Колоректалният рак носи неприятни промени в живота на засегнатите. Въпреки това, поради операция и стома, на много пациенти се дава още един шанс да се върнат към нормален живот. Не само техните семейства, но и клубовете по стомия имат заслугата да гарантират, че хората с увреждания получават това, от което имат нужда, чувстват подкрепа и принадлежност. Говорихме за живота на стомистите с президента на стомическата организация SLOVILCO, г-н Ян Чачек.

ilco

Г-н председател, в началото би било полезно да обясним на миряните кой е стома и как тя се различава от здравите граждани?

Стома е гръцка дума и има две значения: в анатомията на устата и в медицината изходът, устата. Затова при думата стома мнозина си представят устата, зъбите и зъботехника. Стомата е гражданин с тежки увреждания, който има временен или постоянен кух орган (тънко черво - илеостомия, дебело черво - колостома или уретер - уростомия) на коремната кухина, с необходимост да носи защитни средства (торбички) на корема. Има стомици, които имат два изхода и трябва да носят две торби. Познаваме два вида стома: временна и постоянна. Веднага след операцията стомите се подлагат на облъчване и химиотерапия. Стоматологът трябва да ходи на редовни медицински прегледи (диспансер) за онкология. Има и по-щастливи пациенти, които са развили временна стома и след излекуване стомата може да бъде вдигната. Днес операционните технологии са напреднали и понякога интервенциите не са необходими, както преди няколко години. Повишаването на осведомеността работи много, а профилактиката на рака на дебелото черво също има положителен ефект.

Как стомите се справят със своето увреждане? Къде да намеря помощ и разбиране?

С това увреждане всички се чудят защо аз? Без помощта на семейството и приятелите е много трудно да се примирите с това увреждане през целия живот. Тези хора с увреждания търсят помощ и съвет от дентални терапевти, които са обучени за тази работа от компании вносители на медицински изделия. За съжаление в Словакия денталният терапевт не е официално признат за професия.

Днес стоматолозите вече имат собствена асоциация на пациентите. Какво предшества създаването му?

Пациентите се срещаха с лекари и зъболекари, за да обменят опит с грижите за стома и използването на помощни средства. Тези срещи помогнаха на стоматолога да се примири със стомата, да се справи психически с това заболяване, което все още създава у много хора впечатление за мръсотия и миризма. По време на тези срещи се роди идеята да се създаде клуб или асоциация, в която стомиката да си помага взаимно.Инициативата за създаване на клубове и самата асоциация беше дадена от док. MUDr. Августин Прохоцки, CSc., Който присъства на конгреса на IOA (Международната асоциация по стомия) през 1988 г., където присъстваха не само лекари, но и дентални терапевти и самите стомисти, които бяха изпълнени с оптимизъм и желание за живот. Тогава се запитах: Какво прави нашите стомици по-лоши от тези?

Какво е положението днес? Успяхте да създадете добре функционираща и уважавана асоциация?

Първият клуб по стомия е създаден в Братислава през 1988 г. и е дело на сърцето на д-р Прохоцки. Постепенно бяха създадени клубове в Тренчин, Кошице, Нове Замки и Мартин. Тези клубове са създадени съвместно през 1991 г. от Словашката асоциация на стомистите SLOVILCO. Днес асоциацията има 27 регистрирани клуба в цяла Словакия. Асоциацията е със седалище в Мартин, където президенти на клубове се срещат редовно. SLOVILCO представлява клубове и стомисти в преговори с държавни органи, член е на IOA, Европейската асоциация по стомия (EOA), Лигата срещу рака на Словашката република, Националния съвет на гражданите с увреждания на Словашката република и Асоциацията на Организации на граждани с увреждания на Словашката република. Асоциацията събира повече от 1300 стомисти и други хора с увреждания, както и членове на семейството. Асоциацията и клубовете на ILCO се опитват да помогнат на стомистите да се интегрират в обществения, семейния и професионалния живот.

Бихте могли да споменете конкретен пример за вашата помощ за стомаха?

Нашата асоциация в сътрудничество с асоциацията „Изкуство на помощ“ под ръководството на г-жа д-р. Anna Surovcová, CSc., Проведено обучение за 33 членове на сдружението от различни клубове в Словакия в областта на социалния оператор - доброволец. След обучението членовете получиха сертификат „Социален оператор - доброволец“. Тези доброволци помагат на стоматолозите в стоматологичните клиники в техните клубове и болници и, ако семействата и пациентът желаят това, в предоперативната подготовка на пациента. За да разреши сложни ситуации с увреждания на стоматолозите, SLOVILCO създаде Експертен съвет под ръководството на MUDr. Д-р Ярослав Лукан. Този съвет се събира при необходимост и разглежда здравните проблеми на стоматолозите в републиката и важни решения в законодателството, когато коментира закони, касаещи стомистите.

Как изглежда социалният живот на стомистите в Словакия и сътрудничеството с стомисти от други страни?

