ръководство

Смята се, че всяко петдесет деца има множество здравословни недостатъци, които ограничават развитието и ежедневието им. На тези деца им е още по-трудно, защото те и техните семейства често са невидими за държавата. Родителите нямат помощ, особено в първите години от живота на детето.

Те плащат за взискателни терапии от собствения си джоб, не водят детето в нито една детска градина, а поради сериозни здравословни проблеми, често дори не ги водят в специална детска градина. Има проблем и с началните училища и има ужасно малко специализирани заведения за такива деца. Освен това компенсаторните надбавки са абсурдно ниски и никой не работи систематично с повечето семейства. Родителите на деца с увреждания призовават за по-достъпна услуга за ранна интервенция, която вече е залегнала в закона, но все още има много малко центрове, които я предоставят в Словакия.

Ранната намеса е залегнала в закона, но ...
Когато в родилния дом ви кажат, че бебето ви има увреждане, светът ви ще се срине. През следващите дни, седмици и месеци се справяте само със здравословното му състояние. Ходите на медицински прегледи, чакате резултати, прониквате в тайните на лечението или поддържащите терапии. И обикновено сте сами във всичко. Обикновено държавата ще проявява интерес към вашето дете едва когато навърши 6 години и подлежи на задължително обучение. Но какво дотогава?

От 2014 г. Закон № 448/2008 Coll. по отношение на социалните услуги ранната намеса е включена като нов вид социална услуга за семейства с деца с увреждания или с риск от развитие. Изминаха повече от 3 години от законодателното му въвеждане, но все още не е в действие. Важно е родителите да получат веднага след раждането на дете или след установяване на диагнозата му цялата информация за възможностите им - не само относно лечението и стимулирането на развитието на детето, но и за възможностите за финансова компенсация за тежко увредени деца или за възможностите за образование във всяка възраст. Някой да придружава семейството в тази трудна житейска ситуация, да му оказва психологическа подкрепа, ако е необходимо.

Помощ директно в семейството
Ранната намеса обикновено се извършва под формата на поле, което означава, че съветникът посещава семейството у дома и решава текущите им проблеми. Полевата форма е по-полезна за семейството от амбулаторната, тъй като детето не е стресирано от движения и у дома в естествената си среда се проявява по-добре. Съветникът по ранна интервенция посещава семейството редовно, обикновено веднъж месечно. Той им помага, съветва как да работят с дете, дава им съвети какво могат да опитат, ориентира ги в социалните закони и работи със семейството като цяло, а не само с детето. Основната цел е да се направят родителите компетентни, за да могат да се грижат за детето.

Да го направя наистина
Един от центровете за ранна интервенция се управлява в Братислава от организацията с нестопанска цел Early Care, която се фокусира върху подпомагането на семейства с деца със зрителни и множество увреждания. Те се опитват да помагат на семействата по различни начини. Те ги съветват да стимулират развитието на детето, дават им помощни средства и играчки, които помагат на децата да учат, а също така учат родителите как да работят с тях, така че детето да може да постигне най-голям напредък. Те предлагат социални консултации, организират многодневни престои и срещи на семейни клубове, където родителите могат да обменят опит и да споделят своите радости и притеснения. От съществено значение е услугите да бъдат съобразени с конкретното семейство - няма общо ръководство, защото всяко дете и всяко семейство са уникални. Целта е да се подпомогне семейството, за да може то да намери вътрешни ресурси за управление на грижите за детето, така че децата с увреждания да не попаднат в институции и същевременно семействата да не се разпаднат или да попаднат в социална изолация. Така че не става въпрос само за това семейството да приеме детето с увреждане, но и за действителното му управление.

Миналата година ранните грижи инициираха проект, наречен „Обща реч“, в който различни специалисти заедно с родителите търсят оптимални начини да помогнат на детето и родителите. Екипите от експерти включваха специални педагози, логопеди, психолози, физиотерапевти, хипотерапевти, медицински педагози от заведения, които децата посещават ежедневно и т.н.

Семейство с шестгодишна Линда, която има зрителни и множество увреждания, също се присъедини към проекта. Говорихме с майка й Соша за това как проектът им е помогнал в реалния живот.

ЛИНДА И ПЪРВИЯТ ПРОГРЕС

Каква болест има дъщеря ти?
Линда има рядко генетично заболяване - синдром на Од. Той включва няколко вродени малформации, които се проявяват в сърцето, мозъка, дефицит на щитовидната жлеза, вродено ортопедично заболяване. Тогава тя се справи сама. Хранихме я през стомашна сонда до 4 години, която тя беше вкарала през носа в стомаха си. Тя имаше големи трудности с преглъщането. Сега тя може да яде с лъжица, макар и все още не сама. Линда още не ходи, не лежи, не говори, може да седи само с помощ. Но тя е много възприемчива и общителна, ще се радва на всеки контакт с деца.

Днес Линда е на 6 години. Все още сте вкъщи с нея или също ходите при група деца?
Когато Линда беше на 3 години, се опитахме да я запишем в обикновена детска градина. Кандидатствахме във всичките 10 детски градини в нашата част на града, но никъде не го приеха. Разбира се, срещнахме се лично с директорите и предварително обяснихме, че искаме да го интегрираме само за няколко часа седмично, придружени от майка ми като „личен асистент“. Не помогна. Тогава научихме, че позната - също майка на дете с множество увреждания - се готви да отвори дневен център с нисък капацитет за такива деца. Когато Линдушка беше на 5 години, те отвориха дневен център на Баобаб в Петржалка, който тя започна да посещава. В центъра има деца на възраст от 4 до 6 години.

