Ихтиозата е рядко кожно заболяване, което засяга само няколкостотин души у нас. Проблемът е, че това е генетично заболяване, така че не може да бъде излекувано. Родените с нея могат само да забавят напредъка й, но не и да я спрат. Мари Жампачова (25) ни разказа как да живеем с ихтиоза.

кърпата

Можете да ни кажете какво по-специално означава ихтиоза?
Това е нарушение на роговицата на кожата. Здравият човек има няколко слоя кожа, които се обновяват веднъж на двадесет и осем дни. Това ми се случва седем пъти по-бързо, по-точно веднъж на всеки четири дни. Ето защо кожата ми изглежда така, както изглежда в момента. Има различни видове ихтиоза, аз имам епидермална. Това означава, че мехури се добавят към големи отлагания на кожата. Притеснява ме целия механичен натиск, който създават дрехите и обувките. Трябва внимателно да избера гъвкавия материал. Избирам обувки, които биха паснали на подутите ми крака, защото след известно време носенето им ще се подуе. Кожата ми изсъхва много бързо, напуква се и в нея се образува възпаление.

Може би възпалението по някакъв начин може да го предотврати?
Опитвам се да хидратирам кожата си с различни мехлеми или антибиотични кремове, но често не мога и да ги спра. Трябва само да обуя лошите си обувки, те ще започнат да ме бутат и краката ми ще се подуят. Ще направят мехури от него. Трябва да пробия някои от тях и рискувам да създам възпаление. Понякога се случва, че възпалението ми просто се случва. Ако не знам какво е направил, не мога да се сдържа. Преживял съм, че ако един мехур се възпали, възпалението ще започне да се разпространява по цялото ми тяло. Лекува се с антибиотици.

Има причина кожата ви да е наред?
На пръв поглед може да изглежда, че имам здравословни петна по тялото си, но нямам. Цялата ми кожа е склонна към мехури. Когато бях дете, ги имах и на челото и брадичката си. Докато растях, зоните на запушена кожа постепенно се променяха. Все още се правят мехури по ръцете и краката ми, защото са силно натоварени. Чувствам, че колкото повече остарявам, толкова повече кожа печеля.

След двадесет години мога да покрия цялото си тяло с дрънкалки.

Имате ихтиоза откакто сте се родили?
Да. Деветдесет процента от това е вродено заболяване. Ако бебето не се роди веднага с него, то ще се появи в рамките на максимум десет дни.

Как сте се борили с детската си болест?
Когато се родих, лекарите мислеха, че съм си разтрил таза при раждането. В рамките на шест седмици ихтиозата се разпространи почти по цялото ми тяло. По това време лекарите не знаеха какво ми се случва. Въпреки че са имали опит с подобна болест, но само с някои от нейните видове, напр. ламеларен или вулгарис. Доскоро бях единственият човек в Чешката република, който има този вид ихтиоза. Сега тя има още едно тригодишно момиченце, което срещнах съвсем наскоро. Обменяме опит с майка й. Лекарите успяха да установят ихтиоза за първи път на шестгодишна възраст, а дотогава изобщо нямах грижи.

Дотогава лекарите изобщо не можеха да ви помогнат?
Това беше по-скоро неправилна грижа на майка. Лекарите й казаха, че болестта не може да бъде излекувана, така че тя дори не потърси алтернативи, които да ми облекчат тежестта. Тя се отказа веднага и аз израснах силно върху кожата си от ранна възраст.

Защо тя се отказа? Вашата болест беше много голяма хапка за нея?
Майка ми е съсредоточена върху себе си. Спомням си, че трябваше да изляза на шестгодишна възраст, за да пазя по-малкия си брат. Често скачах на единия крак, защото другият много ме боли. Не помня нито един ден, когато тя се опита да ми нарисува нещо. Най-много тя от време на време ми осигуряваше спа център, където прекарвах до осем седмици. Когато беше най-лошото, тя беше готова да ме заведе в болницата, където на практика преживях детството си. Там се научих да ходя и там израснаха първите ми зъби. Спомням си само посещението на една майка, иначе постоянно лежах там сама.

И до днес не разбирам как можех да преживея детството си. Ихтиозата е най-критичната в тази възраст.

