Интервю с 40-годишен женен психотерапевт, чието трето дете е с умствени увреждания

увреждания

Третото ви дете е с увреждания. Като конкретна?

При Бенедикт е подобно на много страдащи деца, той има не само едно заболяване, но различни симптоми, които заедно причиняват тежки психични заболявания. Най-вероятната причина за заболяването му е преодоляването на вирусна инфекция по време на бременност.

Определено е при раждането?

Не, по време на раждането беше посочено само, че не всичко е напълно завършено, че има малка глава и също сърдечен дефект, но в началото не беше толкова сериозно. Така че имаше някои улики, но те ме изпратиха вкъщи с думите: „Ще видим как ще се развие“. Изобщо не беше сигурно, че е пострадал. Не знаехме за това. И от самото начало бях много неумела да не бъда. Но с нетърпение очаквам тези първи месеци, когато се почувствах повече, че тя е добре. Това значително улесни ситуацията за мен. Мисля, че за мен би било ужасно да изпитвам чувствата, които изпитах по-късно след раждането. По това време все още живеех в такава радост. Благодарен съм за това време.

Как се чувстваха по-късно?

За нас ставаше все по-ясно, че не се развива добре. На 4-ия месец той не можеше да запази главата си, имаше огромни проблеми с яденето и пиенето, трябваше да бъде частично подхранван от сонда. Забавянията в развитието стават все по-забележими, на 11 месеца диагнозата е „тежко психично заболяване“. Никога преди не съм мислил да имам дете, което ще бъде инвалид. Това беше нещо, което беше много далеч от моето мислене. Сякаш някой беше взел земята под краката ми. Всичко се срина. Трудно се справях главно с факта, че това е психично увреждане. Представях си, че ще бъде по-лесно да имам дете с физическо увреждане. Идеята ми беше, че ако той беше на двайсет, щях да имам син в инвалидна количка, с когото да мога да говоря. Това би ме улеснило.

Тогава започна дълго търсене на причините. Имаше машина за прегледи, която не донесе нищо. И бях много уплашен.

И по време на тези прегледи някой беше с вас или вие се чувствахте - сега съм тук сам?

Бях сам; и огромен натиск, както за мен, така и за другите майки, които срещнах, да направят всичко възможно (дори невъзможно) за бебето. От самото начало наистина се опитахме и направихме всичко. Спомням си например едно събитие, наречено Упражнение с родители. Терапевт от Америка дойде в Германия и ние също пристигнахме там. Имаше родители от Швеция до Италия, всички се надяваха да постигнат нещо чрез упражнения. Все още се пробуждаха надежди, че детето ще започне да се развива по-нататък; беше нещо, което ме преследваше много дълго време.

Това също беше свързано с натиск от страна на лекарите: „това и това трябва да направите“. И това беше това, което ни разби малко като семейство в началото. С такава голяма тъга и съжаление, в процеса на преодоляване на трудното ни положение, дори този огромен натиск ... Всеки ден ходехме на терапия и двете ми деца, които по това време бяха още малки, по-млади от 2 и по-големи от 4 години, аз и двамата трябваше да се влача със себе си. Всичко се въртеше около терапии. Беше огромна стъпка напред да станете уверени в лекарите и да им кажете „Сега няма да направя това“, дори и да имаше вероятно някакъв шанс за успех. Този успех не би бил пропорционален на цената, която беше цялото ни семейство.

И какво правиш сега?

Правим по-малко. Може да звучи смешно, но се радвам, че Бенедикт е толкова силно засегнат. Затова се отказах от надеждата за изцеление. Например родителите, които имат деца със синдром на Даун, извършват безкрайно много време - отиват на козметична хирургия, само за да изглеждат децата им „нормални“. Тези родители са смазани. За Бенедикт беше просто ясно, че никоя терапия няма да доведе до фундаментални промени. И идеята ми днес е проста: аз съм негова майка, а не негов терапевт. Изясняването на това беше поредната стъпка напред за мен. Това, което ми помогна, беше идеята на Берт Хелингер: тя се основава на факта, че тялото или духът - според този или онзи човек - са засегнати, но не и душата. Душата на Бенедикт не е засегната. И в живота с него първоначално не просто имам увреждането му пред очите.

Какво означава увреждането на Бенедикт за вас като семейство?

