Завърших петата година от началното училище, започнаха летните ваканции. Първата празнична седмица бях в Тополчани с баба си. В този град имахме и малка къща с градина. Ходихме там редовно през почивните дни и така беше първият уикенд след празниците. Пътувахме с цялото семейство - майка ми Силвия, баща и сестра Даша. Още тук през почивните дни започнах да се чувствам по-уморен и слаб. Майка ми също го забеляза, но нямахме нищо общо с това.
Преди не бях страдал от някакви необичайни заболявания. Преодолях детската морбили и обикновения, но не и обикновен грип. В семейството ми също нямаше необичайни заболявания и преди да се разболея, не срещнах никой, който да е имал някакви необичайни заболявания. Също така изобщо не знаех и никога не съм се сблъсквал с Полирадикулоневрит на Гилян-Баре и досега нито аз, нито някой друг знаем какво е могло да го причини.
Прояви на синдрома и бърза прогресия
Първата седмица на юли - почувствах странна и все по-отчетлива броня в краката си, почувствах се по-слаб. Започнах да спя следобед, което дотогава не беше обичайно за мен. Но сънят не беше приятен, напротив. Няколко часа след събуждане имах много лошо главоболие и не можах да се концентрирам. Ясно си спомням, че това беше първият път, когато светът се въртеше пред очите ми и не можех да го възприема. Нещо започна да ми се случва.
През уикенда родителите ми и сестра ми дойдоха в Тополчани и тъй като майка ми видя, че нещо се случва, ме заведоха в Тренчин. Страхувайки се от майка ми, се прибрахме и превърнахме дивана ми в голямо летище за мен в хола. Вече не можех да вдигам колене и да движа глезените си, имах нужда от опора при ходене. Същата вечер успях да отида от коридора до спалнята и обратно до хола, със значителната помощ на родителите ми. Това пътуване отдавна е последното ми. След вечеря заспах късно вечерта и на сутринта се събудих от слънчевите лъчи.
Според документацията от отделението по анестезиология и реанимация в Братислава, аз се върнах сутринта на 30 юни 1994 г., а по-късно - на 7 юли 1994 г., изпитах субфебрилитет, който представлява повишена телесна температура между 37 ° - 38 ° C, което е придружено главно от хронични инфекции и възпаления. Но вече не помня повръщане или повишена температура.
10 юли 1994 г. - Беше неделя, около половин девет сутринта и трябваше да стигна до банята. Но не можех да понасям себе си. Вече имах малко сила в ръцете си и коремните мускули не помогнаха при това трудно движение. След усилени усилия успях да се търкаля по земята и да се изправя на лакти и колене. В крайна сметка успешно, с много усилия, тръгнах по коридора до вратата на спалнята. Стигнах до тоалетната с помощта на баща ми, който също ме върна в леглото.
След един час сън се събудих и почувствах желание да отида отново до тоалетната. Вече не можех да се обърна или да направя ход, който да ми позволи да повторя предишен успешен опит. Забелязах, че гласът ми беше забележимо по-слаб. Баща ми ме доведе на финала, на ръце.
Междувременно майка ми се обади в болницата в Тренчин. Дори нямах време да си спомня и пред къщата вече имаше линейка. Изобщо не можех да ходя, затова ме заведоха при нея на носилка. Знам, че майка ми беше с мен. Веднага бях хоспитализиран в детското интензивно отделение на болница с поликлиника в родния ми град. Фактът, че съм в реанимацията, по-скоро се разбираше като интензивно лечение на майка ми. От час на час губех способността да поглъщам храна. Когато успях да погълна поне няколко чаени лъжички кисело мляко, известно време вече не беше възможно. Свързаха ме с инфузия, размених тоалетната за „фазан“ и купа. Просто си помръднах главата, малко с ръце и торс . Вече не мога да вдигам списание, отегчавах се. Всеки път, когато завъртах глава наляво, виждах дърво зад прозореца. Около шест метра бреза. Храната беше заменена с вливания.
