Днес двугодишният Крищофко се роди като напълно здраво момче, готово за красив живот. Той и майка му прекараха стандартните 4 дни в болницата и тъй като той беше напълно здрав, те очакваха с нетърпение да се приберат у дома. След първите месеци обаче беше открито, че нещо не е наред. Следват прегледи и диагностика - спинална мускулна атрофия. Крищофко губи мускулни клетки. Той обаче е велик воин от самото си раждане и заедно с родителите си вярва, че един ден ще застане на крехките си, безпомощни крака и ще избере пътя, който се оценява на собствените му крака. Освен лечение, той се нуждае от много физическа активност и редовни упражнения. За него движението означава надежда. Благодарение на проекта „От началото в добри ръце“ родителите ще имат голяма сбъдната мечта. С финансова помощ от 2500 евро, те най-накрая ще могат да финансират и да купят специална вибрираща платформа за стимулиране на мускулите и нервите на Крищофка.
От самото начало Крищофко се развива добре, както е писано в книгите. Започна да вдига глава, да разпознава гласове и лица, да се обръща от гръб към корема и гърба. Постепенно той открива нещата около себе си, ръцете, краката си, рови се в играчки, опознава нови вкусове и храни.
Когато беше седнал като 7-месечно дете, той успя да седне напълно сам с красив прав гръб. Светът му се отвори и ставаше все по-интересен. Когато Крищофко навърши 9 месеца, майка му започна да се тревожи. Деца на неговата възраст вече знаеха как да седят сами или с четири крака. Кристофко рядко седеше сам, така че веднъж седмично. Лекарят обаче каза и успокои майка й, че всяко дете е различно, всяко дете се развива със свое собствено темпо и момчетата така или иначе са „по-мързеливи“. Родителите се успокоиха, но само за миг. Крищофко психически напредваше все повече и повече.
Минаха седмици и месеци. Той все още не можеше да седи или да се утрои сам, той просто пълзеше като малък златен войник в буркан, краката му ставаха все по-слаби и по-слаби, просто ги дърпаше безпомощно зад себе си. Той обаче стигна навсякъде, където поиска - но само с търкаляне и пълзене.
Родителите на Кристофек интуитивно усещаха, че нещо не е наред. По тяхно настояване лекарят препоръча на сина физиотерапия. По това време той вече беше на 12 месеца и краката му бяха много слаби.
Ежедневните упражнения започват 3-4 пъти на ден. Въпреки че Крищофко плачеше всеки ден, той копнееше да се утрои, да седне и да ходи. Когато видя играчката, която искаше да вземе в ръката си и да играе с нея, той погледна майка си със сълзливи очи - главата щеше да отиде, но тялото не слушаше. Мама се разплака, защото видя, че иска да бяга, но не се получи. Не само родителите му, но и Кристофко се чувстваха безпомощни. Той практикуваше и практикуваше честно, но без успехи, без напредък. Той спря да използва краката си, загуби способността да седи сам.
През януари 2017 г. Крищофко се подложи на неврологично ЕМГ изследване. Неврологът информира майка си, че в случая на Крищофек става дума за гръбначно-мускулна атрофия (SMA). Това е наследствено невромускулно заболяване, което води до загуба на мускулни клетки. Най-честите прояви на заболяването включват хипотония, мускулна слабост и арефлексия или намалени сухожилни рефлекси.
Впоследствие неврологът ги изпрати на генетични тестове в Братислава, за да потвърди или отхвърли тази диагноза. Те чакаха дълги 10 седмици за резултата. Тестовете потвърдиха страховитата диагноза.
Светът спря за няколко минути, часове, дни. Дотогава това беше неизлечима болест, те изведнъж разбраха за какво става въпрос. Крищофек ще получи лечение и лекарства, които няма да ги излекуват, но ще стабилизират състоянието му и всички вярват, че той също ще се подобри. Дотогава обаче състоянието му не трябва да се влошава.
За да има шанс да застане на крака, той ще трябва да тренира още по-усилено, да набира сила, мускули. На първо място, Крищофко иска да се научи да ходи. Той има „малко“ различно детство от приятелите си. Денят му започва и завършва с упражнения. Той се подлага на рехабилитация, тренира у дома с майка си, кара велосипед с баща си, стои на устройство за вертикализация, плува, язди кон. Всичко, за да го кара да се движи, за да не умрат мускулните му клетки.
Стискаме палци Кристофек по пътя му да бъде още по-силен и готов за ходене!
Уведомете ни, ако знаете:
- семейство с дете/деца в трудна житейска ситуация - с поне едно дете в семейството на възраст 0-3 години.
- самотна майка/баща или баба и дядо и други роднини, които са в затруднено положение и се грижат за дете/деца на възраст 0-3 години.
Избрани истории, реализирана подкрепа и обемът на дарените средства ще бъдат непрекъснато публикувани на уебсайта на Фондация Маркиза и Лидл Словашка република.
Моля, попълнете формуляра и опишете конкретната история. Ако изберем вашата история, ще се свържем с вас.