Често получаваме писма с вашите истории от редакцията. Свържете се с нас с молба за помощ, съвет, подкрепа. Г-жа Любица, която има тежко болна дъщеря, също ни писа.
В живота се случват неща, на които не разчитаме. Понякога е трудно да ги приемем. Имаме своите мечти, планове, стереотип и изведнъж BAC. Особено ако е сериозно диагноза, която засяга и вашето дете. Светът се преобръща с главата надолу и в началото просто изглеждаш безпомощен. След това се опитвате да го приемете и се борите за най-ценното, което имате. Твоето бебе.
Муковисцидоза - жестока диагноза
Муковисцидозата причинява предразсъдъци
Обръщам се към вас като към майка на неизлечимо болна дъщеря с молба за помощ. Дъщеря ни е на 18 месеца и има муковисцидоза. Това е сериозна генетично предавана неизлечима болест. Бяхме диагностицирани, когато тя беше на 5 месеца и оттогава животът ни се обърна с главата надолу.
Това, с което се занимавам, е фактът, че често поради липсата на информация за това заболяване срещаме неразбиране на околната среда. Също така се научих да живея с него благодарение на клуба за муковисцидоза, където контактуваме с много други семейства - засегнати по подобен начин. Много ми помогна да споделя нашите мъки с другите. Ежедневният контакт с хора във форума, където сме като голямо семейство, но нямаме право да се срещаме (заради болни деца), е от голяма помощ.
С наближаването на 21 ноември - Деня на солените ветерани - който трябва да играе роля
за да разпространя осведомеността за муковисцидозата, ще се радвам, ако хората научат колкото се може повече за това. За да не осъждат и разбират. Да знаеш кои са солените деца и какъв е животът им.
ДОБРЕ, БЛАГОДАРЯ ТИ
Какво е муковисцидоза?
Това е сериозно генетично заболяване, което влияе негативно върху качеството на живот и преждевременно го съкращава. Понастоящем CF може да се открие пренатално.
Външно секретиращите жлези произвеждат необичайно плътни и патологична слуз, който се утаява върху лигавиците и запушва жизненоважни органи. След това бактериите се утаяват в белите дробове, причинявайки тежки инфекции и възпаления.
Той е засегнат по подобен начин панкреас, който не секретира достатъчно от ензимите, необходими за смилане на храната. CF засяга и гениталиите, черния дроб и синусите и често се свързва с диабет. Може да се каже, че МВ постепенно засяга всички власти, единственото нещо, което по никакъв начин не засяга интелекта. Децата с МВ са интелектуално и психически нормални, те се различават от връстниците си само по физическо отслабване.
Какви са симптомите на муковисцидоза?
Как се лекува муковисцидоза?
Справянето с това заболяване е трудно и отнема много време. Все още не е възможно да се излекува, лечението само забавя прогресията на заболяването. В допълнение към стандартната терапия, тя трябва да бъде представена на деца висококалорична домашна диета, богата на мазнини. При горещо време трябва да се обогати с повече сол.
Лечението на муковисцидоза през целия живот е предизвикателство:
- пациент с МВ ежедневно inhaluje и рехабилитира с помощта на специални физиотерапевтични процедури, които помагат за отстраняването на плътна слуз от белите дробове (хигиена на белите дробове)
- се радва вголям брой лекарства (муколитици, антибиотици, витамини.), няколко пъти в годината също антибиотици за вената
- те трябва да приемат изкуствени ензими преди всяко хранене
- трябва да спазвависококалорична диета
- поддържа физическото състояние чрез редовни упражнения и спорт
- претърпява редовни медицински прегледи и хоспитализации
- НИКОГА не правете, когато бебето плаче Бебешки статии МАМА и МЕН
- Ринит - лекувайте правилно вашето мъниче Детски статии MAMA и аз
- Рак при деца Детски статии MAMA и Ja
- Ринит при деца По-добре смучете или издухвайте носа Бебешки статии MAMA и аз
- Тъй като детето може да реши за себе си Детски статии MAMA и аз