11.7.1994 г. - 14.7.1999 г. - През тези дни бях посетен от безброй лекари. Почти всички над мен поклатиха глави и потупаха ставите ми с неврологичния си чук, докато не станах алергичен към тях. Потупване по коляното, гъделичкане, мушкане. Отново и отново. Майка ми вече трябва да се чувства безнадеждно. Алергичен съм към лекарите с чук. В рамките на два дни почти напълно се парализирах и срещнах най-важните невролози в Тренчин. „Мускулите не работят“, може би беше най-доброто обяснение за моята ситуация за известно време. Вече не си спомням много добре, но вероятно също така ме видях като гимназиален клас на обещаващи медицински сестри и лекари.
Сигурно гласът ми изчезна, когато казах нещо. Всички трябваше да се навеждат, за да ме разберат. Храната беше заменена с назогастрална сонда, която представляваше сонда, която започваше в носа ми и завършваше в стомаха ми. Разбира се, сондата не предоставяше способността да усеща вкус или подобни удоволствия.
Лумбална пункция. Нямах представа какъв е прегледът. Един фелдшер ме заведе в съседната стая, където може би целият персонал на отдела вече беше там. Не можех да седя. Те разрешиха ситуацията, като държаха две сестри за лявата ръка, две за дясната ръка, други служители се грижеха за краката и торса ми. Общо около седем души осигуриха мястото ми. Не можех да седя и дори да не държа ръцете си. Ако ме пуснаха в този момент, щях да падна като чувал с картофи и да не мръдна. Но аз държах главата си изправена и успях да я завъртя. Затова видях няколко много дълги игли и бях предупреден, че след миг една от тях ще влезе в гърба ми, за да може да се изследва гръбначната течност и да се открие заболяването ми. Почувствах първата игла върху прешлена за известно време, но след няколко минути лекарят я вдигна с думите „къса игла“. Но за мен времето, прекарано в седене, беше цяла вечност. Другата игла и лекарят вероятно не са ударили. Едва за трети път беше възможно да се събере интраспиналната течност - цереброспиналната течност. Поредната въртележка от проверки и прегледи. Веднъж в единия, веднъж в другия край на болницата, моето „подвижно легло“ беше безопасно управлявано от майка ми.
На 14 юли 1994 г. бях преместен от JIS в отделението по анестезиология и реанимация (оттук нататък ARO). Студена среда, в която ми резервираха един изолатор. Беше доста просторно, сестрите можеха да тичат около мен, без да се блъскат в нищо. Тук вече се забелязваше болката ми и тъй като изобщо не можех да се движа, персоналът трябваше да ме прехвърля от страна на страна, по-дълго лежане от едната страна не беше приятно. Бях в опасност от дихателна недостатъчност - разбира се, не знаех това. „Изкуствените дробове“ чакаха зад главата ми. За разлика от тях се виждаха легла с пациенти след автомобилна катастрофа. Страшна гледка. Майка ми все още се биеше, за да мога да стигна до Братислава, където ще ми определят точната диагноза и ще ме излекуват.
Състоянието прогресира, развиват се бульбарни симптоми, така че детето е прехвърлено в ARO Trenčín. Тук състоянието е без по-нататъшно развитие, жизнените функции се стабилизират, поради което се прехвърлят с цел по-нататъшно лечение в Инфекциозната клиника в Братислава. Тъй като състоянието се оценява като полирадикулоневрит с трудно предвидима прогресия в черепната посока с булбарно засягане, прехвърлено в отделението по анестезиология и реанимация на Детската университетска болница с поликлиника (DFNsP) в Крамари на 15 юли 1994 г. в 9,45 ч. Сутринта.
