Днес е 12.6.2020 г. и искам да споделя страхотни новини 🍀🍀🍀🍀

чакахме

Още вчера - 11 юни 2020 г., лекарят се обади на майка си рано сутринта и й каза информация, че ни шокира - че няма да имам възстановяване на Zolgensma от застрахователната компания UNION, но. но тъй като се присъединих и към „Програмата за управляван достъп на AveXis“, станах победител в Zolgensma.

Мама и татко не вярваха до днес, докато не се обадиха от застрахователната компания и отново споделиха това красиво съобщение и в същото време получиха официален имейл от AveXis, който ни го потвърди на 100%.

И така, от понеделник с майка ми започваме хоспитализация в NÚDCH, поради прегледите, необходими за прилагане на лекарството. Ако всичко се окаже както трябва, трябва да получа Zolgensma в рамките на около 3 седмици в NÚDCH, тук, в Словакия. "

Амелия се подготвя за Будапеща

Само на няколко стъпки от мечтаното лечение е и Амелия, чието лечение ще бъде възстановено от Общото здравно осигуряване. Родителите й искаха да се подложат на този процес в Будапеща, където също прилагаха лекарството на първите две словашки момчета със SMA. В момента те се подлагат на необходимите прегледи, на базата на които ще могат да пътуват до Унгария.

Семейството поддържа интензивни контакти с болницата от края на май и вече е осигурило настаняване и транспорт до съседната държава. Когато обявиха този страхотен доклад, те не пропуснаха да благодарят на всички хора, които са им помогнали в тази трудна ситуация - от донорите до всички лекари, с които са консултирали лечението на дъщеря си.

Малка среща на велики воини

Докато Амелия вече събира необходимите прегледи в Братислава преди да приложи лекарството, Алексейко все още ходи там за редовни прегледи по време на лечението.

През есента на миналата година през нашата страна се родиха историите на деца, на които е била поставена диагноза неизлечима болест SMA.

Но благодарение на това имаше една чудесна възможност, защото в началото на месеца и двете деца се оказаха в болницата едновременно и можеха направи първата малка среща на велики бойци. По този начин семействата биха могли поне да изразят взаимна подкрепа и да бъдат насърчавани в решаващата фаза на подготовката за прилагането на Zolgensma.

Родителите на Моника даряват пари на други деца

Родителите на Моника, която се роди едва тази година и беше най-малкото от децата ни със СМА, също научиха страхотни новини. Тази троха имаше късмет, тъй като застрахователната компания одобри лечението му много бързо, така че той предварително получава помощта си от останалите, което може да увеличи успеха на лекарството.

В своя акаунт във Facebook те заявиха, че събраните пари от прозрачния акаунт ще бъдат върнати на всички дарители, а приносите, които са получили чрез събирането в социалните мрежи, ще бъдат предоставени на Tea, която се нуждае от операция на крака, и Livia, която страда от Canavan болест.

Ришко весело движи краката си

Първият пациент, получил Zolgensma, е Ришко Балинт, който все още е в Будапеща със семейството си.

Досега момчето имаше проблеми с по-лоши чернодробни тестове, което беше причинено от потискане на имунитета. Този процес е важен за по-добра ефективност на лечението.

Не въпреки това той все още има по-добър резултат за дейността, която развива след прилагането му.

Успява да движи краката си, диша по-добре, по-възприемчив е, стои по-дълго в седнало положение и се забавлява с някои играчки. За родителите най-красивата награда е неговата палава усмивка, която той им поднася всеки ден.

Алекско обича да седи

Подобно на Ришко, Алекско Бърдски получи лекарството си в Будапеща. В момента и двете момчета чакат специален корсет, който ще им позволи да седят по-дълго и да се движат по-добре. Малката Кошице реагира много добре на лечението. По-специално, играта в седнало положение е голям успех, който той има общо с подкрепата досега, за да не натоварва прекалено много гърба си.

Освен това той също успява да вдигне крака и благодарение на напредъка си не само родителите му, но и самият Алекско, който не щади усмивки и доволно изражение на лицето си, не са доволни.

Фактът, че след години най-накрая е възможно да се измисли поддържащо лекарство за болестта, която все още е нелечима, е огромна стъпка напред и надежда за всички пациенти със сериозни диагнози. Стискаме палци за всички и вярваме, че ще станем свидетели и на други подобни победи за човечеството.

Малкият Максик от нашите съседи, който също имаше цялата страна, също получи лекарството. Той успя да го приложи директно в Прага и ето как той и майка му се насладиха: