Ливия страда от заболяване, което имат само около 300 деца в света. Може да помогне в САЩ, но за един милион долара

"Когато имате здраво бебе и сте диагностицирани със смъртоносна болест, която дори не може да бъде лекувана, това е ужасно." майка Стефания изрази чувствата си. В рамките на четири месеца красивото момиче се развиваше таблично. Постепенно мама започна да забелязва, че няма да запази главата си. Последваха безброй посещения на лекари и генетичните тестове най-накрая потвърдиха болестта на Канаван.

страда

"Дойдохме в Humenné на sono и там ни казаха, че никога не са виждали такъв мозък, че да търсим болест или, за съжаление," отбеляза бащата на момичето Доминик. Повечето деца с това заболяване живеят само 10 години. Рядко метаболитно заболяване засяга централната нервна система. С увеличаване на възрастта мускулите се скъсяват, а преглъщането се влошава.

"Когато за първи път прочетох за болестта в интернет, преминах и не контролирах нищо. Това е ужасна болест. Никога през живота си не съм чувал за такава коварна, отвратителна болест." - продължи майката на момичето.

И двамата са носители на гени

Мама Щефания разбра, че в Словакия, освен в Ливия, тази болест има само едно дете. За да се прояви болестта, и двамата родители трябва да са носители на увредения ген. Според родителите е невероятно.
„Значи така се намерихме ние, гимназиална любов, която разцъфтя до такава степен, че имаме толкова скъпо дете“, описал среща със съпруга на Стефания. " Разбра се, че семейството на Щевка е евреин и имам европейска мутация. Намираме се в един квартал, на разстояние 30 км и току-що се озовахме " Доминик продължи.

Лекарите в Словакия не могат да й помогнат

Според родителите лекарите в Словакия не могат да помогнат на момичето. Стефан успя да се свърже с експерти от САЩ. Така нареченият генната терапия е единственият шанс на Лия. Струва около $ 1,5 милиона. " Ако кажете така, ако имаше милион хора, които биха дали 1 евро, в Словакия 5 милиона души са толкова прости. Но не е така " добави майката на Ливия, която сега е благодарна за всяка помощ.

Е, може би би могло да бъде. Например, преди няколко дни на благотворителна акция, Снинчани събра 3600 евро за Ливия. " Стискаме палци за нея и ще се опитаме да й помогнем, както знаем. " Патрик Карла, съорганизатор на състезанието за Ливия.

Семейството трябва да събира пари възможно най-скоро. Времето играе срещу тях. Ако Ливия се подложи на генна терапия до края на годината, тя ще бъде най-малкото дете в света, лекувано по този уникален начин. " Това би било голям шанс за нея и мечта за нас. Не ми харесва, когато някой казва за дъщеря ми, че е болна. Това е рядко заболяване, така че дъщеря ми също е рядкост. " добави родители.