Трудна дума обаче? За мен беше и когато го чух за първи път. Но използвам тази дума почти всеки ден в продължение на 5 години, откакто се роди дъщеря ми.

какво

Фенилкетонурията е сравнително рядко генетично заболяване, при което човек не е в състояние да метаболизира фенилаланин - основна аминокиселина, която е част от хранителния протеин. Тъй като тялото не може да обработи фенилаланин, той се натрупва в кръвта и тъканите на мозъка и нарушава развитието на нервната система.

Фенилкетонурията все още се открива в родилното отделение по време на неонатален скрининг. Бих искал да напиша повече за тази диагноза.

Това са фактите за PKU (международно съкращение за фенилкетонурия)
- е наследствено метаболитно разстройство (генетично заболяване)
- се открива веднага след раждането на детето
- строгата диета през целия живот е условие за лечение
- само диета без приложение на лекарствени продукти би била неефективна
- лекарствените продукти са смеси от аминокиселини, от които е отстранен фенилаланинът
- при правилно лечение симптомите и последиците от заболяването не се проявяват, но болестта е нелечима
Тъй като фенилаланинът присъства във всички храни, съдържащи протеин, всичко, изядено от пациенти с PKU, трябва да се претегли с точност до грам. Храните, които съдържат много протеини, изобщо не могат да бъдат. Някои храни не съдържат протеин. Те трябва да са за достатъчен прием на калории, за да има енергия.

Освен това те пият специално лекарство - напитка, която не съдържа Phe, но има много протеини, витамини и минерали, които са им необходими, за да растат - замества всичко, което другите деца ядат в диетата си. Това е доста отвратително лекарство. Едва ли бихте могли да го изпиете. Но тези деца го пиеха от раждането си и свикнаха.

Количеството напитка - лекарство и храна, които пациентите с ФКУ могат да ядат през деня, е много внимателно и строго изчислено, точно претеглено - за да се спази дневната граница на прием на Phe. Вече се опитвам да науча Кику какво може да яде и какво му е строго забранено.
Родителите имат списък с храни, съдържащи протеин и Phe.
Засега децата ще се нуждаят само от техния „светофар“:
Забранено: месо, риба, птици, пуйки, мляко, сирене, сладолед, кисело мляко, яйца,
бобови растения, ядки, какао, шоколад, маков аспартам, Nutra Sveet *

ВНИМАНИЕ! Почивки, но само в точно претеглени количества: плодове, плодови сокове, зеленчуци, зеленчукови сокове, специални храни с ниско съдържание на протеини: хляб и сладкиши или тестени изделия от специално брашно **.
Почивки: сода, лимонада, близалка, желе, захар, олио, твърди бонбони

* Храните често съдържат подсладителя Nutra Sweet (или аспартам или E951), тези подсладители също съдържат над 50% фенилаланин, така че те са строго забранени за фенилкетонурици и в много страни тези подсладители са забранени изцяло, защото са вредни за здравите хора. Всяка храна, която ги съдържа, трябва да има това етикет като предупреждение. Сиропите са особено опасни, въпреки че могат да съдържат тези подсладители само в определени количества, определени от закона, но ако се пият по-концентрирано, те също са опасни за.
** Освен специални брашна и тестени изделия се произвеждат и някои видове бисквити.

Диетичният план и менюто за всеки ден се съставят от родителите според два критерия, които трябва да бъдат изпълнени:
- дневно количество лекарствен продукт
- максимално разрешеното количество фенилаланин за 24 часа
Така че единствената разлика между децата с ПКУ и другите деца е, че те винаги ходят с „обяд“ от детската градина.
Затова искам да ви попитам дали предлагате на децата каквато и да е храна на детската площадка по добър начин, не го правете

не насилвайте децата на бонбони, бисквитки, шоколадови бонбони . ако откажат. Може би детето или майката, които могат да ви обидят с отказа си, е малък диабетик, целиакия или фенилкетонурик ....