Кистозна фиброза. Фраза, която се използва доста често през последните години. Не трябва да знаем, че сме носители на гени.

Във всяка 400-та семейна двойка се срещат двама портиери - мъж и жена. Има 25% шанс детето им да има и муковисцидоза.

фибри

Това обаче е само статистическа величина, тъй като в Словакия има семейства, които имат напр. две деца и двете имат заболяването, или четирите деца в едно семейство. В други случаи, въпреки че родителите носят гена, бебето е здраво.

Всяка година тук се раждат 20-30 деца с това заболяване. В страните, където грижите за пациенти с МВ са по-развити, те имат шанс да доживеят зряла възраст.

В други страни те умират в ранна възраст или преди диагностициране! Например в скандинавските страни те живеят до 50 години, в Македония децата не живеят до 3 години, а в Литва само 1 от 15 деца се диагностицират преди смъртта си.

Какво е муковисцидоза

Кистозната фиброза е полиорганна болест. Засяга предимно белите дробове, панкреаса, черния дроб и по-късно други органи.

Най-честият симптомсъщо така има солена пот, чести и многократни възпаления на синусите, бронхите, белите дробове, коремна болка, мекониев илеус (при новородени), гастроезофагеален рефлукс, чести неприятни миризливи изпражнения, ректален пролапс, наддаване на тегло, коремна болка и др .

Успех на лечението

МВ е нелечима болест. Ако искаме повечето деца да доживеят зряла възраст, трябва да бъдат диагностицирани възможно най-скоро и да бъдат ежедневно лекувани през целия живот. Той има няколко постоянно повтарящи се фази: лекарствена терапия, рехабилитация-упражнения, специална висококалорична диета.

Как се лекува муковисцидозата?

Лечението се състои от редовни профилактични прегледи веднъж на 1-3 месеца на специализирано работно място на CF центъра според здравословното състояние. В момента в Словакия има 3 центъра за деца и 3 за възрастни пациенти в Братислава, Банска Бистрица и Кошице.

Пациентите преживяват три до една година 10-14 дни в болницата, получавайки интравенозни антибиотици. На възраст под 18 години децата прекарват около 3 години в болница на редовно лечение. В случай на някакво възпаление респ. усложнения, се използва още едно специфично лечение.

Какво трябва да научат родителите

В семейство, където се ражда дете с муковисцидоза, родителите трябва да научат огромен брой задачи. Ежедневното няколкочасово домашно лечение се състои в прочистване на белите дробове, за което използваме лекарства за разреждане на гъста слуз в белите дробове чрез вдишване на муколитици и редица специални рехабилитационни упражнения - за изкашляне на дебела слуз от белите дробове, така че бебето да не се задуши.

След тези рехабилитационни процедури влизат в действие редица антибиотици, които се опитват да предотвратят трайно увреждане на белите дробове на патогенните бактерии. Неизправната работа на панкреаса причинява проблеми с храносмилането.

Постоянно повтарящото се възпаление от своя страна увеличава енергийните нужди на организма, борещ се с болестта. Поради тази причина децата и възрастните с муковисцидоза имат специфични хранителни нужди.

Понастоящем, с възможност за подходяща лекарствена подкрепа с помощта на панкреатични ензими, се предпочита висококалорична диета с много мастноразтворими витамини.

Можете да получите повече информация на уебсайта на клуба по муковисцидоза: www.klubcf.sk

  • Пепеляна сряда. Помислете за неща, които не могат да бъдат закупени
  • Релаксиращ татко срещу крещяща и изнервена майка
  • Най-доброто татино: 6 чудесни съвета, които всеки човек ще използва
  • Защо отказваме взаимно секс в брак
  • Цинкът поддържа нашата имунна система. Виж как
  • Записване в училище и детска градина 2021г
  • 10-те най-чести признака, че може да сте бременна
  • Детски надбавки 2021
  • Най-популярните имена при децата. Знаете какво означават те?
  • Как да оставим правилното бебе да си отиде
  • Релаксиращ татко срещу крещяща и изнервена майка
  • Родителска помощ 2021
  • 10-те най-чести признака, че може да сте бременна
  • Помощ за раждане
  • Записване в училище и детска градина 2021г
  • Детски надбавки 2021
  • Бях в контакт с положително лице за коронавирус
  • Разделяне на области от 8 февруари (covid automat) и измерва според цвета на областта
  • Разделяне на области от 15 февруари (covid automat) и измервания според цвета на областта
  • Коронавирусът се разпространява и сред децата. Кога децата ще могат да бъдат ваксинирани?
  • 10-те най-чести признака, че може да сте бременна
  • Родителска помощ 2021
  • Помощ за раждане
  • Детски надбавки 2021
  • Преглед на паричните обезщетения за родителя
  • Майчина
  • 20 стихотворения за Микулаш
  • Коледни лебедки
  • Удължен родителски отпуск: как да го уредим?
  • Родителска надбавка до 6-годишна възраст на детето
  • Знаете последиците от отказа да приемете дете?
  • Превантивни прегледи на деца по-подробно
  • 11 симптоми при деца, не забравяйте да потърсите медицинска помощ
  • Намален мускулен тонус - хипотония
  • Защо момчетата мутират?
  • Изпъкнали уши
  • Операция: Обрязване - Обрязване
  • Хирургия: Нерегулирано яйце - Retentio testis - Крипторхизъм
  • Не диагностицирайте аутизъм на пясъчника
  • Овча шарка, варицела
  • Превантивни прегледи на деца по-подробно
  • Не диагностицирайте аутизъм на пясъчника
  • Намален мускулен тонус - хипотония
  • Знаете последиците от отказа да приемете дете?
  • Защо момчетата мутират?
  • Операция: Обрязване - Обрязване
  • Хирургия: Нерегулирано яйце - Retentio testis - Крипторхизъм
  • 11 симптоми при деца, не забравяйте да потърсите медицинска помощ
  • Овча шарка, варицела
  • Алергията към мак е рядка, но може значително да усложни живота
  • Овча шарка, варицела
  • Операция: Обрязване - Обрязване
  • Намален мускулен тонус - хипотония
  • Превантивни прегледи на деца по-подробно
  • Хирургия: Нерегулирано яйце - Retentio testis - Крипторхизъм
  • Хемангиоми
  • Защо момчетата мутират?
  • Колко често децата трябва да мият косата си
  • Кървене от носа
  • Какво да правим с пияно дете
  • 3 и повече - продължава
  • 3 и повече - продължава
  • Плуване Братислава
  • Центробежна сокоизстисквачка
  • Какво е взето от вашата карта?
  • диван
  • 3 и повече - продължава
  • Какво е взето от вашата карта?
  • цветни стени в апартамента
  • Плуване Братислава
  • Изкуствено мляко
  • Банята
  • Подаръци купувате от електронния магазин?
  • Ден на безплатна доставка.
  • доставка на поща
  • Първи пубертет. или просто го надви?