Бебето расте и кожата му все още е стегната. След това се разболях от шарка и едва не умрях заради тях. Имах големи мехури, пълни с гной по цялото тяло.

Лекарите не препоръчват на майка ви никакви лекарства или мехлеми, за да можете да страдате по-малко?
Преди двадесет години те не знаеха почти нищо за болестта ми. Всъщност оттогава не се е променило много. Те знаят какво е ихтиоза и как трябва да се справите с нея. За съжаление те не се интересуват много от конкретни видове, които се нуждаят от различни грижи. Когато майка ми разбра името на болестта ми, тя можеше да се опита да намери решение, но не го направи.

С течение на времето сте попаднали на нещо, което би ви облекчило?
До двадесет и две години не правех нищо с кожата си, защото живеех с вярата, че нищо не може да се направи. Ако не научите детето си как да се грижи за себе си в ранна възраст, то обикновено не го прави нито като възрастен. Никой не ме е карал да се грижа за кожата си. Но след няколко години грижи кожата ми изглежда много по-добре от преди.

Което беше крайъгълен камък, който ви накара да започнете да се грижите добре за кожата си ? Попаднах на обществото на ихтиозата, което обединява хората, страдащи от това заболяване. Веднъж годишно организират среща. Участвах и разбрах какви други видове ихтиоза съществуват, но никой не е имал такъв като мен. Научих, че те се опитват да премахнат растежа на кожата възможно най-много, защото страдаме от нарушение на терморегулацията поради това.

Потта не може да проникне през повърхността на кожата, тя остава вътре и тялото не се охлажда ефективно. Поради това ние прегряваме и организмът се срива.

По-рано си мислех, че големите ми горещи вълни през лятото са нормални, но едва в Асоциацията по ихтиоза разбрах, че това не е така. Открих, че те използват охлаждащи кърпи, минерална вода, отстраняват ръчно кожата и я смазват с различни овлажнители. Взех няколко мазила, които да пробвам. От самото начало рисувах около два пъти на ден. Усетих, че кожата ми го харесва и го изисквах все повече и повече. Когато никога не съм рисувал себе си, това ме привлича и боли навсякъде.

Колко консумирате кремове?
Средно консумирам шест до осем килограма на месец. Понякога е повече, понякога по-малко, в зависимост от това какъв е периодът. Най-много трябва да рисувам през зимата, защото кожата расте повече от всякога. Не знам защо. През лятото съм по-склонен към възпаления, защото е много горещо и съм по-изложен. Не мога да се увия изключително плътно, за да не прегря. Сега, когато имам достатъчно грижи за кожата си, не трябва да приемам толкова антибиотици за възпаление, както преди. Търсих алтернатива, за да не се запуши цялото ми тяло с тях и черният ми дроб да бъде унищожен. В това ми помогна ръчното премахване на кожата и боядисването със специални хидратиращи кремове с мед и цинк. Между другото, те са свободно достъпни, но за съжаление никоя застрахователна компания не допринася за тях.

Също така започнах да наблягам на изключителната чистота. Всеки ден трябва да нося чисти дрехи, много често сменям и спалното си бельо.

Преди работех като здрав човек и не ми пукаше толкова. Опитвам се да поддържам кожата си хладна и боли възможно най-малко. В резултат на това имам много по-малко възпаление от преди.

Защо някои кремове, които очевидно ви помагат, не се възстановяват поне частично от застрахователните компании?
Основателят на Асоциацията по ихтиоза се опита да направи нещо по въпроса. Тя не успя. Застраховката е последното нещо, с което трябва да се справим. Това са главно дермафирми, които произвеждат тези кремове. Те не са акредитирани да приемат продуктите си като лекарство. Те правят куп продукти. Например, ние "поставяме" само един ред и те няма да направят нито едно изключение от него. Няма да им се изплати. Освен това те са предимно френски кремове, което го усложнява още повече. Във всеки случай Обществото на ихтиозата редовно събира колекции за определени кремове. Ако искате, можете да изпратите някои продукти. След това те се разделят между болните.

Преди малко споменахте, че кожата ви боли и когато бяхте малки, трябваше да скочите на единия крак. Усещате болка дори в този момент?
Сега ме болят дупето, бедрата и дупките в коляното. Имам гъвкави дрехи, но все още не мога да избегна болката. Невъзможно е да не ме нараниш. Чувствам болка дори когато лягам да спя. Боли ме кърпата. Листът ме боли. Всичко боли. свикнах с това.

