
Идиопатичната белодробна фиброза е подобна на други респираторни или сърдечни заболявания и може да бъде сложна. Най-честите симптоми включват необяснима хронична задух, особено по време на тренировка. Пациентите с по-напреднал стадий на заболяването могат да дишат, след като изминат няколко метра или отидат на първия етаж. Продължителната суха, дразнеща кашлица, както и плиткото дишане, умората, загубата на тегло и пръстите на пръста също могат да показват IPF. Пукащите звуци също са типични за повечето пациенти.
„Когато лекарят прослушва белите дробове на пациента, той може да чуе много типичен звук. Понякога се казва, че наподобява шумоленето на целофан, по-модерно може да се сравни със звука, който се получава при отваряне на велкро. Лекарят може да чуе и нещо, когато постави стетоскоп “, обясни MUDr. Бохумил Матула от Специализираната болница Св. Сворада Зобор, Нитра.
Няма тест за потвърждаване на диагнозата IPF. Пулмологът може да й помогне правилно да определи медицинската история на пациента, физическите прегледи и тестовете. Често отнема една до две години за диагностициране. Ранната диагностика е жизненоважна, тъй като без адекватна медицинска намеса се губи възможността да се забави прогресията на заболяването. Доказано е, че колкото по-рано бъде поставена диагнозата, толкова по-добри са шансовете за оцеляване на пациента.
Иновативно лечение и за словашки пациенти
Клиничните проучвания показват, че нелекуваните пациенти губят белодробната функция, дори когато заболяването им е в ранен стадий. Възможностите за лечение на идиопатична белодробна фиброза все още са ограничени, до 2014 г. не е имало лечение за пациентите. При лечението се използват лекарства, които помагат за управление на симптомите на заболяването, като кортикостероиди, ацетилцистеин и бронходилататори. Антифибротиците вече са на разположение на пациентите, които пряко пречат на процеса на белези на тъканта. Те не лекуват вече белези на белите дробове, но могат да предотвратят или забавят белезите на други здрави или минимално засегнати части на белите дробове.
В момента са одобрени само две антифибротични лекарства за директно лечение на IPF, за които е доказано, че забавят прогресията на IPF - пирфенидон и нинтеданиб.
„Нови проучвания показват, че пациентите с по-лоша белодробна функция и леко заболяване все още се възползват от лечението с тези лекарства. В момента тенденцията е всеки пациент с IPF да бъде лекуван с тези антифибротици. Що се отнася до ефекта, те са почти толкова ефективни “, каза MUDr. Д-р Руберт Сливка от Националния институт по туберкулоза, белодробни заболявания и гръдна хирургия Vyšné Hágy.
Лекарствата се предлагат и за словашки пациенти. Здравноосигурителните компании могат да ги възстановят чрез т.нар изключения.
Пациентите също често получават допълнителна кислородна терапия. Последната възможност за лечение е белодробна трансплантация, но има малко донори.
Те оцеляват 4 години
Приблизително 3 милиона пациенти по света страдат от идиопатична белодробна фиброза. Според регистъра EMPIRE в Словакия са потвърдени 149 пациенти. Клиничният регистър е създаден през 2014 г. и представлява база данни на пациенти с диагноза IPF в Централна и Източна Европа.
„Статистиката показва, че пациентите с IPF в Словакия живеят средно 4,98 години“, обясни доц. MUDr. Марта Хайкова, доктор по медицина, MPH, главен експерт на Министерството на здравеопазването на Словашката република по пневмология и фтизиатрия.
Тя добави, че средната възраст на пациентите към момента на поставяне на диагнозата е 57,92 години, а средната възраст на пациентите към момента на смъртта е 62,82 години.
Помощ за пациенти с IPF
Да живееш с такова сериозно заболяване като IPF не е лесно. Нормално е пациентите да бъдат уплашени или безнадеждни. Пациентските групи могат да бъдат полезни. През 2016 г. в Словакия е създадена пациентската организация „Надежда за белите дробове“ - клуб от пациенти с белодробна фиброза, който пръв обхваща пациенти с IPF. Това е гражданско сдружение, което помага на пациенти с IPF и техните близки под различни форми.
Както казва неговият съосновател и пациент Зузана Гоцелякова, когато човек признае болестта много, това го поставя физически и психически. Затова той иска да даде необходимата надежда и насърчение на другите чрез гражданското сдружение „Надежда за белите дробове“. Тя също иска да им даде по-добра информация, отколкото е имала в борбата срещу тежко заболяване. Той смята, че помагането на другите е рецепта за щастлив живот. Тя споменава как се е срещала с пациенти с веднъж по-голям капацитет на белите дробове, колкото има, но които са оставили болестта да се разпадне и се е отказала. Ето защо тя иска другите пациенти с тази диагноза да чуят това, което никой не е трябвало да й казва - „не се отказвайте!“