Диагноза, която в момента притеснява все повече хора, но точната причина не е известна. болест на Крон се проявява чрез възпаление в стената на храносмилателната система във всяка част на храносмилателния тракт - само в дебелото черво, само в тънките черва или едновременно в двете части. В Европа болестта засяга около един милион души, както жени, така и мъже. Може да избухне по всяко време, но най-често на възраст между 15 и 25 години. В Словакия около 2500 души страдат от болестта на Crohn и около 380 нови случая се диагностицират през годината. Как се проявява болестта и какво облекчава симптомите? До каква степен ще се промени животът след диагностицирането и има ли шанс за пълно излекуване? Отговорите на тези и други въпроси ще ни бъдат разкрити от дългогодишен пациент.

ЗАБЕЛЕЖКА от редакторите: В интервюто са използвани снимки със съгласието на Нинка и нейните съратници, които показват белег след операцията. Не всеки може да се наслади на гледането на тези снимки. Както и да е, смятаме, че той принадлежи в този разговор. Трябва да се гордеем със себе си и с телата си, дори и да не са перфектни. Нека разговорът служи за вдъхновение и огромна мотивация за вас, да живеете всеки ден с радост и усмивка на устните си, независимо от обстоятелствата.

Всеки начален стадий на заболяването може да има малко различни симптоми при различни хора, поради различни аспекти. Нинка, помниш ли първите си симптоми на болестта? На колко години бяхте, когато разбрахте, че нещо не е наред и трябва да потърсите професионална помощ?

Не бях дори на 15 години, посетих първата година на гимназията. Първоначалните симптоми се появиха след връщане от ски тренировки, симптоми като спазми и болки в корема, по-чести посещения на тоалетна, от време на време умора, леко намален апетит. Постепенно всички тези симптоми се влошиха значително, свързани с интензивна загуба на кръв през изпражненията, слуз в изпражненията, посещенията в тоалетната вече не бяха случайни, а 10, 15 до 20 пъти на ден. Повръщане, обща слабост, изразена загуба на тегло, изтощение, косопад, отвращение.

Още по време на встъпителните речи потърсих лекар, за съжаление неуспешно дълго време, повече от година.

изглежда

Колко време отне между регистрацията на първите симптоми и диагнозата, поставена от лекаря? И какво предшестваха всички изпити? Това е време и психически взискателен процес?

Времето, изминало от първоначалните ми симптоми до диагностицирането на болестта, беше повече от година. Това беше наистина труден период във физически план, тъй като всеки ден се чувствах по-зле. И разбира се, също психически. Защото знаех, че нещо не е наред с мен. Чувствах, че това е нещо лошо и сериозно, но нито аз, нито семейството ми знаехме как да движим всичко напред и да ми помагам.

В продължение на една година посещавах многократно педиатър, за съжаление без успех и се опитвах да се преместя някъде. С изключение на голямото настояване на родителите ми, накрая бях изпратен на детска гастроентерология в Piešťany. Там те вече заключиха от основните лабораторни резултати, че е била остра хоспитализация. Моите възпалителни параметри показаха високи нива на възпаление в тялото.

И така започна борбата за намиране на диагноза. Бях в болницата почти 5 месеца с ограничен режим и упражнения. Диагнозата беше: болест на Crohn.

Първият месец беше само за парентерално хранене и лежане на болнично легло. Можех само да чакам да видя дали тялото ми може да се справи или е твърде късно.

До каква степен диагнозата е повлияла на вашето ежедневие и неговите области като: работа, партньорство и семейство, диета, свободно време, упражнения, психика и т.н.? Какво се е променило в деня на диагнозата?

От самото начало всяко сериозно заболяване променя живота на човека от нулата. По-късно, ако здравето се подобри, е възможно да се върнете към живота. Всичко това обаче е дългосрочен процес, с много енергия и търпение.

Фактът, че трябваше да започна да уча индивидуално, промени много неща за мен. По-късно се наложи да напусна училище поради неразбиране на болестта. Болестта промени ежедневния ми начин на живот.

Промени настъпиха и в психиката. Макар честите отвращения, емоционалната нестабилност е част от научаването да се знае как да се живее с болестта, постепенно държавите дойдоха, за да не се откажа, борих се за каквото и да било, тя все още имаше мечти и вярваше, че ще ги изпълня. Имах повече боен дух, решителност, но също така и смирение и съпричастност. Научи ме да подбирам хора за приятели и познати, но и да не проявявам прекалено много емоции, за което няколко души ме обвиниха.

Знам обаче защо съм такъв и болестта е тази, която по някакъв начин ме „предпази“ от много неща и ситуации в живота. Също така имах възможността да изпитвам дискриминация чрез определени прояви на работното място, но за съжаление е част от живота, ако сте болни. Подобно е и с партньорските съюзи, може да търсите помощ, подкрепа и подкрепа, така че се борите, искате и можете да правите много неща и някой във вас и вашите усилия вижда като конкурент само някой по-силен от вас. Наистина изисква търпение и способността да „влезете под кожата“ от страна на партньора, но и смелост.

