Болестта на Castleman е най-опасната и най-често срещаната от болестите, за които никога не сте чували. Според Дейвид Файгенбаум, лекар, който изучава болестта в университета в Пенсилвания в САЩ (САЩ).
Дейвид Файгенбаум учи медицина, но внезапно се разболява на 25-годишна възраст. Прекара няколко месеца в реанимацията, провали няколко органа, почти умря, но състоянието му постепенно се подобри. През първите четири години от диагностицирането на болестта на Castleman, подобни атаки, последвани от ремисия на болестта, се появяват пет пъти.
Липсата на знания за тази рядка болест го накара да изследва и създаде неправителствена организация Castleman Disease Collaborative Network (CDCN), която обединява лекари, пациенти и изследователи от цял свят. "До 2016 г. болестта на Castleman дори нямаше код за обозначаване в Международната класификация на болестите," Мартин Лукаш, лекар и изследовател, който помага като доброволец в CDCN, каза за TASR.
Заплашителни симптоми
В Словакия, според изчисленията, за една година идиопатична мултицентрична болест на Castleman, която се проявява чрез увеличаване на лимфните възли в няколко области, засяга около 25 души. Рядко заболяване може да има и едноцентрична форма, която засяга само един лимфен възел. "Симптомите са много различни, от тези, които приличат на грип, до полиорганна недостатъчност и смърт." - каза Лук. Заради болестта на Castleman например черният дроб, костният мозък или бъбреците могат да се провалят.
Основните прояви на заболяването са уголемени възли, умора от други заболявания, треска, нощно изпотяване или загуба на тегло. Те също могат да се появят подуване, натрупване на течност в коремната кухина, хемопоетични нарушения, уголемяване на черния дроб и далака.
Днес е първият по рода си Световен ден на болестта на замъка! Бях диагностициран с # CD в медицинското училище, получих последните си ритуали и посветих живота си на излекуване на # CD - най-смъртоносната, най-често срещаната болест, за която никога не сте чували. Помогнете ни да повишим осведомеността и средствата: https://t.co/NIFVkHYV4p #CDday pic.twitter.com/j6OzruqDgW
- Дейвид Файгенбаум, д-р (@DavidFajgenbaum), 23 юли 2018 г.Неясна причина
Болестта на Castleman все още няма конкретна причина. Рисковите фактори за възникването му или степента, до която тежи наследствеността, се търсят от изследването на CDCN. Едноцентричната болест на Castleman може да бъде лекувана хирургично, по време на операцията засегнатият възел се отстранява. "Възможностите за лечение на мултицентрова болест на Castleman са ограничени, тъй като не знаем всички фактори, които влияят върху появата на болестта." казва Лукач. Според него тя играе важна роля в развитието на болестта IL-6, което се среща естествено в човешкото тяло при възпалителни и автоимунни заболявания. При лечение, т.нар моноклонални антитела, които влияят върху ефекта на IL-6. Освен това пациентите се лекуват с кортикоиди и химиотерапия.
Странични ефекти от лечението
Диагнозата се поставя чрез изследване на тъканта от засегнатия лимфен възел. Пациентите с болестта на Castleman се диагностицират, лекуват и наблюдават от хематоонколози. Файгенбаум казва, че много лекарства, които поддържат болестта в ремисия и я поддържат жива, имат странични ефекти: "По принцип имам късмет, че в моя случай основните странични ефекти са потиснатият имунитет и намалената енергия." Следователно може да бъде трудно да се живее пълноценно, но въпреки това много хора познават Дейвид като енергичен човек, който отделя всеки свободен момент за изследване на болестта си. „След моята диагноза разбрах колко ценен е животът, затова се опитвам да използвам всяка секунда“ каза за TASR.
Подкрепата на семейството и приятелите му му помогна най-много в борбата с болестта. Днес се казва, че той е мотивиран и от други пациенти. „Най-добрият начин за борба с болестта на Castleman е да се включите в изследвания. CDCN, в сътрудничество с Университета на Пенсилвания, създаде регистър на пациентите, който събира и анализира хиляди данни, за да намери връзки и да помогне на учените и лекарите да разберат и лекуват болестта на Castleman. " се приближи. Пациентите и лекарите могат да намерят повече информация за болестта и изследователските проекти на www.cdcn.org.
(3/4) Вдясно е след като осъзнах, че още 1000 души с Castleman's няма да оцелеят, ако не посветя живота си на pic.twitter.com/mucP7ZfJax
- Дейвид Файгенбаум, доктор по медицина (@DavidFajgenbaum), 13 ноември 2015 г.Хранете се здравословно, спортувайте, спи добре
„Психичното здраве също е много важно в борбата срещу всяко хронично заболяване. Пациентите могат да се чувстват по-добре, ако се хранят здравословно, спортуват редовно и получават достатъчно сън. " разговор с пациент и лекар едновременно. Според него близките трябва да лекуват пациентите с болестта на Castleman напълно нормално и да им помагат да продължават да участват в социални събития и ежедневието.
Лечението на болестта на Castleman може да бъде скъпо. "На много места пациентите нямат достъп до лечението, от което се нуждаят, и трябва да пътуват дълго, за да се видят с професионалисти." твърди Файгенбаум. Според него достъпността на лечението е различна във всяка държава, но варира и в рамките на САЩ. „През последните четири години има много нови знания, които могат да помогнат на пациентите. Последната информация се актуализира редовно на уебсайта на CDCN и на неговите сайтове за социални мрежи. " казва Лукач.