И какво, ако се измиете с вода?
Водата гори. Ако имам отворена рана, това е ад. Освен това изсъхва много. Трябва да нанасям максимум три до пет минути след банята. Кожата не е водоустойчива, така че абсорбира водата веднага. Поради това не мога да си вържа или боядисвам краката веднага, защото рискувам да се изпаря и да се възпаля. Имам голям слой кожа на краката си.

Имате повишена чувствителност на кожата?
Въобще не. Когато премахвам кожата си, използвам метална мелница и не усещам нищо. Просто трябва да внимавам да не се изгоря. На някои места изобщо нямам чувство, но това не означава, че тялото ми не боли, когато оказвам някакъв натиск върху него.

Когато кожата ми се опрашва, чувствам, че водата е гореща или студена, в противен случай не.

Преди да започна да се грижа за кожата си, бях свикнал да не чувствам нищо. Сега, когато понякога имам възможност да усетя нещо след премахване на кожните отлагания, ми е неудобно, не съм свикнал.

Защо си направихте татуировка, когато имате болна кожа?
Направих го в момент, когато все още не се бях грижил за кожата си. Казах си, че точно това място е добре и там ще си татуирам нещо. Не ме нарани по никакъв начин, но хората ме гледат с презрение. Обвиняват ме, че не оценявам здравословните си места по тялото, които не са покрити с ихтиоза. В този момент дори не знам защо го направих. Ако можех да върна времето назад, нямаше да имам нищо татуирано върху себе си.

Имате малко дете. Не се страхувахте, че и той ще получи ихтиоза?
Забременях непланирано на шестнадесет години и родих на седемнадесет години. Тогава много рискувах, че и синът ми ще се разболее. За щастие той е напълно здрав, скоро ще навърши осем години. Ако планирах второ дете, определено щях да прегледам плода.

Ако разбрах, че е болен, нямаше да го задържа. Не можех да направя това с това бебе.

Това, че първото ми дете е здраво, не означава, че ще бъде и второ. Мога да прехвърля своя тип ихтиоза и още два. Синът ми е напълно здрав, но може да предаде болестта и на потомството си.

Какво се е случило с кожата ви по време на бременност и след раждане?
Беше по-добре, защото нараствах по-бавно кожата си и възпаленията не бяха толкова чести. Ихтиозата обаче не изчезна напълно, защото не може да бъде напълно излекувана. Три дни след раждането краката ми бяха покрити с гной. Тялото каза, че вече не съм бременна, така че ще ме накара да ям. От година на година се влошаваше от раждането, все повече се обраствах с кожа.

Как се справихте с влошаването на болестта си заедно с грижите за малко дете?
По това време все още живеех с майка си. Тя ми помогна малко с грижите за сина ми. Ако имах второ дете, щях да се страхувам, че няма да мога да го направя. На седемнадесет беше съвсем друго. Сега съм наясно с проблемите, свързани с кожата ми и знам какво може да се случи. Поглеждайки назад, не разбирам как го направих. Сега се страхувам повече, защото не бих бил отговорен само за себе си, а за две деца. По това време изобщо не ми пукаше, защото аз все още бях дете и винаги разчитах на майка си.

Как е възможно все пак да сте разчитали на нея, въпреки че сте й се сърдили за детството?
Все още много й вярвах. Тя обичаше сина ми и се грижеше добре за него.

Възможно е тя да е направила това, защото синът ви се е родил здрав, а вие не?
Мислил съм за това, но не съм сигурен. Знам, че тя го харесваше повече от мен. Мисля, че парите също бяха една от причините. Не бях на осемнадесет, когато се роди синът ми. Биологичният баща не искаше да се интересува от него, затова майка ми се грижеше за него. Тя получаваше различни надбавки за сина си. Тя често ме убеждаваше да кажа, че не мога да правя различни неща с болестта си, за да получа повече. На осемнадесет години започнах да получавам пълна инвалидна пенсия. Майка ми се зарадва, защото все още бях зависим от нея. Дадох й всичко. Ако исках да си купя нещо, тя се закани да не ми дава син и ме изхвърли на улицата. Последното вече се е случвало няколко пъти. В крайна сметка се изнесох с детето.

