Как да говорим за рак? С какви реакции се сблъскват пациентите, как възприемат околната среда и какво съветват лекарите?

12 февруари 2011 г. в 0:00 ч. Зузана Уличанска, Зузана Уличанска

Изпитаната радост е двойна, преживяната тъга е наполовина. Пациентите с рак знаят своите неща. Някои се затварят в тревогата си, други се опитват да разчупят табуто, че ракът все още е, дори чрез блогове, статии или дискусии в клубовете за подкрепа.

Тя се разболя преди шест години, по време на отпуск по майчинство, когато децата й бяха на двадесет и една, деветнадесет, единадесет и две години и половина.

„Очакваха ме 42 години и много недовършена работа. По това време със съпруга ми изграждахме частен очен център, което беше изключително предизвикателно. Познанието, че имам заболяване, което може да сложи край на живота ми в семейство, което се нуждае от мен, беше шокиращо. Страхът и безпокойството ме изпълниха всички - това бяха основните чувства, които живеех денем и нощем. Особено безпокойство без съдържание ", казва Зузана Бьомова.

Тя се тревожеше особено за децата, особено за най-малките, които още не можеха да кажат, че са гладни. „Не можех да си представя как мога сама да направя всичко. Имах желание да ги науча всички бързо, да им дам колкото е възможно повече, да почистя всичко и да го подредя, за да не се притеснявам за мен “, спомня си той.

Признава, че е била много сълзлива, особено ако някой я е попитал за децата. „Въпреки тази ситуация нямаше нужда да затварям, бях отворен за комуникация с хората. Усетих любовта им, желанието ми да ми помогне. Често не знаеха какво да правят, какви думи да избират, но за мен нямаше значение. Основно трябваше да почувствам, че не са ме оставили на мира, че носят страданията ми с мен, не става дума за форма “, обяснява той.

Но тя можеше да почувства дали някой е студен или интересът му е само формален, повърхностен.

Мамо, и аз ще се разболея?

ФАКТИ
  • Как да помогнем за функционирането на едно семейство по време на болестта на един от членовете му

Ако искате да знаете как се чувства пациентът, какво преживява, какво би му трябвало, попитайте, не предполагайте. Ако за вас е важно болният да знае как се чувствате, кажете му. Уверете се, че болният член на семейството не остава "навън". Опитайте се да поддържате съвместни дейности и ритуали. Говорете и за приятни неща. не е забранено. Не разрешавайте сериозни проблеми във връзката и не вземайте сериозни решения през този период. Ако се нуждаете от помощ от разширено семейство или приятели, помолете за това.

  • Как да лекуваме онкоболен

Общувайте с болен човек по естествен път. Не разменяйте съжаление в негово присъствие, не му казвайте да спестява, не го увещавайте за цял живот и избягвайте „думи на утеха“ като „трябва да се биете, не трябва да се отказвате“ и т.н. Само ненужно напомняте на пациента, че е болен. Давайте подкрепа и състрадание, но не съжалявайте: не поставяйте пациента в ролята на „беден човек“, а му давайте разбиране, уважение и помощ. Твърде често оставяйте това на пациента кога и колко иска да говори за болестта.

Той смята, че в страха на хората, които имат болните със себе си, има и малко страх за себе си.

„Приятелите ми често ми казваха: не знам как бих могъл да се справя. Бих изглеждала ужасно без коса. Щях да се разпадна. "

Дъщеря й я попита: „И аз ли ще се разболея?“

Медицинската сестра в линейката й обеща, че ще получи облекчение след операцията и тя всъщност беше малко облекчена. Мина време, лечението взе ритъм, задачите на майка и съпруга бяха разделени от армия от хора. Родители, деца, приятели и съседи помогнаха.

„Благодарение на хората около мен постепенно осъзнах, че въпреки болестта и трудното лечение мога да се смея, да се наслаждавам, да си прекарвам приятно. Започнах да им се наслаждавам и активно да ги създавам. Справях се добре сред природата, на походи в планината, ски, плуване, градинарство, пачуърк. Уших „одеяла на страдание“ с възпалени пръсти, унищожени от химиотерапията, но бях много доволен от тях “, казва той.