Останете в ARE (15/07/1994 - 28/09/1994)
И успях - летях с хеликоптер до болницата на Dérer, където с майка ми прекарахме най-лошата нощ в живота ми. Спомням си тъмните коридори и стаята, в която нощувах. В него имаше само екстрактор на слуз, който не можех да преглътна, и голяма чаша, където се трупаха. Те бяха изсмукани от майка ми, която беше с мен цяла нощ и мисля, че напълнихме чашата наполовина. Невъзможно беше да се говори за сън, болката не ми позволяваше и следователно дори майка ми. Сутринта ме откараха с линейка в DFNsP. Вече имах готова изолация № 2. Този ден направиха още една лумбална пункция. Вече не седях с нея, а лежах. Парамедиците и медицинските сестри ме обърнаха на дясната страна, взеха ми гръбначно-мозъчната течност и тогава всичко, което трябваше да направя, беше да се преобърна по гръб и да издържа 24 часа. По време на тази пункция не почувствах почти нищо, което би могло да бъде причинено от прогресията на парализата ми и участието на съответните нерви. За първи път имам халюцинации - не мога да кажа къде е вратата на стаята, щом я видя отляво, веднъж отдясно. Беше ми много трудно да възприемам и разпознавам стаите, представях си различни картини по стените.
Отделение за анестезиология и реанимация - Може би бях в най-добрия отдел в Словакия, сестрите все още са усмихнати и весели, както и лекарите. По време на престоя си в ARE бях в съзнание, когато получих тежка пареза на долните и горните крайници с изключение на междуребрените мускули. Постепенно белодробният ми капацитет също намаля, жизненият ми капацитет беше само 250 ml. Прилагам подробна информация в окончателния доклад от ARA, изготвен от MUDr. П. Гаспарек, д-р M. Beier и MUDr. Кафкова.
За пълнота бих искал само да добавя, че експертите бяха изненадани от много бавното ми възстановяване, дори на 29.7. През 1994 г. имаше и значително влошаване на цялостната ситуация. Още тогава се появи отличен екип от работници на ARO и спаси живота ми.
Ковачова и първото ми лечение в Пиещани (28 септември 1994 г. - 21 декември 1994 г.)
След лечение в ARE бях откаран в Ковачова в детската болница в Марина. Но първия ден не пуснаха майка ми в отделението и трябваше да се сбогуваме в коридора. Бях настанен в стая с още четирима пациенти - единият беше с умствена изостаналост и само частично подвижен (племенник на Ян Смрек), другите двама бяха напълно мобилни с леки наранявания. В един коридор в едно отделение имаше 32 пациенти. Максимум три медицински сестри през деня и една през нощта трябваше да са достатъчни за тази сума, отчасти за пациенти в инвалидни колички. Това също значително отбеляза грижите ми за мен - тъй като бях тежък и не можех да ме вдигна вечер, те не ме измиха в продължение на добри две седмици. Влязох във ваната с изключение на подводния масаж, който не можеше да се счита за измиване и след това отново за няколко дни никаква вода или хигиена. Ковачова беше на около 3 часа път с кола от Тренчин, но майка ми и баща ми все още бяха с мен всяка седмица. Веднага след като майка ми „усети“, че нещо не е наред, те наеха едностаен апартамент, където тя ме изми и остана при мен и благодарение на нея не се налагаше да стоя в отделението през почивните дни. Единственото качество тук беше рехабилитацията - в другия край на залата, но рехабилитационният работник винаги идваше да ме посети в стаята. Тя прекарваше около два часа на ден с мен.
Но негативите надделяха. Веднъж, когато паднах от инвалидната количка, си счупих палеца на крака. Лекарят обаче прецени, че състоянието ми не е толкова сериозно и че ще се увеличи. Ако сестрите искаха, можеха да ме заведат на рентгенова снимка, която беше в по-ниска реабилитация за възрастни, но те не искаха. Изглежда, че лошо увеличената кост е причинила руптура на нерва и оттогава не съм правил гръбна флексия, т.е. Не мога да вдигна крака си под ъгъл от 90 градуса. По това време майка ми успя фантастично парче. Тъй като състоянието ми не се подобри значително в Ковачова и здравните грижи за мен бяха лоши, майка ми реши да се свърже с началника на детската болница Pro Patria в Пиещани, където бях преместен на 8 ноември 1994 г.
