Бременността беше безпроблемна, раждането беше образцово. Неонаталният ултразвук обаче разкри нещо заплашително за Сарка: „След четири часа ни се обадиха и не можах да говоря, само сълзи се стичаха по лицето ми“, спомня си майката на Радек първата операция на дъщерята. И други последваха.

само

Радка Шередиова от Комарно имаше безпроблемна бременност, всички резултати от теста бяха на единица, раждането също беше образцово и бързо.

Със съпруга им Дейвид се ражда копнената им дъщеря Сарка. Когато тя беше взета на следващия ден като част от рутинни неонатални ултразвукови сканирания, целият живот на семейство Шередия се промени за една минута. На момичето липсваше жлъчен мехур.

Последваха кръвни тестове, които потвърдиха сонографските находки. Сарка имаше високи нива на билирубин в кръвта си, жлъчката й нямаше къде да избяга. Бързо е транспортирана до Крамаре в Братислава, където всеки ден се подлага на прегледи, анализи на урина и изпражнения и чака операция, за да свърже жлъчните си пътища с панкреаса, за да отстрани жлъчката.

Тази операция е най-важна, ако се извършва на 4-седмична възраст, не по-късно от 60 дни. По-късно черният дроб е толкова силно повреден, че единственото спасение е трансплантацията му.

Болничен живот

Отначало лекарите казаха на родителите си, че ще опитат операцията само лапароскопски. Когато обаче не напуснаха залата след два часа, им беше ясно, че трябва да режат още. "След четири часа ни се обадиха и аз не можах да говоря, само сълзи се стичаха по лицето ми. Тогава разбрахме какво трябваше да оправи Сарка в стомаха си. След това, когато дойдоха резултатите от биопсията, те казаха, че не са добри.

Сарка вече е имал втора степен на увреждане на черния дроб от шест. Доста лошо е за толкова малко бебе ", описа майката на Радка чувствата си към портала www.zriedkavechoroby.sk, който помага на хората с редки заболявания. Те останаха в болницата месец и половина.

В допълнение към черния дроб, момичето имаше и свързани проблеми с далака, кръвта не можеше да тече добре там поради стеснени кръвоносни съдове в корема, който следователно беше много голям. За да влоши нещата, той също получи тромбоза, директно в черния дроб.

Порочен кръг

Първичната диагноза на Сарка е атрезия на жлъчните пътища. Това е за блокиране на потока на жлъчката от черния дроб към жлъчния мехур, което може да доведе до чернодробна недостатъчност. Според www.zriedkavechoroby.sk това заболяване е рядко, лекарите имат малко информация за него.

Момичето има и чернодробна фиброза, има белези. Проблем с тази диагноза е, че всяко лекарство, дадено на пациента, натоварва вече засегнатия черен дроб. Сарка почти нямаше имунитет и когато се разболяваше, което беше веднъж месечно, винаги имаше високи температури от около 40 градуса.

Тя също имаше 220 нива на CRP.Когато й бяха дадени антибиотици, тя пожълтя след две дози, тъй като черният дроб вече не можеше да навакса. Следователно той трябваше незабавно да отиде в болницата, за да приложи лекарства във вената.

Трансплантация на черен дроб. Единственият шанс?

Когато Сарка беше на 11 месеца, телефонът на майка й звънна за обяд в неделя. От другата страна имаше лекар, който им казваше да си съберат багажа. Казват, че няма какво да се чака и момичето трябва да се подложи на чернодробна трансплантация.

Семейството се събрало половин година, отец Дейвид си взел почивка от работата и в рамките на една седмица пътували до Есен, Германия. Майката на Радек се подложи на поредица от тестове, които показаха, че тя ще бъде подходящ подарък за дъщеря си.

Сарджът е ехографиран от най-добрите лекари, които обаче преценяват, че черният й дроб се регенерира. Те се съгласиха, че в момента той не се нуждае от трансплантация, но не изключиха това в бъдеще. „Когато ни казаха, че не се нуждае от трансплантация, бяхме събрани за две секунди“, смее се Радка.

Билките също помагат

Родителите ми ходеха с Sárka на прегледи всеки месец, сега само на всеки три месеца. Правят кръвни тестове, чернодробни изследвания, изпращат резултатите в Братислава. Билколечението се оказа много полезно за тях, те се опитват да ядат здраво семейство, за да не натоварват черния дроб.

В допълнение, в момента Сарка приема лекарства за кръвно налягане. Когато болестта я заобикаля, родителите й винаги се опитват първо да започнат да я лекуват по естествен път, докато традиционната медицина не влезе в краен случай.

„Ние просто не можем да си позволим да натоварваме черния дроб с лекарства. Винаги има два месеца лекарства след лекарства. Този естествен подход обаче все още заема повече от 90% от нас “, казва Давид.

Малък войн

Те се опитват да обяснят всеки преглед, вземане на кръв, хоспитализация и се подготвят за дъщеря си. "Искаме тя да бъде силна, ако нещо се случи и да бъде разумна и да знае, че трябва да упорства. Просто войн ", признава баща му. Радка и Дейвид признават, че всеки ден се страхуват.

„Внимаваме, знаем, че всичко може да се промени по всяко време. Детето просто чувства, че родителите му му се доверяват и са готови да се бият с него. Знае, че трябва да се бори за мнозинството, но има нужда и винаги ще се нуждае от подкрепа “, казва Давид.

„Вярата в Бог и молитвата също много ни помагат. Сарка дори не спи, докато не се моли на ангелите всяка вечер, така че черният дроб и далакът й да се регенерират и да благодари за здравето си ", заключава Радка.

Успяхме да разкажем историята на Sárka благодарение на сътрудничеството с гражданското сдружение „Редки болести“.