Тя остана вярна на любовта си към фолклора, дори все още танцува, макар често в шал или шапка, защото понякога е без косми.

„Въпреки че не можах да се отърва напълно от страха, знам, че той принадлежи както на живота, така и на тъгата, радостта или други емоции. Но отделих място и време за него “, казва Зузана.

Всеки страда по различен начин

Някои плачат, други тихо се отчайват, някои се ядосват, започват да се притесняват от трескава хиперактивност, други изпадат в примирение. Най-често оцелява отделните фази постепенно - след шока идва агресия или преговори с болестта, по-късно депресия и може би дори помирение.

Моника Душова, психолог от Националния онкологичен институт, се сблъсква с цял набор от реакции към рака.

"Това зависи не само от личността на човека, но и от това дали някой живее в по-голям град или село", казва той. Самото съмнение за рак е много трудно за хората, обявяването на диагноза винаги е шок. Животът се преобръща.

Поради това пациентите често не казват истината за това, което наистина чувстват. Те искат да защитят близките си. „Пациентът се прави на добре, роднините му също, всички крият истински чувства. Но понякога може да е трудно за пациента да мисли, че мисли позитивно, всъщност той е оставен на себе си ", напомня Душова.

Според нея идеалът е, когато пациентът може да попита какво му е нужно от околните, например чрез изречението: „Просто искам да бъдете тук с мен.“ И когато той може да говори за чувствата си поне от време на време.

Пациентът обаче не е единственият, който страда. Много хора от обкръжението му са засегнати от болестта.

„Роднините често питат как да общуват с пациента. Носенето на тежки емоции, споделянето на тъга, гняв, безпомощност е трудно. Безпомощността може да бъде приета само, но ние често се опитваме да се облекчим. Например роднините търсят специални препарати, лечители, съвети “, описва Душова.

страх

Децата винаги знаят

Може би най-трудното нещо за болестта е да се говори с деца. „Децата винаги знаят, че нещо се случва. Трябва да говорите с тях подходящо за възрастта им. Ако възрастен им каже, че всичко е наред, докато възприемат проблема, те ще останат уплашени и сами със собствената си тревожност. Ако детето е в състояние да попита нещо, то също може да чуе отговора “, казва Душова.

Честа последица от болестта на един от родителите е влошаване на благосъстоянието на децата в училище. Учителите може да не са чувствителни към подобни случаи, те често нямат представа за семейни проблеми.

Още по-голям проблем е, ако детето е болно. Родителите рядко успяват да намерят баланс: „Майката или лежи здраво и оставя болните настрана, или се отнасят към болния с прекалено инфантилно състояние, например започват да го хранят с лъжица“, казва Карол Заводски, който е работил като медик в онкологичното отделение от години.

Тест за връзка

Въздействието на рака върху връзките може да бъде предмет на поредица от книги или филми. „Болестта може да обедини няколко, но и да я раздели. Парадоксално, но не винаги вторият партньор избягва страхливо от връзката, но и пациентът, който не е в състояние да се приеме в променен външен вид или позиция и дори не позволява на партньора си да се приближи до него “, казва Душова.

Животът обаче носи и екстремни ситуации. Заводски си спомня случая, когато мъжът е ослепял в резултат на рак.

Приятелката му скъса с него месец преди смъртта му - чрез SMS, който дори не можехте да прочетете. Заводски отдава това на страха от собствените си чувства: „Ще те напусна, за да те боли възможно най-малко, когато си тръгнеш.“ Според него егоизмът е най-очевиден в трудни ситуации. Можете също така да видите как е цялото общество "Започнахме да бъдем твърде индивидуални. Сближаването се губи", смята той.

Неговият опит не винаги беше положителен. „Роднини отвън проявиха, че се грижат за болните, но идваха да го виждат само веднъж месечно и бързо избягаха отново. Те виждаха като тежест да се грижиш за някого “, обяснява той.