В Piešťany почувствах радикална промяна в здравеопазването. Ежедневно за около четиридесет пациенти се грижеха лекарят по първична помощ, лекарят и главната медицинска сестра от седем сестри сутрин, две следобед и една през нощта (но в Piešťany имаше 24-часова медицинска помощ). По време на първия си престой имах стая за себе си, за да мога да се движа по-добре. Беше срещу стаята на медицинската сестра, така че когато имах молба, трябваше само да се обадя. Тук състоянието ми постепенно започна да се подобрява и се научих да вдигам ръце, да разтягам мускулите на ръцете си, опитах се да движа краката си, но тази година не застанах на крака. За пълнота, на следващата страница е окончателният медицински доклад от първото ми лечение в Piešťany. Благодарение на това лечение успяхме да заявим, че цялостната ми мобилност, мускулна сила и координация на движенията се подобриха по време на лечението ми.
По-нататъшно развитие - Първият срив (1995)
Прекарах първите месеци на 1995 г. у дома и отидох на рехабилитация и хидротерапия в болница Тренчин. Състоянието ми постепенно се подобри, така че рехабилитационните работници се опитаха да ме изправят на крака след дълго време. Тъй като все още бях много слаб и не можех да ставам сам, трябваше да ми помогне устройство, което ме хващаше от всички страни и ми пречеше да падна на земята. Точно това изпълни G-апаратът (определен тип коридор) - беше достатъчно, за да покаже движението на краката и така или иначе успях да стигна от стая в стая. Но краката ми бяха доста слаби и когато седнах от G-апарата на ниско легло, изглеждаше, че внезапното движение на прешлените прекъсва нервите за известно време и причинява временно безсъзнание с уриниране. Към моите медицински досиета е добавен още един запис:
10 март 1995 в 10:20 внезапна загуба на съзнание с помощ, докато ходите в подкрепа
апарат падна на гърба, показва болка в Th. При пристигане в съзнание.
Заключение: състояние след полирадикулоневрит на Guillan-Barré
През април и септември многократно се подлагах на лечение в Piešťany - в медицинската къща Pro Patria в детското отделение. Изводът от първото лечение беше: Като цяло активната подвижност е по-добра, мускулната сила е по-висока, ходенето е по-безопасно, координацията на малките движения е по-добра. До подобно заключение се стигна и от второто лечение тази година: Мускулната сила се подобри, по-безопасна походка. Рентгеновото изследване разкрива състояние след фрактура на по-стари данни. Да, след две години получих фрактура от лечение в Ковачова и лекарите не ми я откриха до цялата година.
По време на тези лечения постоянно имах проблеми с възпалението на дихателните пътища, вероятно причинено от чести алергии. Те бяха придружени от треска, кашлица и изпускане от носа. Прекарах повече от 20 седмици на лечение през 1995 г. и постигнах допълнителен напредък. Все още живо си спомням как вдигнах ръце на гърбовете на инвалидната количка в началото на годината и носех цялото тегло на тялото си върху бицепсите си. Това беше най-значимият ми напредък по това време. Няколко месеца по-късно застанах на краката си и успях да измина разстояние от около двадесет метра. В края на годината използвах инвалидната количка само за по-голяма умора или по-големи разстояния. На следващата страница можете да се запознаете с окончателния медицински доклад от второто лечение.
Второ състояние на колапс (1996 - 1998)
През 1996 г. започнах да посещавам началното училище няколко дни в седмицата - седми клас. Дотогава посещавах училище в болницата в Piešťany и бях възпитаван от учители от 5-то основно училище в Trenčín. През 1997 г. посещавах редовно училище четири дни в седмицата и се записах в Gymnázium Ľ. Stura, до която стигнах след обжалването. Бях много нервен по време на приемните изпити и ръцете ми се трепереха много. Не получих необходимия брой точки и затова се нуждаех от обжалване, което беше успешно.