Говорейки за „ядене“, забелязали ли сте значително влошаване на болестта или, обратно, подобрение в консумацията на определени храни или хранителни съставки? Ще ни ги кажете?

Аз самият никога не съм забелязал много влошаване или подобрение само по отношение на диетата. Да, те със сигурност са открили и ще намерят храни, чиято консумация се наказва от многократни посещения в тоалетната, но това не е болест, свързана изключително с диетата.

В състояние рецидив - ракети По-лесно смилаеми, остатъчни ястия се препоръчват по-рано кашисти, негазирани напитки, с ниско съдържание на фибри тоест да се ограничат плодовете и зеленчуците, както и млякото и млечните продукти.

В състояние ремисия - мир, обаче от пациента зависи да разбере какво понася тялото му и храносмилането. Тогава е възможно отново да включите много храни в менюто. Разнообразието от диети и толерирани храни наистина зависи от хода на заболяването. Освен това се променя по време на заболяването.

Например по време на най-трудните моменти дори не можех да мисля за ядене, седмици не ядох абсолютно нищо, проблемът беше изпиването на чаша вода изобщо. Всеки такъв опит беше придружен от невъобразима болка и спазми. Напротив, след чревни резекции всичко се промени и можех да ям почти всичко.

Но какво от менюто тя окончателно изключи хляба, Замествам го с ориз, спелта или понякога продукти без глутен. Парадоксът обаче е, че брашнените продукти в малки количества понасят храносмилането ми, но хлябът като цяло. Ето го мляко. При мен няма да откриете това, но определено ще намерите млечни продукти като кисело мляко или сирена.

Обичам плодове. Трябва да ям по нещо плодове всеки ден. Но доколкото знам, толкова много пациенти го нямат. Зеленчуци е по-подходящ за мен само след термична обработка. Използвам подправка минимално. И в същото време, поне, или понякога изобщо не соля. Разбира се, ще си позволя и храна, която тялото изисква от време на време. Например добър хамбургер или пица, добро и качествено вино или сладкиши.

Ако ми позволите, пак щях да се храня навън. Бихте ли описали менюто на човек с болест на Crohn? Какви продукти съставляват съдържанието на вашия хладилник?

Така че ще ви разочаровам с този въпрос. Нямам специално меню, нито съм от типа да се храня изключително редовно. Това не е възможно за мен по време на моите дейности и работещи 12-часови смени. Това, което винаги съдържа хладилникът ми, са кисели млека, смутита, извара, плодове, зеленчуци, масло, всякакъв вид сирене - те са моята слабост, пиле. Извън хладилника не забравяйте да имате картофи, тестени изделия, конфитюри, но и нещо за лечение.

Не съм роб на търсенето и разрешаването на диета нито за болест, нито за външен вид. Слушам тялото си, какво иска и за какво жадува в този момент. И повярвайте ми, ако му дадете това, което иска, докато сте в ремисия, той ще ви се отплати още по-добре.

Каква е връзката между това заболяване и упражненията? Разрешени ли са спорт, упражнения и упражнения като цяло? Или има спортни занимания, които дори могат да навредят и предпочитате да ги избягвате?

Сред нас има хора, които бягат маратон. Отново става въпрос за това как се чувствате за стадия на заболяването. Разбира се, препоръчително е да се упражнявате и тренирате интензивно по време на периода на ремисия, така че пациентът да не се нарани повече, отколкото е помогнал. Изборът е неограничен, зависи от индивида. Това, което се препоръчва на всеки, е бързо ходене, бягане, плуване, пилатес, йога, ски.

Аз лично предпочитам плуване, йога, тренировки с тежести, бягане и бих искал да отида отново на ски. Като дете обаче паднах неудобно, така че сега имам травмата да се върна на ски. Надявам се обаче, че един ден ще го преодолея благодарение на нещо или някой.:-)

Привърженик съм на движението. Няма значение. Не разпознавам думи и фрази като: „Утре ще започна да тренирам; Утре ще видя подходящо упражнение за мен; Утре ще разбера къде да отида да тренирам; Ще имам поне 15 минути утре "и други утре.

Ако някой наистина иска да започне да се движи и да прави нещо за тялото си, няма утре.

Твърди се, че болестта засяга не само чревната система, но може да засегне и други части на тялото. Вярно ли е това или е просто необоснована информация? Забелязали сте определени прояви на себе си?