Когато Бенедикт седи на коленете ми и го храни, това на първо място не означава привързаност към мен, а само грижа за него; но другите ми деца чувстват, че той е основният човек. Бенедикт не може да направи нищо сам, трябва да се погрижим изцяло за него и това ще отнеме много време през деня.

Но вече не мога да си представя живота без него. Това е напълно различен начин на живот, много по-предизвикателен. Но също така чувствам, че Бенедикт е обогатил живота ни.

Как реагираха децата ви, когато стана ясно, че Бенедикт е инвалид?

Децата не преодоляха фазата на скръб, скръб като нас. Имаше моменти, когато бяха тъжни или тъжни. Децата обаче пострадаха повече, защото ни беше тъжно. Бях тъжен много дълго време. Но веднъж най-големият ми каза: „Не е толкова лошо да имаш брат с увреждания; но е лошо, че все още си толкова тъжен. " И това пое.

Децата много силно възприемат изключването. В допълнение към мъката и мечтите за преодоляване възникна и още една трудност: всички публично се вторачиха в нас. Това винаги е повече или по-малко вредно. И хората непрекъснато ме питат защо е такъв. Не знаем анонимност - и децата трудно понасят. По-големият имаше един такъв период, че когато отидохме да плуваме, той плуваше далеч от нас. Бенедикт е много шумен, когато е щастлив. Децата не могат да се справят. Или други деца идват на детската площадка и казват: "Ти, слушай и защо брат ти се смее толкова глупаво?" Понякога се срамуваха от Бенедикт и не искаха той да е там, когато отивахме да ги вземем от нищото. Опитах се да го уважа. Съпругът ми се ядоса за това и си помисли, че трябва да знаят как да бъдат. Но мога да разбера, че не са.

Има известна подкрепа от обществеността, държавата, региона?

Има определена сума на година като сума за грижа за инвалид, но аз ще плащам само за услуга за грижа, която може да се грижи за Бенедикт за известно време вместо мен.

Какво е състоянието на Бенедикт сега?

Бенедикт се научи да бяга, макар че изобщо не разчитахме на това. По-добре съм, тъй като той е по-активен. По-физически ми е по-взискателно, но второто беше психически, защото трябваше да го занимавам с нещо. Сега той може да играе малко сам.

Той разви прекрасно чувство дали някой го харесва. Когато усети, че някой не го харесва или е само привидно приятелски настроен, той си тръгва или се обръща - той го забелязва по-рано от нас.

Малко са хората, които без предразсъдъци се опитват да осъществят контакт с него, въпреки че той е много приятелски настроен и копнее за контакт. Разбира се, основното е, че нашата компания не е готова за това. Някои го игнорират, други правят каквото искат с него, без да зачитат, че той също има своите граници. Взимат го на ръце или се приближават до него, без - както е при другите деца - така че той да е готов за това. Бенедикт просто се манипулира.

Какво искаш за Бенедикт?

Съпругът ми често казваше, че иска Бенедикт да умре, преди да можем да се погрижим за него. За да не се налага да го оставяме на хора, които няма да искат най-доброто за него. И какво искам? Да се ​​научи да говори, да може да се изразява.

Тя също би искала хората да се държат по различен начин, когато го срещнат?

Радвам се, че той е не само лесно затруднен, че не разбира и не вижда как родителите на детската площадка дърпат децата от него. Те дори не смеят да се обърнат към мен ... Предимно трябва да бъда инициативен, но се радвам, че Бенедикт не го осъзнава.

Бих предпочел да живея в държава, където интеграцията ще бъде на много по-висок етап на развитие или където лечението на хората с увреждания ще бъде по-очевидно.

Има такова нещо някъде?

Бяхме на почивка в Испания. В ресторанта, където се хранехме по-често, лесно можехме да забележим кои туристи са германци. Винаги съм трябвало да мисля за решенията на германските съдилища, където хората ще бъдат възстановявани за това, че човек е седнал на маса в съседство на почивка. Испанските сервитьори бяха много мили с него и готвачът излизаше от кухнята всяка вечер, за да поздрави лично Бенедикт.

Всичко това може да звучи негативно, но това, което считам за голямо положително, е, че се научих да заставам зад него, да приемам границите му и да ги защитавам външно, като по този начин се научих да стоя още повече с другите ни деца, да ги приемам като те са.