Комуникацията с пациента не е лесна дори за персонала. „В училище не ни учиха как да отговорим на въпроса: И наистина ли умирам?“, Казва Заводски.

Болест с лош имидж

Ракът все още остава табу в обществото като нещо мъгляво, подуто, тревожно. "В добър ужас това, от което се страхувате, няма да бъде показано или само подсказва", напомня Душова.

Повече хора умират статистически от сърдечно-съдови заболявания, но сякаш по-малко се страхуваме от тях. Ракът няма добър имидж, много от нас си спомнят филми, в които той е плакал вечер.

„Мелодраматичните филми не записват, че някой е опериран, ходил на химиотерапия, ходил на работа или си почивал у дома, бил по-уморен и след това ходел на контролни прегледи от години“, казва Душова.

Той обаче признава, че тази болест не е разходка в розовата градина, тя е много досадна доста банална умора, която често придружава болните и ограничава качеството на живот.

„Отрицателното медийно отразяване на това заболяване не помага на пациентите. Хората възприемат тази диагноза като окончателна, което е доста голям проблем ", казва Карол Заводски. В същото време, както напомня професор Иван Коза от Националния онкологичен институт в Братислава, голяма част от пациентите са излекувани, голяма част от пациентите оцелеят в продължение на няколко години в лечението. шансът нови лекарства, операции и лъчетерапия да осигурят по-нататъшно удължаване на живота.

Днес има достатъчно информация

Времената обаче също се промениха в това отношение и има по-малко невежество и предразсъдъци относно рака: „Пациентите и техните семейства търсят информация за рака, дали той е лечим и къде се постигат най-добрите резултати от лечението. Цялото семейство търси и предлага на пациентите много информация за лечението и прогнозата “, отбелязва професор Иван Коза.

Психологът Моника Душова също приветства самообразованието за болести, интервенции, лечение. Той напомня, че ако човек не може да борави с информация от интернет, е необходимо да се консултирате с лекар. „Дори в чакалнята не е нужно да позволявате на пациентите да ви плашат с техните истории. Те ще бъдат облекчени, но за ваша сметка ", коментира Душова.

Какво ще кажат съседите?

Психологът смята прекомерното обмисляне на другите за нещо, което излишно обременява: „Пациентът решава това, което съседите казват, това, което казват колегите, това, което другите.“ Според нея много пациенти мислят според мотото „обичайте ближния си повече от себе си ".

Всяко усещане обаче - дори болестта на съседа - трае само три дни и след това всеки започва да решава своите проблеми.

Идеално е да мислите за себе си с уважение към другите. „Винаги трябва да питам колко ми струва да крия чувствата и нуждите си от другите. Какво ми струва да не отида в магазина, за да не може съсед да ме види с перука? Ако взема предвид какво казват на първо място останалите, тогава аз самият страдам “, обяснява лекарят.

Страх и безпокойство

Когато рецидивът дойде четири години след първата ракова атака, Зузана твърди, че го е приела много по-смело. „Бях по-силен и по-уравновесен от първия път, още по-малко това се обърна към мен. Отново операция, химиотерапия, но много по-малко безпокойство. Ходя на вливания на всеки три седмици и може би ще бъда до края на живота си “, казва Бьом.

Той твърди, че живее нормален живот със своите притеснения и радости. По време на шестте си години на борба с болестта никога не съм прибягвал до хапчета за сън или лекарства против тревожност и депресия, но не искам да казвам, че те не трябва да се използват от тези, които се нуждаят от тях. Той се опитва да живее пълноценно, да живее в присъствието на „тук и сега“, знаейки, че утре може да не дойде.

„Следователно няма нужда да отлагаме нещата, да ги пренебрегваме, но също така е важно да знаем на какво и на кого ще посветя силите, енергията и времето си“, напомня той. Имам няколко житейски принципа, които се опитвам да следвам: никога не говорете, обобщавайте и сравнявайте, не плачете за това, което не можете, а се съсредоточете върху това, което можете, направете това, което помага, изкашляйте това, което не помага, опитайте се да се смеете много, наслаждавайте се, приемайте нещата с хумор и предвидливост ", заключава той.