Заболяването има и извънчеревни и извън чревни прояви. Кости, стави, мускули, очи, уста, кожа, горен стомашно-чревен тракт, коса, черен дроб, панкреас, жлъчен мехур, бъбреци, нарушения на растежа при деца. До 36% от хората с IBD (съкратено от болестта на Crohn и улцерозен колит - възпалително заболяване на червата) имат екстраинтестинални.

До 30% от децата с болестта на Crohn изостават в растежа си от връстниците си, при 0,3-5% болестта засяга очите, около 53% имат най-честите извън чревни прояви от мускулно-скелетен характер. Кожните заболявания засягат до почти 34% от пациентите. Например, 75% от хората с хронично възпаление на жлъчните пътища също имат улцерозен сблъсък, с болестта на Crohn е 5-10%.

Парадоксът, от друга страна, е, че само 2% от хората, които страдат и се лекуват от болестта на Crohn, имат възпаление на жлъчните пътища, а 5% са тези, които са диагностицирани с улцерозен колит.

Опитът ми с очите, ставите, мускулите, кожата, горната част на стомашно-чревния тракт, загубата на уста и коса е много богат.

Предполагам, че лечението е по-взискателно, особено при пациенти, чието възпаление засяга повече. Какво лечение получихте? Опитали сте и лечение с естествени методи?

Лечението е взискателно и има различно проявление при всеки пациент. За някои той ще влезе в сила веднага след внедряването, а за някои изобщо и трябва да се извърши промяна. Аз лично завърших години лечение с кортикостероиди и имуносупресори. Хирургичното лечение и биологичното лечение продължават да съществуват и до днес, въпреки че за трети път е необходимо да сменя лекарството си след години.

Да, опитах и ​​различни алтернативни лечения, но за съжаление нищо не помогна. Имаше дори случай, когато се случи обратното и всичко се влоши. Винаги оставам верен на медицината и се доверявам напълно на моя лекар Doc. Mudr. Зелинкова. Това, което запазих в лечението преди като добавка, са витаминни добавки, ментов чай, медена роса, рапица, зелен чай.

Мислите ли, че има шанс за пълно излекуване? Какво мислите за тази възможност?

Вероятно ще бъда доста откровен и може би трудно за някого, но не. Понастоящем възможностите за лекарства не показват никакви лекарства, които биха излекували пациента, те са само лекарства за потискане на възпалението и предизвикване на дългосрочна ремисия. Но това, което считам за огромен успех, защото виждам разликата преди 20 години, когато бях диагностицирана с болестта и днес.

Медицината не знае точните причини за заболяването, той обаче знае за някои фактори, които могат да обуславят или влошат заболяването. И така той дори не знае лечението. Всичко обаче напредва значително и е необходимо да се вярва, че ще се намери причината за заболяването, а също и лекарството за IBD.

Болестта е хронична, нелечима и за цял живот.

Какво бихте казали в заключение на хора, които страдат от храносмилането или имат същата диагноза като вас?

Даването на гарантирани съвети и препоръки на хора, които се борят със същата болест като мен, би било голяма дързост. Мога обаче да им кажа само достатъчно, за да пренебрегнат гарантираните съвети за лечението, диетата и лечението на болестта, които се разпространяват от различни групи в социалните мрежи. Или, ако искат, ги четат и до голяма степен ги пускат. Да се те не спираха да вярват в себе си, своите мечти и желания, дори в най-предизвикателните и безнадеждни времена. Да търсиш нещо хубаво и добро във всичко негативно.

И дори човек с много негативен опит в живота да може да се справи с него, той може да се научи да живее с него, така че е с нелечима болест. Можете да живеете с болестта, а не просто да я преживеете. Ако обкръжението ви ви дава добронамерени съвети как да бъдете силни, трябва да се справите с всичко, а подобни съвети, че имате нужда от нещо, ги изпращайте спокойно. Знаете от какво имате нужда и какво можете да направите в този момент. Бъдете търпеливи и се доверете на лекаря, който ви лекува. Ако случаят не е такъв, напуснете, имате право да го направите и можете да изберете друг лекар. Това е вашето здраве, животът ви и всичко около вас, вашите решения, вашите близки, вашите мечти, вашите нужди.

Отървете се от съмненията и доверието.

И нещо като цяло за всеки, независимо дали страда от дадено заболяване или не. Не бъдете безразлични към здравето си, не подценявайте разумния здравословен начин на живот и превантивни инспекции. Не бъдете нетърпими и се опитайте да разберете, бъдете съпричастни и разполагайте с информация, знания. Това не означава, че ако не видим нещо, то всъщност не съществува.

Благодарим на Mgr. Нина Ковачикова, президент на клуб Crohn в Словакия. Всички интересни неща за този клуб, членството, основните задачи на клуба, болестта на Crohn и много, много повече могат да бъдат намерени директно на уебсайта http://www.crohnclub.sk.

Нашият фитнес дневник 2018 също може да ви помогне да поддържате здравословен начин на живот: