крехка

Емка е крехка като кукла

Втората Емка страда от рядко генетично заболяване. Костите в тялото й се чупят много лесно дори при нормално движение. Започнала да ходи на пет и половина години заради болестта. Тя все още не печели, но най-вече иска да живее като връстниците си и да ходи сама.

Емка получи първата си фрактура като бебе на 9 месеца. По-малко от месец, след като сложиха мазилката, тя легна в болницата с нова фрактура. Още тогава се подозираше рядко заболяване - повишена чупливост на костите, което в крайна сметка беше потвърдено от генетични тестове.

При несъвършена остеогенеза, както технически се нарича коварната диагноза, костите не са достатъчно гъвкави, както при здрави хора. Следователно те се чупят много лесно дори с минимални усилия. „Беше трудно за нашето семейство, когато Емке потвърди болестта. Не знаехме много за възможно лечение. Дори лекарите. По това време ни казаха, че около десет пациенти в Словакия го имат, " казва малката мама Емка Моника.

Фрактури без нараняване

В допълнение към грижите за две здрави деца, Моника и съпругът й разбраха за рядка диагноза, където е възможно. Той признава, че това е било стрес за всички в семейството. "Двамата ни синове останаха отстрани. Всичко се въртеше около Емка. " Малкият войн е преодолял двадесет фрактури от раждането си. Най-често е имала счупени бедрени кости, предмишница и кости на предмишницата. Дори при напълно банални движения, когато тя е обърнала ръката или крака си неправилно. „Дори не трябваше да пада. Понякога беше достатъчно да смени позицията си от седнало в легнало положение. " спомня си Моника, която не можеше да обясни на момиченцето, че трябва да внимава при всяко движение.

Пети рожден ден зад голямо момиче

Дори след седем години родителите се научават да живеят с болестта на дъщеря си и продължават да търсят нови начини да направят живота й по-лесен. Малкият боец ​​претърпя осем операции, редица хоспитализации и лечение в Канада, което родителите й успяха да извършат с помощта на близко семейство, живеещо в чужбина. В крайна сметка Емка прекара два месеца и половина в Канада, претърпя две операции и отпразнува петия си рожден ден. И в двата крака нейните чуждестранни експерти вмъкваха нокти, които автоматично се удължават от растежа на крайниците. За първи път в Канада той се изправи на крака.

Удобно слънце

Емка имаше или крака, или реконвалесценция поради чести фрактури на краката си. Постепенно мускулите й отслабваха, така че изобщо нямаше шанс да започне да ходи. След завършване на рехабилитацията състоянието й значително се подобрява и трудолюбивото момиче започва да ходи, когато е на пет години и половина. Родителите са най-притеснени, че сериозните ограничения няма да му попречат да се интегрира в здрави деца. „Въпреки това, което е преживяла, тя е започнала училище без връстници без забавяне и не изостава от тях. Тя е много умна и интелигентна и класният ръководител я нарича Слънцето на класа. За нас слънцето на цялото ни семейство отново е " казва гордо Моника.

Вярва, че няма да забрави да ходи

Емка все още често използва пластмасови скоби при ходене. Той изминава определено разстояние сам, но все още се нуждае от помощ на неравен терен или при ходене по стълби. Понякога не става на крака няколко седмици поради болка. Най-вече те помагат за подобряване на нейната рехабилитация при ходене под наблюдението на експерти. Поради факта, че са финансово взискателни, родителите се присъединиха към проекта „Воини за здраве“ и получиха безвъзмездна помощ за двуседмичен престой в Ковачова. „С Емка вече три пъти бяхме на рехабилитационния престой и след всеки от тях видяхме напредък. Отидохме там за първи път с неразхождаща се Емка. Тя вече се беше прибрала с помощта на проходилка. След втория престой тя отиде напълно сама, само с ортези. И не на последно място, тя успя да мине без тях ". назначава Моника, която иска да преживее престоя си с дъщеря си възможно най-често. „Въпреки че Емка ходи, все още сме на тънък лед. Не искаме да позволим това, което тя е научила толкова трудно, да забрави отново. Според лекарите това често се случва на пациенти с тази диагноза. " добавя грижовна майка.