Не ми беше достатъчно да плача

Започнах да пиша блог за рака, за да не полудея. След летния шок, когато разбрах, че имам левкемия, есенната депресия идва от факта, че не мога да го направя. Те не ми помогнаха в израелската група за подкрепа на рака. Трудно ми беше да се изразя на новия език, други пациенти не ме разбираха, защото тук култът към героизма се възпитава на всяка цена и терапевтът ми каза, че съм разрушител. Че предпочитам да не ходя повече.

Също така не можах да отворя вкъщи, други неща се решават с родителите ми по Skype и не изглеждаше подходящо за приятелите ми просто да пишат, че имам рак. Защото някак си съзнателно очаквах да не знаят как да реагират.

Написах първите блогове бързо като автомат. Предполагам, че думите паднаха от мен дори по-бързо от сълзите. Това, което не можах да кажа, бе внезапно формулирано в изречения без никакви проблеми. Дори открих, че се впечатлявам.

Дволех се дълго преди публикуването на първия блог. Аз съм мъж по-скоро резервиран и това е най-дълбокото ми вътре. Но една сутрин дойде, когато дори не ми беше достатъчно да плача. Трябваше да изгасне. Още първите реакции на хората бяха фантастични. Много хора ми писаха и личен имейл. И пиша до ден днешен. Те дори гледат дали пиша редовно и ако не, питат дали съм добре. Да аз съм. Също благодарение на тях.

Открих, че други блогъри водят блогове за рака. Освен това има хора, които са много по-зле от мен и те се справят. Вдъхнових няколко души да отидат на профилактичен преглед, а няколко да дарят кръв. И много хора ми писаха, че започват да забелязват неща, които не са виждали преди. Радвам се на това, защото ракът при някои неща ми отвори очите.

Моят блог има девиз „За това, за което никога не бих писал във вестника“. В крайна сметка това попадна във вестниците. Става въпрос за съвсем други неща от това, за което пиша в дневника си.

По някакъв начин се получи така. В крайна сметка вестникарската хартия може да издържи много. Може би дори машини за писане за често непоносима болка. Тяло и душа.

ЯНА ШЕМЕШ

От събота ще можете да четете рубриката на Яна Шемеш всеки уикенд в уикенда. Но той говори за живота си с рак в своя блог много по-дълго. Тя бързо се съгласи с нашето предложение за публикуване на блогове в печат.

След днешната уводна колона ще публикуваме по-старите блогове на Яна, които понякога могат да прекъснат текста на Яна от присъствието.

Жана Шемеш е наш колега, тя живее и пише за МСП в Израел.

Всеки добър лекар трябва да бъде и добър психолог. „Пациентите с рак трябва да чувстват, че близките им разчитат на тях и им помагат, че има шанс за изцеление и все още ги обичат“, казва професор Иван Коза от Националния институт по рака в Братислава. Специализирани психолози също могат да помогнат.

В Словакия обаче хората слабо се възползват от услугите на психолозите и дори тежко болните не правят изключение. „Все още има много дезинформация и спекулации, че тези услуги са само за богати или глупаци. Сякаш словаците не знаят какво с всичко и кога могат да дойдат при психолог ", казва психологът Моника Душова.

Според нея това е най-доброто време, усилия и евентуално дори инвестирани пари, освен ако психотерапевтът не си сътрудничи със застрахователни компании. „Имаме само един живот, важно е как го живеем.“ Както той описва, не само пациентите са склонни да се правят, че не се нуждаят от помощ. „Винаги има нещо по-важно от състоянието ми, живота ми. В същото време време човек има трудности да разпознае симптомите на депресия. ", казва той. Дори сериозно болните не се изпращат автоматично на психолог. „Тази възможност определено трябва да бъде популяризирана“, напомня Душова.

В Словакия няма широко разпространено специализирано психологическо консултиране за трудни случаи: „Директорите на болници смятат психолозите за ненужен труд, те считат физическото лечение за важно, но психичното е забравено“, смята Карол Заводски, който е работил в онкологичния отдел като фелдшер.