Как другите хора реагират на вашата болест?
Те ме наблюдават и често се обръщат зад мен. Случваше ми се, че бях до басейна със сина си, а до мен седеше дама. Тя ме погледна и предпочете да отиде в другия край на басейна. Това ми се случва всеки ден и се опитвам да не спирам. Когато някой наистина много ме зяпа и видимо ме закриля, това се изкачва по врата ми. Понякога съм поразен от нелогичността на хората. Те виждат, че държа ръката на здраво дете или партньор, но въпреки това не могат да осъзнаят, че болестта ми не е заразна.

Имате и някои положителни отговори?
Някои хора се опитват да ме посъветват как да се обърна с ихтиоза. Това е хубаво от тях, но винаги е по-скоро усмивка.

Някой ми каза да пия разтвор за почистване на басейн или дори собствената си урина. Други ми казаха да опитам лечител и хомеопатични лекарства.

Съгласих се, но това нямаше ефект. Хората могат да мислят, че мога да излекувам болестта си чрез медитация. Но ако продължавах да медитирам, кой щеше да премахне непрекъснато нарастващата ми кожа и да я хидратира?

Те вземат тези досадни жестове от самочувствието на хората?
Не мисля, че някога съм имал твърде много самочувствие. Мога да облека всичко, но никога няма да се чувствам красива. Аз не се чувствам добре. Често се занимавам с външния си вид. Партньорът ми трябва да изслушва оплаквания за тялото ми всеки ден. На сутринта той се събужда до мен в морето от белена кожа и вечер се качва в мазно легло. Възхищавам му се. Той обича да премахва кожата от краката ми. Даде ми металната шлифовъчна машина и все още мисли как да ми улесни още повече. Той ме възприема като здрав човек. Когато говорим за отиване някъде, не решаваме дали мога да го направя. Ако мислех, че ще е много за мен, щях да го покажа сам. Радвам се за това, защото не искам всичко да се върти само около кожата.

Опитвам се да живея нормално, работя като партньор, майка и домакиня.

Синът ми също не обръща много внимание на болестта ми. Понякога той ми казва да измина няколко километра с него, без да се интересувам дали мога да го направя. Понякога трябва да му кажа, че няма да работи. През повечето време той не е депресиран или разстроен по никакъв начин, той го улеснява. Доволен съм от това.

Беше трудно да се намери партньор, който да няма нищо против вашата болест?
Трудно е да се намери партньор, който да не се спре на ихтиозата. Изпитах много откази заради нея, въпреки че само двама го казаха на глас. Имах късмета да срещна приятел, който имам сега.

Вие сте ограничени от ихтиоза в нещо, което бихте искали да направите?
Никога не съм бил на море, бих искал да го видя, но ме е страх. Бих бил в опасност от възпаление, може да имам по-голям проблем с терморегулацията, отколкото тук. Говорил съм с лекаря за това, но тя не знае какво би ми причинило. След първото навлизане в морето сигурно щях да плача от болка. Бих искал да спортувам повече, отколкото сега, но изобщо не мога да тичам и да карам колело, например. Освен това не мисля, че съм страдал през живота си.

Изглежда, че сте се примирили с ихтиозата, така е?
Мисля, че да. Не се занимавам с всичко, което съм загубил в живота си заради нея. Но честно казано малко се страхувам какво ще ми се случи след десет години или повече. Нямам прогноза за бъдещето. Аз съм най-възрастният с този тип ихтиоза в Чешката република, така че дори не мога да черпя опит от никого. Лекарите не могат да говорят с мен. Моят преглед при лекаря се извършва, като му казвам какво имам нужда, вместо да ми казва. По принцип се лекувам чрез проби и грешки.

Ако се интересувате от помощ на г-жа Мария Зампачова, най-добре е да дарите необходимите кремове, можете да се свържете с нея чрез нейния имейл адрес: [email protected].

Болестите не отиват в планината, а при хората. Дори и да не можете да се подготвите напълно за тях предварително, малко може да се направи ... Съставихме нов специален микросайт за вас, наречен Колко струва здравето? Разберете колко дълго трае средната ви неработоспособност или на каква държавна подкрепа имате право, ако се разболеете в дългосрочен план.