Ходите и на терапия с Линда?
Докато тя не отиде в Баобаб, имахме различни терапии почти на дневен ред. Все още ги посещаваме сега, но са по-малко и по-скоро ще се съсредоточим само върху темите за движение - физиотерапевт, хипотерапевт, специалист по движение в развитието, остеопат. Линда има разнообразна програма в Баобаб, която стимулира всичките й сетива и освен групова работа, тя се посвещава и на нея индивидуално - или да създава нещо, да прави музика, да чете книги или да пее. Те обаче все още нямат физиотерапевт и затова следобед посещаваме споменатите терапии за движение. Движението е много важно за Линда. В същото време ние не просто мислим за по-добро движение и да се научим да ходим. От съществено значение е тя да е в добра физическа форма - да диша добре, да има апетит, да може да се движи самостоятелно поне както сега и особено да няма болка и проблеми със ставите или скъсени сухожилия, извит гръбначен стълб.

Как ви помагат ранните грижи - съветник идва при вашето семейство?
Да, имаме наш съветник по ранна намеса - тя е инструктор по визуална стимулация, която идва у нас веднъж месечно. Ние се фокусираме върху това, което е актуално за нас, с какво си имаме работа. В допълнение към визуалната стимулация, той също така развива смислена игра с развитието на комуникацията, съветва ни как най-добре да обзаведем домакинството, така че да е стимулиращо за Линда, как да улесни ориентацията й в пространството и други подобни. Ако е необходимо, ние също искаме помощ от други специалисти по ранна грижа, като например социално консултиране за компенсаторни помощи и помощи или услуги на психотерапевт, който ни е помогнал да развием отношения с по-голямото семейство и да организираме по-добре ежедневните дейности.

Подготовка на помагала за семейно посещение

Как вашето семейство се включи в проекта за експертно сътрудничество?
Винаги съм си представял, че би било прекрасно, ако всички терапевти на Линдини могат да се срещнат с нас - родителите - и да поговорят за това кой в ​​момента работи в какви области и какво се опитва да развие в Линда. Понякога имах чувството, че експертите ни правят или съветват доста противоречиви неща. Опитах се да информирам всички за всичко, но наистина беше невъзможно. Ето защо, когато бяхме попитани от организацията за ранна грижа дали искаме да се включим в този проект, ние с удоволствие се съгласихме.

И така, как работи сътрудничеството на експертите? С какво започна?
В началото имахме интервю с нашия съветник за ранна грижа от Early Care относно ежедневните процедури. Рутините включват например събуждане сутрин и ставане, хигиена, хранене, преобличане, престой навън, пазаруване и т.н. Говорихме за това колко конкретно правим тези дейности с дъщеря ми, дали сме доволни от тях, дали бихме искали да ги променим или добавим към тях. За обикновено дете или родител това са все обикновени дейности, за които не се мисли много, всички те някак се примиряват с горе-долу да продължат с по-интересна програма, като игри, посещение на зоопарка, детската площадка и други подобни. Но за семейство с дете с увреждане понякога тези съчетания буквално изпълват деня. Всичко отнема повече време, отколкото при здраво дете. И когато родител иска да посети лекар или терапевт с детето си, често няма време за забавление през деня. Ето защо е важно да помислите как да използвате ежедневните режими като възможност за учене. Включете игра, откритие или дори кратко двигателно упражнение. По време на разговора за ежедневните процедури ние също търсихме начини да подкрепим Линда.

Какво измисли?
От разговора за рутините измислихме 4 области, които искаме да развием в момента на Линда. Те бяха за по-самостоятелно хранене, за да могат да седят или да стоят по-активно през деня, да разширяват възприеманото пространство и ориентация в него и ние също си поставихме такава лична цел - да уредим собствената детска стая на Linde. След като говорихме за рутините, всички наши терапевти и експерти получиха доклад за нашите цели, последван от съвместна уводна среща. Беше чудесно, че се срещнахме точно в Дневния център на Баобаб, така че експертите видяха фона, в който Линда прекарва времето през деня. На срещата търсихме заедно начини да подкрепим избраните цели, било то директно в дневния център или в работата на отделни експерти, или у дома.

Работа със светлинен панел

Забелязахте подобрение на Линда по някакъв начин?
Разбира се. Линда непрекъснато учи нови неща, разбира по-добре, подобрява двигателните умения и комуникация. Убеден съм, че макар това да не може да се измери обективно, този проект със сигурност е допринесъл за напредъка на Линда. Сътрудничеството на експертите е незаменимо. Когато се срещат лично, им е много по-лесно да обменят информация, като се информират взаимно за методите и подходите, които използват в терапиите. В нашия случай дори организирахме друга специална среща на физиотерапевта и хипотерапията на Линда, където Линда практикуваше и двамата експерти имаха възможността да се консултират заедно по конкретни въпроси от физическото й състояние и психомоторното развитие. Експертите също похвалиха участието им в проекта. За нас родителите мога да кажа, че отворихме нови теми за съвместни разговори, които всъщност не сме разглеждали в ежедневния цикъл преди. Съпругът участва в индивидуално планиране на целите, както и в уводен разговор за рутините. Така че в крайна сметка това също имаше положителен ефект върху нашето партньорство, защото искахме да се споразумеем за важни неща. Надяваме се и желаем сътрудничеството на експерти и неправителствената организация Early Care да продължи и след края на този проект.