0 454 гледания Dalito.sk/foto: Tomáš Halász, кадри от филма Между нас

Дял

Приблизително 45 000 словаци страдат от артрит. Лигата срещу ревматизма в Словакия (LPRe SR) се стреми да насърчава интересите на пациентите с ревматични заболявания в социалната, законодателната, здравната и образователната сфери. Негов председател е Яна Добшовичова Чернакова, която също основава клуб „Kĺbik“. Тя е доведена до тази пациентска организация от собствения си опит с ревматични заболявания. В интервюто тя говори не само за усилията на LPR или за живота с това заболяване, но и за това, което би искала за словашки пациенти. В словашката анкета от 2018 г. тя е номинирана в категорията „Здравеопазване“.

Как да разбера дали имам ревматизъм?

Ревматизмът е само популярно име за проблеми със ставите и опорно-двигателния апарат. Ако трябва да се съсредоточим върху хронично заболяване - възпаление на ставите, т.е. ревматоиден артрит (RA) при възрастни и ювенилен идиопатичен артрит (JIA) при деца, това е много болезнено заболяване, придружено от, наред с други неща, умора и ставни прояви. Ако не се лекува, болестта може да причини необратими промени в ставите за кратко време, първо подуване, изолация и по-късно ставни деформации. Болката, която продължава интензивно от няколко дни до седмици без видима друга причина, вероятно е първият сигнал, че е необходимо да се потърси професионална помощ от лекар - ревматолог.

Как ранната диагностика може да повлияе на здравето на пациента?

Ранната диагностика и подходящото лечение са само най-добрата профилактика на трайни увреждания на ставите. Той може да предотврати или поне да забави увреждането. Целта на съвременните възможности за лечение на ревматоиден артрит (и други спондилити) е да подобри здравето, да премахне острата болка и в идеалния случай да постигне ремисия на заболяването.

Кой е най-често засегнат? Колко хора в Словакия страдат от ревматични заболявания?

Възпалителните ревматични заболявания засягат предимно хората в по-млада възраст. Болестта на Бехтерев от своя страна по-често засяга мъжете и младите момчета. Ревматоидният артрит засяга повече жени. Не са редки случаите, когато много малки или деца в училищна възраст се разболяват. Смята се, че в Словакия има 45 000 до 50 000 пациенти с артрит.

майка
снимка: pixabay.com - Whitfieldink

С какви препятствия трябва да се сблъска пациентът с ревматични заболявания?

Пациент с възпалително ревматично заболяване променя живота си напълно от ден на ден. В по-голямата си част всички са съгласни, че са достигнали своето човешко дъно и тази болест им е помогнала да класифицират своите житейски приоритети. Поради болка, умора и собствена безпомощност, те не могат да се справят с напълно банални дейности, като ставане сутрин от леглото, обличане, рязане на хляб, отваряне на чаша конфитюр или бутилка вода. Майките не могат да вдигнат собственото си бебе на ръце, бащата не може да тича или рита топката. Сякаш децата започват да отстъпват в развитието си, "сръцкави" малки деца изведнъж плачат и лъжат бебета, които не знаят и не могат да кажат какви са и какво ги боли.

Колко взискателно е финансовото и времево лечение на ревматологично заболяване?

Пациент с ревматично заболяване има диагноза за цял живот, често се нуждае от скъпи лекарства, витамини и качествени хранителни добавки, рехабилитация, но и от помощта на друг човек в някои дейности. Ежедневната употреба на много лекарства ще се превърне в неразделна част от живота им, което със сигурност натоварва семейния бюджет. Не е изключение, че при по-тежки състояния пациентът трябва да плати за личен асистент или да купи различни нови домакински помощни средства. Те могат да бъдат хранилки или електрически уреди без бариери, защото не могат да натискат или завъртат копчето с възпалени пръсти, което наскоро са направили закачливо, без да се замислят.

Може ли борбата срещу ревматизма да бъде повлияна от промяна в начина на живот? Те помагат на пациентите с определени упражнения или консумацията на определени храни?

фотоархив Цирк - Парче

Което може да улесни живота на хората, страдащи от ревматични заболявания?

Това е цял набор от дейности и мерки, които могат да улеснят ежедневието за ревматиците. За щастие, медицинската страна на мерките и особено на лечението все още има тенденция да разкрива нови възможности. Наскоро, по време на срещата, детските ревматолози вярваха, че са щастливи, защото благодарение на новите възможности за лечение на ревматични заболявания, тъжната ревматология се превръща в по-щастлива медицинска област. Лигата предоставя на пациентите безплатни консултантски услуги на Центъра за социална и психологическа подкрепа. Ние предлагаме основни социални консултации в сряда и психологически услуги в четвъртък.

Има ли място или платформа, където словашки пациенти с това заболяване се срещат или обменят опит, съвети или съвети?

илюстрационна снимка: TUI ReiseCenter Словакия

Какви са плановете на вашата асоциация?

Една от основните цели на SDR 2018 е да обучи пациентите и да информира обществеността за ревматичните заболявания и предотвратяването на негативните последици от пренебрегваното лечение на ревматични заболявания. Организираме професионални лекции като част от редовни срещи на пациентите. Ние се грижим всеки пациент да има достъп до подходяща и актуална информация за заболяването, лечението и по-добра перспектива. Също така се търсят актуални теми за комуникацията между лекар и пациент или значението на пациентските асоциации за индивида или за цялата общност. Темите от социалната или психологическата област все още са сред най-търсените. Пациентите се интересуват от активен подход към лечението, те искат да коригират ревматичните заболявания, като коригират диетата си.
Не трябва да забравяме издателската дейност на Лигата на ревматизма и публикуването на оригинални истории за пациенти, които помагат на другите, особено на новодиагностицираните хора. Два пъти в годината издаваме сами бюлетин, а също така подготвяме бюлетин. Вероятно като единствената асоциация на пациенти, ние организираме специално състезание по журналистика на КРОК от десет години.

Какво бихте искали за словашки пациенти, страдащи от това заболяване?

Добро и достъпно лечение, адекватно здравно обслужване при хоспитализация на ревматик с тежки увреждания в обикновените болници, изобилие от възможности за профилактика и редовна рехабилитация. Лигата срещу ревматизма в Словакия е отворена за всички хора с ревматични заболявания и техните семейства и съмишленици. Полагат се всички усилия никой да не остане сам с ревматизъм. Предоставяме информация, съдействие и контакти, които могат да бъдат полезни.