синдром

Марек Варга не може да започне избраната от тях гимназия, тъй като макар да е посещавал редовно начално училище в продължение на 9 години, той е получил само сертификат за първи клас на началното училище. Така се изгражда училищният закон.

Снимка: ЕМИЛ ВАШКО

Емилия Варгова се бори синът й да може да учи в редовно училище: „Искам той да получи шанс да бъде полезен човек в обществото, а не просто получател на обезщетения“, казва тя.

Когато Емилия Варгова ражда втория си син преди шестнадесет години, той тежи само два килограма. Малкият пътува до инкубатора, след което е притеснен от силна жълтеница. „Прекарахме десет дни, казвайки, че имаме иначе здраво дете с временни, разрешими проблеми. Казаха ни само, че синдромът на Марек Даун има десет дни по-късно, " тя изненадва и неволно поглажда гърба на сина си, седейки търпеливо до нея.

„Да, хората ме питаха дали забелязвам нещо. Не. Марек беше сладко бебе без диспропорции, само с жълтеница. В крайна сметка децата са различни, аз не го видях, бяхме щастливи родители ". ни предшества чрез отговор на належащ въпрос.

Когато той ретроспективно оценява поведението на лекарите днес, то беше нестандартно и поради тази причина те нямаха представа за здравословното неблагоприятно положение на Марек. Предимството беше, че те и съпругът им можеха поне постепенно да се подготвят и обработят всички останали, а не добри новини. Например фактът, че бебето им също има сериозна кардиологична грешка.

Свикване с трудностите

Въпреки че горчивият вкус на ситуацията остана в съзнанието й, когато лекарят дойде при бебето й без поздрав, тя погледна дланта му и установи, че диагнозата е ясна. Той не споменава лошо лекарите и медицинските сестри като екип. За да се обясни поведението на лекаря - за децата със синдром на Даун се казва, че имат различна линия на дланта, отколкото здравите. Светът й се срина? "Не използвам тези фрази. Просто се озовахме в ситуация, която трябваше да бъде решена. " той казва.

Съпругът уредил консултация с известен психолог в дадената житейска ситуация. "Беше страхотна, тя му каза, че трябва да се приспособи към настоящите решения на нещата, които ще ми се случат този ден, така че когато той дойде да ме посети в болницата, той успя да ме подкрепи." хвали партньора си, за когото се омъжи на двадесет и една години. Така че те вече имат малко общ път зад гърба си. Правилата за справяне с нещата тук и сега се спазват, въпреки че понякога е трудно. В края на краищата всяка майка гледа в бъдещето, какво ще се случи с детето й, след като я няма ...

Иска да работи с коне

И току-що дойде моментът да се обърнем към неща, които ще повлияят на бъдещето на Марек в настоящия момент. Тя би искала той да седне на пейката на съвместно училище в близката Иванка при Дунаджи, което е само на кратка разходка от Малинов, където живеят, от септември.

Това не е средно училище за деца с увреждания, а редовно средно училище, където Марек, който иска да помогне за грижа за конете, би могъл да управлява три години обучение с помощта и естественото облекчение поради интелектуалните си увреждания.

"Да, искам да се грижа за конете" казва Марек, застанал с нас пред училището в Иванка при Дунаи, където блести черна дъска с цитат от Милан Растислав Щефаник: „Нищо не беше невъзможно за мен, защото аз исках.“ За съжаление в случая на Марек силното желание не е достатъчно . Той е предаден от нашия училищен закон. Защо?

Включване на имиджа на демокрацията

„Нашият училищен закон позволява на детето да продължи обучението си в средно училище, което е завършило правилно и двата класа начално училище. Въпреки това, Марек, подобно на други деца с различни интелектуални затруднения, получи сертификат, който е еквивалентен на завършването на първи етап от началното училище, тъй като по закон те трябваше да го водят и възпитават чрез образователна програма за специални училища. В същото време, разбира се, той завърши всички предмети с облекчение и с асистент, през всичките девет години редовно училище. " обяснява тройна майка, готова да се бори за сина си като лявата. Разбира се, с търпеливи обяснения, но също и с параграфи и адвокати.

Директорката на гимназията, където Марек би искал да отиде, трябваше да отхвърли молбата му, въпреки че не е против да бъде образована от тях. „Директорката ни разбира и е склонна Марек да получи свидетелство за чиракуване от тях, но законът не я пуска. Толкова много се говори за приобщаващо образование, но когато става въпрос за чупене на хляб и всички спазват закона, детето изведнъж остава свободно да виси някъде в космоса ". той казва.

В случая на Марек той говори директно за дискриминация на основата на увреждане, която е забранена от закона. „Член 5 и член 24 от Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания също имат предимство пред законите по нашата словашка конституция, поради което обжалвахме недопускането му в средно училище“, казва Емилия Варгова, която е законно подбита.

Той вече е имал интервю с основателя на училището, т.е. с хора от самоуправляващия се регион на Братислава. Той смята, че там, където има воля, има начин и когато толкова години извикваме магическата дума за включване, Марек може да бъде един вид пионер, който в крайна сметка ще обърне законите ни с главата надолу и ще докаже, че държавата включването наистина означава това за всички деца.

Трябва да успее

„Разбираме, че детето ни е с интелектуални затруднения, знаем, че то няма да управлява учебната програма като обикновените деца. Нямам нужда той да завършва немски, просто искам той да има шанс да получи чиракуване. Мисля, че е добре да можете да се грижите за конете на 80 процента и по този начин да получите шанс да бъдете полезен човек в обществото, а не просто получател на обезщетения. " казва Емилия Варгова.

На въпрос какво ще направи, ако планът й се провали, тя отговаря почти веднага: - Готов съм да го направя. След това обаче добавя: "Ако това не се получи, решени сме да демонстрираме пред правителствената служба на 2 септември."

Тя напомня на съпруга си, че винаги я е подкрепяла изцяло, те винаги са били екип. „Когато например беше необходимо да практикувам метода на Войта с Марек като дете, при който децата крещят и плачат, той ми го предаде. Отново се доверявам на него, за да ни храни. Така че всичко е наред. Не можем и двамата да сме на сто процента и в двете области. " казва жена, която освен всички притеснения може да намери време и за реализацията си - тя работи в козметичното консултиране и здравословното хранене.

Захарта е същата

Разговорът с майката на дете с увреждане е като отваряне на вратата към друг свят. „Марек има минус шестнадесет диоптъра на едното око, той носи леща върху него. По време на един от прегледите лекарят индиректно призна, че на някакъв етап всъщност решава дали фактът, че Марек ще бъде по-добре видян, ще има някакво значение за бъдещия му живот - това беше шок за мен ". - казва Емилия Варгова спокойно, яде пай с боровинки, докато синът й играе любима мобилна игра. За да освети темата, тя признава, че захарта е един от източниците на успокоение за нея. „Не готвя много добре, но пека. " добавя той с усмивка.