имам

Всяка майка, която се грижи за дете с увреждане, иска само най-доброто за него.

Снимка: Robo Hubač

Всяка майка смята, че не й пука, докато не чуе фатална присъда - бебето ви никога няма да бъде здраво. Как го направиха жените, които имаха безпроблемна бременност, родиха красиво бебе и изведнъж дойде такъв шок?

Какъв е светът на хората, които ще бъдат засегнати? Че тяхното молено и желано дете е болно и увредено? Когато влязох в дома за социални услуги за деца и възрастни с множество увреждания, не ми пукаше. Аз също съм майка и изпитвах голямо уважение. Пред жени, които трябва да се справят с такава съдба, както и пред деца, които не са здрави, и особено преди това, което виждам там.

Но в момента, в който влязох в помещенията на дома, всички притеснения изчезнаха. Цветен интериор, залит със слънце атриум, огромна градина, където клиентите и техните майки почиват. Позитивни и оптимистични жени, които приемат съдбата си с абсолютна естественост и смирение. И които са открили, че дори да имате дете с увреждане, това не е краят на света.

Даниела Палковичова (40), дъщеря Линда (11 години)

Очаквах разбрана и разкъсана жена да дойде на срещата, но нищо подобно не се случи. Тази привлекателна брюнетка с ослепително ли я усмихва? Жена, която управлява кариерата на адвокат, без да мигне окото и в същото време би понесе синьото на небето на болната си дъщеря? Когато Даниела забременя, никога не й хрумна в съня й, че нещо не е наред. Четири месеца след раждането тя забелязва психомоторно изоставане в дъщеря си.

„Случайно получих статия за синдрома на Рет и веднага разбрах, че е така. Че това е нейната диагноза. По това време Линда беше на около 2,5 години и вече не живеех нормален живот, а просто работех като робот. Не съм съществувал, не съм чувствал нищо или съм изпитвал емоции. Съпругът ми и аз започнахме да се дистанцираме, но не би било редно да твърдим, както обикновено се казва, че той не може да се справи с дете с увреждане. Не, и двамата не успяхме. Целият ми свят се въртеше само около Линда и вече нямах енергия да изградя връзка. И когато Линда беше на четири години, се разделихме “, спомня си Даниела.

Той признава, че това са били трудни времена. Тя не знаеше какво става, беше нещастна, заспала и се чувстваше сама за всичко. Разликата между нея и заобикалящата я среда също се разшири. Като всяка майка, която се грижи за дете с увреждане, тя искаше само най-доброто за него. И се надяваше да намери чудодейно хапче. Решение, което би решило здравословните й проблеми.

„С дъщеря ми ходихме интензивно на различни упражнения и терапии, които бяха предимно неприятни за нея. След като летяхме в самолет за делфинотерапия, Линдуска се втренчи в мен. Те бяха най-големите луди очи, които съм виждал. И разбрах. Тя ме помоли да спра, да я оставя да живее и да я обича такава, каквато е “, признава Даниела.

През годините тя свикна с факта, че околната среда не знае как да реагира на болното си дете. „Съпругът ми и старите ми приятели не останаха в моята история. С течение на времето обаче имаме нови приятели и усещам много повече любов и щастие. Благодарение на дневната болница мога и да продължа кариера, така че работя като други майки. След работа взимам малкия и се радваме един на друг. Аз съм активен човек и водя дъщеря си навсякъде със себе си от най-ранна възраст. Ходим на пазаруване, кънки, на кино, за почивка и до басейна. Когато практикувам йога или медитирам, Линда слуша любимите си приказки или се гмурка в медитация с мен. Когато заспи, й казвам, че насън ще се срещнем на плажа и ще тичаме по горещия пясък, прескачайки вълните, усещайки топлия вятър в косата ѝ. Аз също го мечтая понякога ", добавя Данка и вече знам какво означава голямото слънце, което тази млада жена си е татуирала на тила.

Моника Коренчиова (53 г.) и син Йожко (21 г.)

Когато Моника беше млада и срещна някой с дете с увреждане, хрумна й, че никога няма да може да направи такова нещо. „Е, когато дойде и ми се случи, нямаше време да се занимавам с това. Трябваше да започна да се бия “, казва жената, чиято сила и решителност са пред очите й.

