Писали сме за болестта на Паркинсон толкова много пъти, че трябва да разгледате само във всеки брой на списание Neuro и ще намерите поне споменаване на това какво означава болестта. И накрая, Паркинсон съставя нашите лоялни читатели и често ни информира за дейностите, които те правят в техните пациентски клубове. В този брой обаче се занимаваме с нова тема: какво се случва, когато хапчетата и пластирите вече не са достатъчни?
В напредналите стадии на болестта на Паркинсон възниква въпросът как да се предотврати т.нар Изключено състояние, когато пациентът буквално е „изключен“. Сковаността на мускулите е толкова силна, че той не може да се движи, независимо колко е силата на неговата воля. В такива ситуации се отваря лечение с чревен гел леводопа/карбидопа, който се прилага чрез непрекъсната допаминергична стимулация (чревна помпа). Това е инфузионна помпа, която доставя активното вещество директно в тънките черва, осигурявайки постоянно ниво на лекарството в тялото. Постоянна сонда, свързана с преносима помпа, се вкарва в коремната кухина на пациента.
Лечението е предназначено за пациенти с напреднало заболяване, при които лечението с таблетки вече не работи добре и страда от значителни дискинезии и моторни колебания - тоест имат двигателни тикове, крайниците правят неконтролируеми движения и пациентите редуват състояния ВКЛ и ИЗКЛ. В момента 22 пациенти се лекуват по този начин в Словакия.
„В Кошице имаме шест пациенти, настроени за тази форма на лечение“, казва д-р. Zuzana Bagoňová, медицинска сестра от неврологичната клиника на ООН L. Pasteur в Кошице. „Пациентите трябва да отговарят на определени критерии за индикация: в допълнение към гореспоменатите, един от тях е, че изключените условия значително влошават качеството им на живот и продължават няколко минути. Такива състояния възникват, когато нивото на лекарството в тялото се колебае или активното вещество престане да действа. "
Лекарят и пациентът ще обсъдят възможността за решаване на проблема с преносима чревна помпа, ще обяснят принципа на нейното действие, предимствата и възможните ограничения на тази процедура и ще му дадат достатъчно време да помисли.
„Повечето пациенти, които научат за тази опция, ще я приветстват, защото имат горчив опит със скованост“, казва медицинската сестра. „Представете си скованост като тази: когато пътувам с влак, в началото на пътуването трябва да кажа на водача какво е моето заболяване, какъв е проблемът и къде трябва да сляза. Може да се случи, че състоянието OFF е дошло при мен точно когато влакът пристигне на дестинацията. Дори да стоях точно пред отворената врата и да блокирам други да се качат, не бях в състояние да се движа. Затова трябва да съм сигурен, че ще има някой, който да ме изкара от влака “, казва един пациент.
Каишки за пистолет или жилетка за фотографа?
Пациентите, въоръжени с преносима помпа, възвръщат независимостта си. Те могат да се движат сами, да пътуват, дори да се къпят. Тази опция е печалба за тях дори с цената на "дупка в стомаха".
„Пациентът има помпа от шест сутринта до десет вечерта. След това го изключва, за да почива на допаминовите рецептори на ЦНС през нощта. Той крие късия отвор в пижамата си преди лягане или го залепва с тънък пластир. Носи го навсякъде през деня. Помпата е с размерите на преносимо мини радио. Когато го опитаме, той може да избере коя форма на носене е най-удобна за него: в чанта за бъбреци, в кожена дамска чанта, в жилетка или на ремъци, които ние познаваме като оръжие, “обяснява Зузана Багонова, която помага на пациентите с обучение в употреба.
Ако пациентът има проблем с грижите за PEG тръбите или с управлението на помпата, той има телефонен контакт за медицинска сестра, която ще му помогне и го посъветва. Веднъж на всеки три месеца пациентът идва в клиниката за екстрапирамидни заболявания, за да провери дали помпата работи добре и дали са зададени правилните стойности на дозата за лечение. Веднъж месечно той посещава експерт, за да вземе доза гел пълнежи за помпата.
Гелната помпа инжектира на всеки 10 - 20 секунди, една касета издържа на ден. Устройството работи на две AA батерии, които издържат 7 - 10 дни. В помпата не трябва да се използват акумулаторни батерии, тъй като експлоатационният им живот се съкращава чрез многократно зареждане и сензорът на помпата не би могъл да прецени точно колко дълго ще издържат.