През годините 1996-98 се подложих на допълнителни лечения и приоритетът ми беше да се науча да ходя възможно най-добре. Походката все още беше нестабилна, леко изтръпване на краката предизвика значително нарушение в стабилността. За щастие състоянието ми леко се подобри през този период. За мен значително нарушение на физическото ми равновесие означаваше предимно период на приемни изпити за средно училище и в края на 1997 г. състояние на колапс, което експертите все още не са открили причината. Убеден съм, че това беше просто състояние на задръствания. Обстоятелствата сочеха това.
30 декември 1997 г. - сутринта главата ми се въртеше леко и когато седнах на стол зад компютъра, разбрах, че не мога да се концентрирам и че трябва да си лягам. Затова след пет минути изключих компютъра, но не можах да стана. За около няколко минути загубих съзнание и се озовах на земята. Събрах сили и четириногите стигнаха до съседната стая, където легнах на леглото и вероятно отново паднах. Майка ми, която се прибра от работа, ме плесна с шамар. Можех да съм в безсъзнание от около двадесет до тридесет минути. Последва преместване в хирургичното отделение на NsP в Тренчин, а не просто щастлива новогодишна нощ.
През януари се върнах в болницата и претърпях редица прегледи, които обаче не доказаха причината за този колапс. На следващите страници включвам психологическа оценка на моята личност, медицински доклади от хирургичния отдел в Тренчин, детския отдел в Тренчин и мониторинг на Холтер.
От 1999 г. до днес
През 1999 и 2000 г. завърших други медицински престои в Piešťany. Състоянието ми се подобри много бавно, понасях добре спа центъра, укрепих долните си крайници. С майка ми също направихме психиатричен преглед:
Анамнестично - като 11.r. победи полирадикулоневрита на Гилан-Баре. Възможно беше - с редовна рехабилитация и упоритост на самия пациент - той да се върне към живота. Отива в гимназията. Subj. той тренира, укрепва, плува, иска да контролира мускулите си възможно най-много. Пречи му, че управлява по-малко с долните си крайници - от коленете надолу. В противен случай той успява да контролира добре мускула. групи. MUDr. Мария Хащова
Убеден съм, че не само лекарствата могат да помогнат за лечението ми, но и силната психологическа подкрепа, която майка ми, сестра ми и миналата година много добър приятел ми оказват.
В началото на учебната 2000/2001 година обаче състоянието ми внезапно се влоши, неприятни мускулни крампи, тежка мускулна слабост и обща умора бяха чести. Ако преди бях властвал по стълбите към класа си, сега трябва да дишам на всеки от тях. Ежедневната ми програма се състоеше в това да идвам на училище, да се опитвам да остана там до края на класа и когато се прибера вкъщи, или веднага заспах, или почивах до вечерта. След това учих късно вечерта, което веднага се прояви в сутрешната слабост. В края на миналата година бях хоспитализиран за една седмица в неврологичното отделение на Военната болница в Ружомберок. Сега най-важното за мен е да не претоварвам орагинизма си и да си почивам. Текущото лечение се състои от инжекции на витамини В1, В6 и В12. Нося един френски варел, страдам от силна атрофия на мускулите на прасеца и синдром на умора. Но състоянието ми все още може да се подобри.
Като допълнение прилагам Неврологичния контрол на MUDr. Viera Mrázová, EMG преглед Dr. Доклад на Cimprich и медицинско уволнение от ÚVN SNP в Ружомберок.
Благодаря на екипа на шоуто на Cesta, особено на г-н Petr Osúch, за заснемането на най-доброто шоу за синдрома на Guillan Barré.
Каня ви да се присъедините към групата във Facebook за всички, които са преодолели или преодоляват GBS. Можете да попитате какво искате за тази болест, ние можем да се подкрепяме и да си даваме надежда, която вярвам, че съществува. Присъединете се тук.
Аз съм във Facebook:
(не се колебайте да ме добавите)