Дъщерята на Александра Ламел имаше здравословни проблеми от раждането си. Отначало тя изобщо не е наддавала, а когато развила проблеми с дишането, лекарите казали на майка й, че тя е просто „дете от Прага.“ Естер не е диагностицирана с нелечима муковисцидоза, докато не е навършила две години и половина.

естер

Психотерапевтът Александра Ламелова погреба дъщеря си преди шест месеца. Кистозната фиброза обаче засегна не само Естер - синът му Штепан също е болен. Александра сподели с чеха Деник Н своя опит с фатално заболяване, със смъртта на дете и с реакциите на околните.

„Естер копнееше да отиде на лагер и не можех да й забраня да го прави. В същото време те се къпеха в езерце и миеха чиниите на поток. При муковисцидозата обаче всичко трябва да се дезинфекцира, за да няма никъде бактерии “, казва Александра Ламелова в интервю. „Толкова съм благодарен за това днес. Тя имаше опит, живееше пълноценно, имаше най-добри приятели оттам. Наистина се радвам, че не съм й забранил да прави това по това време. "

Преди шест месеца дъщеря ви Естер почина от муковисцидоза. Когато казах на хората за това, те казаха: „Кистозната фиброза е ясна.“ И когато попитах какво е ясно, се оказа, че те всъщност не знаят какво означава болестта. Как бихте описали тази неизлечима и смъртоносна болест?

Това е наследствено заболяване. Човек се ражда с него, няма начин да го получи или да го получи през живота. И двамата родители на болно дете трябва да са носители.

И самите те са здрави.

Те самите са здрави. Казва се, че всеки тридесети е носител. Това всъщност е много. В около една на шестстотин двойки и двамата са носители. Тогава те са изложени на 25 процента риск да имат бебе с муковисцидоза. Детето просто трябва да получи грешен ген от двамата родители, тогава болестта се проявява.

Същността на това заболяване е погрешният трансфер на сол през клетъчните мембрани. Органите образуват по-плътна слуз, защото в нея има много повече сол. Следователно болните се наричат ​​„солени деца“, защото имат солена пот. Белите дробове са най-засегнати и поради гъстата слуз в тях се размножават различни бактерии. Не само обичайните, но и нетипични, които здравият човек не би могъл да хване. Повтарящите се възпаления опустошават белодробната тъкан. Това включва засегнатия панкреас, черния дроб, репродуктивната система.

Болните мъже не могат да се възпроизвеждат. Как са жените?

Някои забременяват спонтанно. В противен случай е възможно чрез изкуствено осеменяване. И дори при мъжете това е възможно, ако вземат сперматозоидите си директно от тестисите.

Колко пациенти с муковисцидоза са в Чешката република?

Това е доста рядко заболяване.

Но от редките заболявания той е един от най-често срещаните.

Страшно ти благодаря, че питаш. Тя загуби дете, съпруг и баща, сега помага на други

Кога разбрахте, че Естер е болна?

Нямах идея, нямах как да знам. В нашето семейство тази болест не избухна при никого и така беше и при бащата на децата ми. Предаването е наследено в семейството от много поколения. И тогава двамата се срещнахме и не знаехме нищо.