Здравейте, имам едногодишна дъщеря. Когато се роди, взеха възпалено гърло от петите й, което днес се прави навсякъде. След месец в дома ни дойде вестник, за който бяхме поканени в болницата за Тестове за муковисцидоза, но те не откриха, но откриха DELTA 508. Последният път, когато беше болна, съответно, все още е болна от кашлица и опровержение на слуз. Лекарят на лекаря ни даде онтермин сироп и не работи казвайки че може да отнеме известно време, но не ми харесва, че малък отказ от слуз. Не можете да ме посъветвате дали да отида отново с нея със сигурност за тестове за CF? Благодаря за съвета

Не разбирам как биха могли да ви кажат, че дъщеря ви има DElta 508, а муковисцидозата не. Дъщеря ми е на 14 месеца и когато беше на месец, беше установено, че МВ е най-трудната форма (което е около 90% от пациентите с МВ), което също е delta f508.

моята 3-годишна дъщеря ме запали днес, лекарят ни нареди KLACID, с уговорката, че ако не се получи до понеделник, тя ще отиде в болницата, моля ви за съвет, аз съм много съжалявам, имам още три деца и не можех да си позволя да отида от болницата

Вашият коментар Това е златна вена, защото тя силно изтласква изпражненията, червата трябва да бъдат помазани Pityol - мазнина и тя се прибира или вие помагате да я избутате.

Добър вечер. Имам нужда от съвет. Имам дъщеря на 3,5 години. Алергично-астматична е. Преживяла е 5 пневмония, 3 бронхита и 3 бронхита. Бяхме в Татрите и там откриха 5-градусов рефлукс и й взеха кръв за откриване на муковисцидоза. Но те ми казват, че резултатите ще бъдат след една година, защото сме във VšZP. Не мога да ме посъветвате дали това може да бъде установено по-бързо чрез друг преглед Благодаря.

Преди 4 години имах брат, който дишаше тежко от раждането, според педиатъра ще се оправи, уж просто хрущялът расте за деца до 1 година, но дойде 5 месеца и Давидко спря да диша, веднага взехме го в болница (на изток), където лекарите от малда го проучиха и опитаха всичко възможно, малките бавно умираха за нас, докато веднъж баща ми не отиде в началната и не му се скара, че диетата умира пред неговата очите и този ден Дейвид е транспортиран до KE до ARO, където му е поставена диагноза CF. само там лекарите така или иначе подреждат младите (въпреки че болестта ще е цял живот), но никога не разчитайте на лекарите, когато видите, че вашата диета е лоша, това е само вашата диета и лекарите не се интересуват (изключения), но все още знам тези изключения само в KE в отдела. детски ARO.im принадлежи на нас, много благодаря, че днес мога да се радвам на малък брат.

Скъпа Иванка, препоръчвам ви да посетите някои от центровете за лечение на муковисцидоза. В Кошице, Банска Бистрица или Братислава. Там ще направят необходимия преглед за това заболяване, то е безболезнено.

Изследването се нарича тест на потта.

Добър ден. На 24 години съм и от детство страдам от чести ангини. Напротив, ентусиазмът ми е много рядък. Прешлените на цялата слуз се стичат по дъното на тялото. Имам и проблем със стомаха от детството. Разбраха, че имам язва за язва, но не са изследвали нищо друго. Освен това все по-често ми се налага да се вписвам и съм свързана с голяма кашлица. Най-лошо е през нощта и в райони със сух въздух. Кашлям слуз. Това са просто съвпадения или може да е свързано с муковисцидоза?

БЛАГОДАРЯ ЗА ОТГОВОРА

Здравейте, чух за това заболяване и прочетох много, но никъде не прочетох как например такова заболяване може да се диагностицира от баби, когато вече е вродено. един от симптомите е неуспех за процъфтяване и голям апетит. ако такава малка баба не процъфтява, т.е. не наддава, ще трябва да бъде на вливания, нали? добре, благодаря ти

Добър вечер, бих искал да попитам. Ректумът на нашия 3-годишен син изтича от червата на по-твърдо изпражнение около 0,5 см. Бих искал да попитам някой, който го е срещнал, дали може да се лекува или да се реши хирургично . БЛАГОДАРЯ ТИ