Всяка година асоциацията осигурява възстановителен престой за стомисти, семинари по социална политика, стома грижи и новини в стома грижи. Има и центрове за психологическо консултиране, където в съгласие с Министерството на труда и социалните въпроси на Словашката република сме назначили психолози в Словакия. Ние си сътрудничим с чешкия, полския и унгарския ILCO. Заедно с стомисти от Моравия и Полша асоциацията организира годишна среща на границата, наречена Trojtretnutie. Тази година бяхме в Острава, предходната година в Полша в Явожинка, а през 2011 г. тази среща ще бъде в Словакия. Като част от възстановителните престои са поканени компании, разпространяващи стоманени уреди за демонстрация на помощни средства и материали за грижа за стомиката. Самите клубове се срещат в рамките на компанията на турнета и съвместни събития, организирани от комитетите на клубове Братислава с Бърно, Мартин с Нови Йичин и др. Клубовете канят стоматолози от други клубове на своите събития и заедно решават проблемите си с увреждания по време на наздравици или гулаш, тъй като всяко увреждане е специфично и само самите инвалиди знаят от какво имат нужда и как могат да си помогнат.

Не всички стомисти могат да ходят на вашите срещи. Имате възможност да ги информирате за вашите дейности по други начини?

От май 1997 г. сдружението SLOVILCO, съвместно с компанията Coloplast, издава списание за стомики, наречено Helios. След споразумение между компаниите на словашкия пазар, Coloplast, ConvaTec, B Braun и Dansac допринесоха финансово за списанието, а от 2 юли 2000 г. асоциацията издава списание за стомисти, наречено SLOVILCO. Всички клубове, лекари и всички, които искат да допринесат за нашето списание, получават място в списанието. Разпространението на списанието е решено в клубове в цяла Словакия. Освен това всички заинтересовани от изданието имат възможност да посетят нашия уебсайт www.slovilco.sk, който съдържа много полезна информация.

Как ви засягат промените в социалното законодателство? Имате някои коментари по тях?

Както всеки гражданин с увреждания, ние сме основно засегнати от промените в социалното законодателство, тъй като зависим от социалноосигурителните обезщетения. Бихме искали някои от формулировките и измененията на закона да могат да вземат предвид коментарите на сдруженията на хората с увреждания и да им дадат коментари по закона предварително. Въпреки че нашата асоциация коментира зависимостта на стоматолозите от индивидуалния транспорт, все още не сме успели да наложим това. В същото време тази зависимост е резултат от увреждане, при което изпражненията, урината и секретът от тънките черва се изпразват спонтанно. Като се има предвид, че стомата може да замърси превозно средство за обществен транспорт, следователно тя може да бъде изключена от обществения транспорт въз основа на транспортните разпоредби на SAD и ŽSR. Въпреки че § 14 ал. 6 точка В от Социалния закон говори за тази възможност за зависимост от пътническия транспорт, практиката е различна.

Вие сте доволни от наличието на стоманени уреди на нашия пазар?

Наличието на помощни средства на словашкия пазар е добро. Уредите Ostomy могат да бъдат получени в аптеките, както и в медицинските диспансери. За вашето лечение стомата се нуждае не само от колостомни торбички или подложки, но и от козметика за тяло, която се използва за почистване на зоната на стомата, овлажнители, изравняващи пасти за неравности около стомата, завеса за почистване, бариерен филм, който поддържа задържането на подложки и сашета. При липса на стомични уреди (особено илеостомични), стоматологът може да поиска от медицинския експерт да увеличи разпределението на стоматичните уреди и стомичната козметика. Целта ни беше да постигнем достатъчно качествени съвременни устройства за пациенти със стома, които да отговарят на няколко критерия при носенето им, особено по отношение на адхезивната част на стомичното устройство. Той трябва да пасва, да абсорбира влагата, да е устойчив на повреди, да не дразни, да е гъвкав, да не се отлепва и накрая да се отстранява лесно. Ние сме доволни от качеството на днешните уреди за стомаха.

Харта на правата на стомистите

Хартата за правата на Остенс посочва специалните нужди на тази група хора с увреждания и грижите, от които се нуждаят. Международната асоциация на стомистите декларира като своя цел прилагането на тази харта във всички страни по света. Според Хартата всеки стомист има следните права:
1. Правото на предоперативно консултиране, за да бъдете напълно наясно със значението на операцията и да знаете основните факти за живота със стома.
2. Право на добре направена и подходящо разположена стома, с пълно и разумно съобразяване с комфорта на пациента.
3. Правото на качествени и професионални медицински и сестрински грижи, както и психосоциална подкрепа в предоперативния и следоперативния период в болницата и във вашата общност.
4. Правото да подкрепяте и информирате семейството, познатите и приятелите си, за да разберете по-добре условията и промените, необходими за постигане на задоволителен стандарт на стомическия живот.
5. Правото на пълна и обективна информация за подходящи помощни средства и продукти, налични в неговата държава.
6. Право на неограничен избор от налични стоматични уреди.
7. Право на информация за организацията по стомия в нейната родна страна, услугите и подкрепата, която те предоставят.
8. Правото на защита срещу всякаква форма на дискриминация.

Един отговор към „ILCO клубовете подобряват качеството на живот“

здравей аз също съм стома