„Помпата изглежда по-тежка, отколкото е в действителност. Когато потребителят го скрие в джоб или бъбрек, хората около него дори не забелязват, че го има, тихо е. Контролът му е по-лесен от използването на мобилен телефон: пациентът го включва сутрин, което автоматично стартира процесора за настройка. Помпата има бутони за стартиране на сутрешната доза и допълнителни дози за извънредни ситуации. "
Дупка в стомаха?
Въвеждането на постоянна чревна тръба не е лесно решение, но като се има предвид как страдат пациентите, това е малък данък за тях. Ето защо, преди да бъде взето окончателно решение, пациентите тестват ефекта от лечението във фазата на пробно титриране, за да избегнат възможен неуспех. Първо, по време на престоя им в болницата, се вкарва назоинтестинална тръба (тя води през носа в тънките черва), с която се титрува - определя се идеалната доза от лекарството. След една седмица тръбата се изважда и пациентът се прибира вкъщи. Ако титрирането е успешно, лекарят ще поиска от застрахователната компания одобрение на лечението.
„След одобрение на лечението и въвеждане на постоянна PEG сонда, нечии рани ще заздравеят за около две седмици до месец. Както и при другите чинове - някои не знаят след една седмица, че си си срязал пръста, други трябва да го лекуват в продължение на няколко дни “, обяснява опитът си.
Помпата и аксесоарите се осигуряват от производителя, а гел пълнежите с лекарството се поемат от здравноосигурителната компания. В Словакия пет работни места са посветени на тази форма на лечение на болестта на Паркинсон: Университетска болница Братислава Лимбова 5, Крамаре, 833 05 Братислава, Университетска болница Братислава Ружиновска 6, Ружинов, 821 01 Братислава, Университетска болница Братислава Антолска 11, Петржалка, 851 07 Братислава, Университетска болница Мартин Коларова 2, 036 59 Мартин, Университетска болница Л. Пастьор Кошице SNP 1, 041 66 Кошице.
Опит на пациента
„Най-голямата радост вероятно беше пациентът, който получи болестта на Паркинсон относително млад и почти влоши състоянието на OFF. Освен всичко друго, тя имаше фина моторика, което много усложняваше живота й, например, тя дори не можеше да управлява клавиатурата на компютър. Трябваше да поддържа връзка с приятели чрез компютър, facebook, skype, но понякога буквално замръзваше зад компютъра и дори не успяваше да завърши разговора. За нея започна нов живот с помпата. Спомням си, че семейството й донесе лаптопа й в болницата, където в рамките на няколко дни след започване на лечението тя откри, че може да контролира клавиатурата, което също повишава нейната самодостатъчност и, разбира се, има ефект върху подобряването на психиката й. " припомня д-р. Зузана Багонова. „Или пациент, който е влизал само в къщата и изобщо не е могъл да излезе сам, защото не е знаел кога ще се втвърди. Когато жена му го нямаше, той можеше просто да гледа красивата си градина от прозореца. Такива състояния имат силен ефект върху психиката на човека. "
57-годишна пациентка, която също е била свързана с болестта у дома, също ще може да говори за живот с помпа в чантата си. „Сега той отива в клуба на нашия Паркинсон в Кошице, участва в престой в клубния релакс в Пиещани, върви нагоре с нас, когато се изкачваме на Пусти връх, той отново общува с околностите. На нейната ревност за живот биха могли да завидят мнозина! “
Колко време ще отнеме подобрение? „Разследваме промяната на втория - третия ден от пробното тестване. Дискинезиите са сведени до минимум, пътищата са значително намалени и тъй като лекарството не преминава през цялото храносмилане, както в случай на хапче, дори по-малки дози лекарства често са достатъчни ", заключава Zuzana Bagoňová.
Можете също да намерите информация за болестта на Паркинсон на уебсайта www.parkinson.sk. Също така препоръчваме уебсайта www.parkinson-net.sk, където ще намерите информация за дейността на асоциацията на пациентите Parkinson Slovensko, която има няколко регионални клуба в цяла Словакия: в Кошице, Липтовски Микулаш, Банов, Братислава, Трнава, Нитра, Левице и Зволен.
Оставете отговор Отказ на отговор
За съжаление трябва да влезете, за да оставите коментар.