„Когато беше на три месеца, той изобщо не вдигаше глава като другите деца и почти не реагираше на нищо. Затова започнах да правя всичко, за да променя това. Отвън синът ми изглеждаше като здраво дете и ми отне много време, за да науча диагноза “, спомня си Моника за най-трудния период. Докато храни на възрастния си син кисело мляко, Йожко ме гледа с големи любопитни очи. И откривам, че не знам как да реагирам. Майка му забелязва смутения ми поглед и обяснява, че Йожко не е класически засегнато дете. Той страда от метаболитно заболяване, което засяга цялото му развитие.

Но как се е примирила с факта, че детето й никога няма да бъде здраво? „Аз съм позитивен човек. Имаме две здрави деца и едно щастливо дете - както казва съпругът ми. Докато беше възможно да се боря за промяна към по-добро, аз търсех начин. Но трябваше да мисля и за други неща. Който не е преживял, не може да си го представи. Синът се нуждае от нон-стоп грижи и ние просто не бяхме достатъчни. Очаквахме обаче института дълги тринадесет години и сме щастливи, че той успя. Йожко е в добри ръце сега и знам, че го решихме възможно най-добре. Но понякога имам моменти, в които сънувам и си представям как би работил Йожко, ако беше здрав ", описва тройната майка и виждам сълзи да блестят в очите й.

„Най-важното е да не се отказвате. Може да е трудно да повярвате, но можете да живеете щастливо с дете с увреждане. Грижа се за семейството, работя като театрален мениджър и се радвам на живота. За да функционирате нормално обаче, имате нужда и от адекватна подкрепа от държавата и околността “, казва Моника.

Когато погледна доволното момче, на което настоящият фелдшер от инвалидната количка помага с любов, моите предразсъдъци относно подобни устройства определено падат. „Тази работа може да бъде само мисия. Нямам проблем да призная, че това, което даваме на Йожек в този дом на социалните услуги, не бихме могли да направим в живота. Не бихме имали сили или толкова търпение. И ние обичаме сина си най-много на света. "

Jana Heribanová (58), дъщеря Lucia (24 години)

Янка и съпругът й имат две деца, но по-малката дъщеря нямаше късмет като по-големия си брат. Когато Лука се роди, тя беше красиво бебе, но след това дойде огромен шок. Тежък епилептичен припадък. „Две седмици бяхме в неврологичното отделение, където й беше поставена диагноза мозъчна лезия. Чувствах, че сънувам лошо. За щастие имах съпруг със себе си, който все още е голяма подкрепа и увереност за мен. Непосредственото ни семейство ни утешаваше, но постепенно завършваше с това, че всички ни гледаха със съжаление. Познатите ми ме посъветваха да настаня Лучка в институт, че трябва да мисля и за себе си, но не можех да си го представя. Не бих могла просто да се откажа от дъщеря си ", казва Жана, чието увреждане на дъщеря Лъки промени живота.

И не само частната, но и работната. „Направих всичко, за да подобря състоянието на Лучка. Отне ми много години, за да разбера, че това никога няма да се случи “, въздъхва енергичната жена, която се отказва от кариерата си като химически инженер и освен, че се грижи за дъщеря си, започва да изучава специалната педагогика на умствено затруднените. След пет години външно обучение тя получава диплома и днес работи като учител в училище за ученици с умствени и множествени увреждания.

И че с тежко болно дете нормалният ви живот ще приключи и ще започне да скърца в партньорство? Не вярвайте. „Разбира се, трябва да се адаптираме към нуждите на Лъки, но живеем социално и имаме много приятели. Когато за Лучка се грижи личен асистент, аз и съпругът ми ходим на екскурзия сред природата, на кино, на театър, а понякога ходим и на релаксиращ уелнес престой. Преодолените трудности задълбочиха отношенията ни, повече си вярваме и можем да се задържим. Кой знае как би се развила връзката ни, ако и двете деца бяха здрави “, смята Янка и не мога да не се чудя откъде тези жени получават толкова много сила и енергия.

И когато напускаме дома на социалните служби с фотограф, който е баща на две малки неспокойни момичета, ние просто седим тихо в колата. Тихо, без излишни думи, знам, че си мислехме едно и също по пътя към дома. Че не е очевидно, когато имаме здрави деца.